1月31日（土）に大阪市の大阪府谷町福祉センターにて開催した第6回交流会は時々小雪の舞う空模様でしたが、13名の方に参加していただけました。
顔ぶれは、
患者や家族 9名
他の患者会からの見学者 2名
医師 2名
というもので、患者の年齢は新生児から成人まで、症状も軽度から小腸移植を視野に入れた重度まで幅広く、悩みや不安も症状や今後の見通し、治療法、受診する病院や診療科についてなど多彩でした。
このため、第1部として行った大阪大学小児育成外科の上野豪久先生による小腸の移植の現状についてのご講演では活発に質問が出ましたし、第2部の座談でも時間を最大限に使ってかなり具体的なやりとりが交わされました。これらは医師や似たような経験をしたことがある参加者、該当する情報を持っている参加者がその場にいたからこそできたわけで、会報やネットなどではなかなか難しいと思います。
なお、上野先生のご講演では、小腸移植が成功して移植した小腸を摘出したり、亡くなったりしなければ大半の場合で高カロリー輸液は必要なく、必要な栄養はすべて口から取れるようになるが、手術後1年くらいは1週間から1ヶ月に1度くらい内視鏡検査を行うためにストーマ（人工肛門）を作ったり、手術を行った病院の近くに住んだりする必要があるなど、手術後の患者について具体的に説明がありました。同時に、
・命の危険を回避するための医療であって高カロリー輸液から離脱するための医療ではない
・5年後、10年後を見越して行う治療であって医療が差し迫ってから行う医療ではなく、タイミングを見極めるのが難しい
と強調されてもいて、まだまだ難しい治療であることを改めて実感しました。
また、交流会では初めてアンケートを行ったほか、前回に続いて当会会報やチラシを陳列して自由にお持ちいただいたり、記念撮影をして後日送付したりしました。同意を得て会報5号用に撮影した記念写真もありますので、会報5号表紙でぜひ確認してみてください。
第6回交流会は以上で、続けて別会場（喫茶店）にて親睦会を開催する予定でしたが、交流会だけで2時間半というのは小さな子どもにとって負担が大きかったようで中止となりました。どういう形で実施するのが良いか、今後も検討を続けていきます。
（代表理事：高橋（正）記）
写真は上野先生のご講演中に撮影した1枚です。今回は録画も資料の配付も行いませんでしたので、希望者への提供もありません。ご了承ください。
そして、座談の録音もうまくできなかったので、提供いたしません。こちらもご了承ください。