自分のことだと勘違いしたバカまるすけです(￣∇￣)
↓この記事ね。
http://s.ameblo.jp/kotobkky/entry-12163604436.html
私全然すらっとしてないし、女将が私をけなしても
誉めることはないはず！あれ？って集合写真見たら
反対側にゆうちゃんさんいたil||li (OдO`) il||liｿｯﾁｶﾖ(笑)
しかし、、、女将、最後までゆうちゃんさんネタでしたね(￣∇￣)
どんだけ愛してたんや(笑)
さて。いよいよDFK記事最終回！！
いやぁー引っ張ったわぁ(笑)
引っ張りすぎてもはや書くことないし(^◇^;)
昔悠仁の病気が確定した時、周りにもネット上にも
同じ病気の人がいなくて、予後不良の文字が頭から離れなくて
お先真っ暗な時間を送ってました。
それが今ではてんかん会の歴史を変えた患者会Dravet Syndorome Japanが出来て
全国の仲間と会えるDFKが出来て
今の時代で良かったなぁと心から思います。
頑張って闘病してる仲間は沢山いるから
私は前向きに闘病出来ています。
このことに感謝出来る素敵な会でした！
そして、救急搬送される子どもさんも無く
無事終わって本当良かったです。
皆さんありがとうございました(´▽`)ノ以上。短かっ(笑)
会の最後に、来年の幹事決めをしたのですが
実は、あゆみんさんってもともと決まってました。
でも、女将と夜の打ち合わせ中に
誰かがしてくれるわぁって他人任せになると
これからずっと参加者は他人任せになっちゃうから
形だけでもくじ引きしよう！ってなりました。
ゆうちゃんさん、テトラさん、あゆみんさんの名前をいきなり呼んで
（あゆみんさんも知らなかったくじ引き）
赤の折り紙をひいたら幹事という出来レース(笑)
あと。時間がなかったから、全員の自己紹介は
司会がばーっと読み上げることも出来たけど
女将と相談して、そこはやっぱり参加者自身が声を上げて
自己紹介に参加してもらおうってなりました。
いや、何が言いたいのかというと
これからも皆でいい会を作っていけたらなーという
熱い願いがあったことを知ってもらいたくて。
当たり前だけど、幹事の女将も私も京阪支部の皆さんも
ドラベっ子を育てながらの準備だし
（悠仁と画伯は、実は架空の人物ではないかという話は置いといて…(笑)←女将談）
DSJの役員の方もドラベっ子の親だし
そこはみんな同じだから、
だからこそこれからも出来る人が
少しでもいいから沢山の人が
出来る形で参加していけたらいいなぁと。
今回はそんな願いを持って司会しました←全然伝わってないけど(笑)
いや、こんなことを最後に書いたのは
chroさんとDFKで話をしたからです。
ご存知chroさんは、第三子を最近出産され
その上、署名活動やら座薬対応やら率先して動いてくれてます。
多分想像を絶する忙しい中なのに
悠仁の学校に対する座薬対応について大丈夫か心配してくれました。
（以前相談してた）
こんなに忙しい中悠仁の心配までーと感動してしまいました(笑)
chroさんにしか出来ないことが沢山あるから
会については任せっきりだけど
でも、何か協力のお願いや今回だとアンケートやら
何らかの形だけでも参加協力出来ることは沢山あると思うんです。
そこをみんなで支えて協力して
任せっきりにならず、いい会にしていけたらいいなぁと思いました。
と同時にDSJ会員まだの方は是非入会を☆
「いつもはお昼寝しない悠仁ですが、発作後数日はお昼寝します。
先日ソファーでうたた寝しちゃった図。
女将、ちゃんと悠仁は存在するよ(笑)」
というわけで、来年のDFKの関東方面の方々
よろしくお願いします( ´艸｀)ｳﾌﾌ
あゆみんさん、来年楽しみにしています(*ゝω・*)ノ
何が言いたいか分からないまとめに、お疲れクリックよろしく(笑)
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