今日は術後2日目。もう明日は退院です。
手術前日(6/7)の夜から
「怖いなーやだなー」と話す息子をなだめ
手術当日(6/8)の朝は
朝9時から飲水制限がかかったので
8時59分58秒までお茶を飲んでましたw
それからきっちり11時までの飲水制限を守り
いざ、手術室へという感じでした。
手術室に行くまで私の服の裾を
ギュッと握りしめるので、その小さな手を
上からギュッと握って
「大丈夫だよ、絶対に大丈夫だよ」って
息子に言いながら、自分に言い聞かせてました。
手術室に到着すると息子の好きなHIKAKINさんの
YouTubeをテレビ画面いっぱいに流してくれて
手術台の上にあるテレビ画面にも
でかでかとHIKAKINさんが出ていました。
にも関わらず、テレビ画面を見ることもせず
つぶらな瞳で私をじっと見つめる息子
こっちが泣きそうになる。
でも、彼は泣かずに言われた通りに手術台の上に乗り
私は溢れそうになる涙を堪えながら
息子日手を振って麻酔がかかる直前に
フェードアウトいたしました。
病室に戻ってすぐ、涙が溢れました。
小さな小さな息子が今から6時間頑張るんだ。
この手術が終わると耳が聞こえなくなるんだ。
そんな事が頭の中に浮かんでは消えてを繰り返し
しばらく泣き崩れてました。1人で。
でも6時間泣き続ける事はさすがになくて
図書館で借りていた長編小説を淡々と読みながら
その世界に没頭して、頭を切り替えました。
読み終えて、ハッと時計をみると16時半。
そろそろ終わるか・・・と思うと
また長男と別れた手術台の上の姿が目に浮かんで
涙がポロポロと・・・
11時15分に呼ばれて始まった手術は17時15分という
予定通りの手術時間で呼んでもらえました。
手術室に迎えに行く時も看護師さんが
私を呼んでくれて一緒に迎えに行きました。
もう途中から涙が溢れてきて
我慢しようにも出来ず、長男の姿をみると
もう、堰を切ったように涙が溢れてきて
「○○ちゃん、分かる？ママだよ？」
「よく頑張ったね、偉いよ・・・」と
1人号泣しながら頬をなで、手を握りました。
気持ちが落ち着くのに時間がかかりましたが
まだ麻酔でうつろうつろしている息子のベッドを
麻酔科の医師、看護師と共に押しながら
病室まで戻りました。
病室に帰ってからは大変でした。
まさに麻酔の影響による嘔吐の連続。
それに加え吐き気止めは座薬しかないという看護師
座薬を入れようとすると拒絶する息子。
結果、点滴の横からいける何か指示をもらえませんか？
と、元ナースっぽい意見を出してしまい
側管からプリンペランを小児用の指示に変えて
入れてくださいました。
帰室時刻が17時半だったので
それから1時間ぐらいたってから
吐き気も収まり入眠してくれました。
その後20時半頃に「喉乾いた」と言い始め
ちょうど3時間だったのでナースに見てもらいながら
飲水をさせてみました。すごい勢いで飲みました。
その後「トイレに行きたい」と言い始めましたが
トイレまで歩けるのは5時間後の22時半から。
それまで待たせるのも大変でした。
22時半になったらトイレ行くから起こしてね
と、言われ再び眠りについた彼を
約束通り22時半に起こしてトイレへ（笑）
その後はぐっすり眠ってくれました。
私はと言うと医師の指示で患側を下にしないようにと
言われていたので徹夜で彼の体位を整えてました。
寝返りをうつたびに、体位変換をして
朝までずーっと看病をしていました。
6/9
私の目がもう限界を迎え始めた6時頃に
息子が目覚めてくれました。
私の顔をみて小さな声で「ママ」と言ってくれて
目が覚めたのを覚えています。
「無事に戻ってきてくれてありがとう。」
と、まず伝えました。
