去る1月31日（土）に開催した第6回交流会において、以下の目的からアンケートを行いました。
・交流会を周知する活動の効果を調べる
・交流会をより効果的に周知するための手がかりを得る
・実際の短腸症候群の患者について知る
・高カロリー輸液によるカテーテル感染が実際にどれくらい起こっているのか知る
質問は全部で9問あり、質問文と選択肢は次のとおりです。
Q1 今回の交流会をどこでお知りになりましたか？
インターネット 病院 役所・保健所 難病相談・支援センター その他（ ）
Q2-1 今回の交流会を知らせるチラシはご覧になりましたか？
見た 見ない
Q2-2 （チラシをご覧になった方）どこでご覧になりましたか？
インターネット 病院 役所・保健所 難病相談・支援センター その他（ ）
Q3-1 （患者か患者家族の方）患者の大体の年齢と性別を教えてください
歳代 男 女
Q3-2 （患者か患者家族の方）患者の病名と残存小腸の長さ、病歴を教えてください
病名（ ） 残存小腸（ ）cm 病歴（ ）年
Q3-3 （患者か患者家族の方）現在、患者は高カロリー輸液（中心静脈栄養）をされていますか？
している していない
Q3-4 （患者か患者家族の方）カテーテル感染のご経験はありますか？
ある ない 分からない
Q3-5 （カテーテル感染のご経験がある方）何回くらい経験されましたか？
1回 3回 5回 7回 10回 10回以上
Q3-6 （2回以上カテーテル感染のご経験がある方）感染の頻度はどれくらいでしたか？
数年に1回 年に1回 半年に1回 2～3ヶ月に1回 1ヶ月に1回 1ヶ月に1回以上
また、やり方は、すべての参加者（家族で参加された場合は1家族に1枚）を対象に、交流会の受付の際に上記の質問を印刷したアンケート用紙を渡して、協力してもらえる質問にだけ匿名で記入してもらい、閉会の際に回収するというものでした。
7組の参加者のうち7組から回答をもらい、そのすべてが有効でしたので、以下にその結果をまとめました。なお、A1とA2-2の選択肢「その他」では患者会名が書かれていましたが、勝手に名前を掲載すべきではないとの判断から伏せさせてもらったほか、A3-1とA3-2では分かりやすいように回答をまとめさせてもらいました。
A1（回答数：7）
インターネット：2
病院：2
その他（他の患者会）：3
A2-1（回答数：7）
見た:6
見ない：1
A2-2（回答数：6）
インターネット：2
病院：1
その他（他の患者会）：3
A3-1（回答数：5）
50歳代・女：3
40歳代・女：1
10歳未満・女：1
A3-2（回答数：5）
上腸間膜動脈血栓症・70cm・1年
イレウス術後短腸症候群・不明・3年
クローン病・100cm未満・29年
クローン病・160cm・24年
中腸軸捻転・腸回転異常症・4cm・0年（2ヶ月）
A3-3（回答数：5）
している：3
していない：2
A3-4（回答数：5）
していない：5
A3-5（有効回答なし）
A3-6（回答なし）
カテーテル感染の経験者がいないという結果は完全に予想外でしたが、当会の対象疾患に関連する他の患者会や病院、医学部・大学院医学系研究科に周知への協力をお願いした効果を確認できたのは良かったです。
また、病院、医学部・大学院医学系研究科にチラシを5枚ずつ送るのでは患者や家族のところにまでは届きにくいようなので、第8回交流会からは送る枚数を増やすなどの対応を行うつもりです。
（代表理事：高橋（正）記）