その後は点滴が入っているのが嫌で仕方なかったらしく
ほぼ喋ることもせず、動くことも嫌がっていましたが
朝食の前に抜針してくださったので
そこからは少しずつ元気になってきてくれました
ご飯は「お腹空いたー」としっかり食べてくれて
わたしもホッとしました。
その日の午前中と夕方に主治医と担当医が
病室に来てくれました。
聞きたいことを夜中に書き出していたので
それを見せたところミニ講義をしてくださいました。
息子の耳の中の様子はこうでした。
鼓膜の後ろ側に真珠腫があった
ツチ骨とキヌタ骨は溶けている部分があった
それらの骨を使って次回(1年後の夏)の手術で
骨を建設して聴こえるようにする
切断した骨は耳の中に保管している
ツチ骨は1度鼓膜から剥がしているので
また自然に上手くくっついてくれたらいいが
それはどうなるか分からない。
息子の真珠腫は1部皮が破綻していて
そのために真珠腫が巨大化しなかったと思う
破綻している部分から真珠腫の中身が
鼻の方に流れていたと思われる
耳の後ろを切っているが皮下を溶ける糸で縫合し
表面は接着剤でとめてある
水に濡れても大丈夫
日焼け後の皮のように剥がれてくる
無理に剥がそうとせず、自然に剥がれるのを待つ
今回は良いが、次回の手術後は
飛行機はだめ、新幹線のトンネルは△
エレベーターや車のトンネルは○
と言った感じで圧を耳にかけるのはNG
プールは時期がくればいいが
あまり潜って欲しくはない
今回の手術に関わらず大きな音のする所へは行かない
たとえば、パチンコ店なんかは耳栓をする
などなどなどなど、この他にも色んなことを
たくさん教えていただきました。
もう、息子は主治医の先生の大ファンに（笑）
わたしも、主治医の先生が大好きになりました！
先天性真珠腫は今後10年のフォローが必要なそうです。
いつ再発しだすか分からないそうです
それにCTは放射線なので
できるだけ回数を減らしたい。
今後再発すること無く行けたらなあと
思う次第であります
9日は時間が経つごとに元気になりました
夕飯の時間になれば笑顔もみえました
顔面神経が破綻されず本当に本当によかった
もうこの笑顔に会えないかもしれないって
術前は何度も何度も思っていたので
息子の笑顔をみるたびに胸が締め付けられるほど
嬉しい気持ちになりました。
6\10
今日は朝からパワフル元気に（笑）
痛みもなく、吐き気もなく、めまいもなく
もう、すこぶる元気に目覚めました。
元気いっぱいだったので、院内探検をして
院内のカフェでタピって(ू•‧̫•ू⑅)
売店で弟へのお土産を買わされて・・・（笑）
DVDを2本見たり、もうやりたい放題でした
そんな術後2日目は
元気すぎるので勉強もさせました（笑）
明日は予定通りの退院です
息子と話し合って1週間は幼稚園を休むことにしました
それもそれでいいかなと思いました
彼はもう5歳。彼なりに色々考えて
外来受診の後の方がいいという結論に至ったのです。
私もそれでいいと思いました。
これから、プールが始まる時期になって
一緒に入れないのは可哀想ですが
本人も自分の置かれた状況をきちんと理解していて
あー、この子は本当に成長したなあと。
今回の手術でまた一回り大きくなったなあと
見せつけられたような気がします。
先天性真珠腫はまだまだ
知られていない病
息子も今まで1度たりとも
中耳炎になった事がありませんでした
耳鼻科を変えてカメラを入れるまで
全く知りませんでした。
真珠腫が骨の代わりに音を伝達していたので
聴覚検査も異常が出たことはありません
そんな怖い病があるんです
それを知ってもらいたい。
そういう思いで今回記録してみました。
また、通院や次回の手術もあるので、
その都度更新出来たらなぁと思います
手術前日(6/7)の夜から
「怖いなーやだなー」と話す息子をなだめ
手術当日(6/8)の朝は
朝9時から飲水制限がかかったので
8時59分58秒までお茶を飲んでましたw
それからきっちり11時までの飲水制限を守り
いざ、手術室へという感じでした。
手術室に行くまで私の服の裾を
ギュッと握りしめるので、その小さな手を
上からギュッと握って
「大丈夫だよ、絶対に大丈夫だよ」って
息子に言いながら、自分に言い聞かせてました。
手術室に到着すると息子の好きなHIKAKINさんの
YouTubeをテレビ画面いっぱいに流してくれて
手術台の上にあるテレビ画面にも
でかでかとHIKAKINさんが出ていました。
にも関わらず、テレビ画面を見ることもせず
つぶらな瞳で私をじっと見つめる息子
こっちが泣きそうになる。
でも、彼は泣かずに言われた通りに手術台の上に乗り
私は溢れそうになる涙を堪えながら
息子日手を振って麻酔がかかる直前に
フェードアウトいたしました。
病室に戻ってすぐ、涙が溢れました。
小さな小さな息子が今から6時間頑張るんだ。
この手術が終わると耳が聞こえなくなるんだ。
そんな事が頭の中に浮かんでは消えてを繰り返し
しばらく泣き崩れてました。1人で。
でも6時間泣き続ける事はさすがになくて
図書館で借りていた長編小説を淡々と読みながら
その世界に没頭して、頭を切り替えました。
読み終えて、ハッと時計をみると16時半。
そろそろ終わるか・・・と思うと
また長男と別れた手術台の上の姿が目に浮かんで
涙がポロポロと・・・
11時15分に呼ばれて始まった手術は17時15分という
予定通りの手術時間で呼んでもらえました。
手術室に迎えに行く時も看護師さんが
私を呼んでくれて一緒に迎えに行きました。
もう途中から涙が溢れてきて
我慢しようにも出来ず、長男の姿をみると
もう、堰を切ったように涙が溢れてきて
「○○ちゃん、分かる？ママだよ？」
「よく頑張ったね、偉いよ・・・」と
1人号泣しながら頬をなで、手を握りました。
気持ちが落ち着くのに時間がかかりましたが
まだ麻酔でうつろうつろしている息子のベッドを
麻酔科の医師、看護師と共に押しながら
病室まで戻りました。
病室に帰ってからは大変でした。
まさに麻酔の影響による嘔吐の連続。
それに加え吐き気止めは座薬しかないという看護師
座薬を入れようとすると拒絶する息子。
結果、点滴の横からいける何か指示をもらえませんか？
と、元ナースっぽい意見を出してしまい
側管からプリンペランを小児用の指示に変えて
入れてくださいました。
帰室時刻が17時半だったので
それから1時間ぐらいたってから
吐き気も収まり入眠してくれました。
その後20時半頃に「喉乾いた」と言い始め
ちょうど3時間だったのでナースに見てもらいながら
飲水をさせてみました。すごい勢いで飲みました。
その後「トイレに行きたい」と言い始めましたが
トイレまで歩けるのは5時間後の22時半から。
それまで待たせるのも大変でした。
22時半になったらトイレ行くから起こしてね
と、言われ再び眠りについた彼を
約束通り22時半に起こしてトイレへ（笑）
その後はぐっすり眠ってくれました。
私はと言うと医師の指示で患側を下にしないようにと
言われていたので徹夜で彼の体位を整えてました。
寝返りをうつたびに、体位変換をして
朝までずーっと看病をしていました。
6/9
私の目がもう限界を迎え始めた6時頃に
息子が目覚めてくれました。
私の顔をみて小さな声で「ママ」と言ってくれて
目が覚めたのを覚えています。
「無事に戻ってきてくれてありがとう。」
と、まず伝えました。
その後は点滴が入っているのが嫌で仕方なかったらしく
ほぼ喋ることもせず、動くことも嫌がっていましたが
朝食の前に抜針してくださったので
そこからは少しずつ元気になってきてくれました
ご飯は「お腹空いたー」としっかり食べてくれて
わたしもホッとしました。
その日の午前中と夕方に主治医と担当医が
病室に来てくれました。
聞きたいことを夜中に書き出していたので
それを見せたところミニ講義をしてくださいました。
息子の耳の中の様子はこうでした。
鼓膜の後ろ側に真珠腫があった
ツチ骨とキヌタ骨は溶けている部分があった
それらの骨を使って次回(1年後の夏)の手術で
骨を建設して聴こえるようにする
切断した骨は耳の中に保管している
ツチ骨は1度鼓膜から剥がしているので
また自然に上手くくっついてくれたらいいが
それはどうなるか分からない。
息子の真珠腫は1部皮が破綻していて
そのために真珠腫が巨大化しなかったと思う
破綻している部分から真珠腫の中身が
鼻の方に流れていたと思われる
耳の後ろを切っているが皮下を溶ける糸で縫合し
表面は接着剤でとめてある
水に濡れても大丈夫
日焼け後の皮のように剥がれてくる
無理に剥がそうとせず、自然に剥がれるのを待つ
今回は良いが、次回の手術後は
飛行機はだめ、新幹線のトンネルは△
エレベーターや車のトンネルは○
と言った感じで圧を耳にかけるのはNG
プールは時期がくればいいが
あまり潜って欲しくはない
今回の手術に関わらず大きな音のする所へは行かない
たとえば、パチンコ店なんかは耳栓をする
などなどなどなど、この他にも色んなことを
たくさん教えていただきました。
もう、息子は主治医の先生の大ファンに（笑）
わたしも、主治医の先生が大好きになりました！
先天性真珠腫は今後10年のフォローが必要なそうです。
いつ再発しだすか分からないそうです
それにCTは放射線なので
できるだけ回数を減らしたい。
今後再発すること無く行けたらなあと
思う次第であります
9日は時間が経つごとに元気になりました
夕飯の時間になれば笑顔もみえました
顔面神経が破綻されず本当に本当によかった
もうこの笑顔に会えないかもしれないって
術前は何度も何度も思っていたので
息子の笑顔をみるたびに胸が締め付けられるほど
嬉しい気持ちになりました。
6\10
今日は朝からパワフル元気に（笑）
痛みもなく、吐き気もなく、めまいもなく
もう、すこぶる元気に目覚めました。
元気いっぱいだったので、院内探検をして
院内のカフェでタピって(ू•‧̫•ू⑅)
売店で弟へのお土産を買わされて・・・（笑）
DVDを2本見たり、もうやりたい放題でした
そんな術後2日目は
元気すぎるので勉強もさせました（笑）
明日は予定通りの退院です
息子と話し合って1週間は幼稚園を休むことにしました
それもそれでいいかなと思いました
彼はもう5歳。彼なりに色々考えて
外来受診の後の方がいいという結論に至ったのです。
私もそれでいいと思いました。
これから、プールが始まる時期になって
一緒に入れないのは可哀想ですが
本人も自分の置かれた状況をきちんと理解していて
あー、この子は本当に成長したなあと。
今回の手術でまた一回り大きくなったなあと
見せつけられたような気がします。
先天性真珠腫はまだまだ
知られていない病
息子も今まで1度たりとも
中耳炎になった事がありませんでした
耳鼻科を変えてカメラを入れるまで
全く知りませんでした。
真珠腫が骨の代わりに音を伝達していたので
聴覚検査も異常が出たことはありません
そんな怖い病があるんです
それを知ってもらいたい。
そういう思いで今回記録してみました。
また、通院や次回の手術もあるので、
その都度更新出来たらなぁと思います