今日こそ早く寝かせるぞっっ!

なんだか毎日がてんてこまいのダメ主婦日記  

☆ ソトス症候群の長女とおちゃめな次女の成長記録 ☆

 9歳の長女りんりんは、ソトス症候群という染色体異常の障がいがあります。


     りんりんの詳しい成育歴は、こちらのページをご覧下さいねハート


http://ameblo.jp/rinmui/entry-10776530259.html  H23年1月記載


http://ameblo.jp/rinmui/entry-11014174082.html  H23年9月記載


     障がい児の子育ては、奥が深くて喜びがいっぱいGood!


   可愛い2人の娘達♪私をママに選んでくれてありがとね~笑顔





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あまり見かけない椅子ですよねショック!
この椅子についてご質問を頂いたので、写真をアップしておきますね!
ちなみに、付属のボールは直径50cm、りんりんの為に買い足したのが55cmのボールです。写真は付属のものですが、5cm違うだけでだいぶ違いますねあせる
身長100cm足らずのちゃっぴーが座るとこんな感じですよ音譜






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タイトルだけ見ると、何やら怪しい健康食品系のキャッチコピーのようですね・・・汗


実は先日、脊椎側湾症の詳しい診察を受けるべく、子ども専門病院の整形外科を受診しました。

今回もまた、嫌で暴れるりんりん泣。を押さえて、やっとのことでレントゲン写真を撮影してもらい

すべてにおいて長~い待ち時間を経て、やっとで診察が始まりました。


医者 「ん~、お母さん、脊椎側湾症・・・では、ないですね」


私 「先生ゆるキャラだって先月、レントゲン撮ったら、背骨、曲がっていたんですけどビックリy’s


医者 「どれどれ?あ~、コレ。ほんとだ、曲がっていますね~。でもほら、今回は曲がっていません。」

私 「でもでも、側湾症はどうなったんですかっ?ビックリ治ったってことですかっっ?パカッ

医者 「いやぁ~、たぶん前回は曲がった状態で撮影されてしまったんでしょう。今回はまっすぐです。」


私 「・・・・・・そ、そうなんですか顔文字…汗


はい、診察終了。今回も瞬殺。


前回記事 に書いた通り、りんりんにはバランスボールチェアを与え、ジョーバに乗って運動させ、

脊椎側湾症の進行を遅らせるべく、今できる限りの取り組みを行ってきていました。

が、そもそも側湾症じゃなかっただなんて、俄かに信じることができませんでしたん?


いや、喜ばしいことなのですが・・・。喜ばしいに決まっていますが・・・汗


バランスボールチェアに座らせ、釜爺のような姿勢をやめさせ、

そうしていると、本当に最近は姿勢が良くなってきたなぁって感じていたのですが。

以前は、背中から見る立ち姿では、確実に肩甲骨の位置が左右非対称で

左右差が出るソトスっ子だから、側湾症は免れないのか~って思っていました。


側湾症、まさか、治るってことはビックリマークないもんなぁ・・・汗

ってことは、やっぱり「気のせいはて?」だったってことなのかな。

前回診て下さった発達小児の先生は、側湾症だって断言していたんだけど・・・ん?

りんりんの立ち姿勢の癖が治ったってこと??

まぁ、よくわかりませんが、とにかく良かった汗

それに、姿勢やら筋力をつけることやらに色々工夫し実行させていることは

どのみちりんりんの体にとっては、必ず良い影響があると思いますし。

前回書いたブログは一体何だったんだ??パカッ

ほんと、お騒がせしました土下座ごめんね


話はガラリと変わりましてお花

私が以前より拝読している自閉症児の素敵ママさんのブログをご紹介させて頂きますコスモス

子どもの障がいは違えど、それはそれは勉強になるすばらしいブログでして、

彼女の持つ情報の豊富さと、それらを整理し、読者に提供して下さるスキルの高さには、

毎度感心させられっぱなしですうるうる

それに、障がいの事、子育ての事、だけではなくって、

彼女の生活観っていうのかな、とにかくとっても癒されるのですクロてん

すご~~~く素敵なのキラリン(←あぁ、私って、つくづくボキャブラリ無さ過ぎ笑顔

とっても読者ファンの多い彼女ですが、光栄にも、先日我が家に遊びに来て下さいましたハート

フツーの主婦の、フツーの会話で大いに盛り上がり、

あっちゅー間に楽しい時間は過ぎてゆきました。

また来てね~、めい。さんわーい


めい。さんのブログはこちらいつも一緒に♪~自閉ちゃん『しゅう』との楽しい毎日@大阪~


今日は次女ちゃっぴーの英会話教室主催のハロウィンパーティーハロウィンです。

去年の使いまわしの手作り衣装(っていっても黒のごみ袋でマントを作っただけのもの)で

魔女に変身ハロウィン張り切って行ってきま~すランタン





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10月も中旬になり、すっかり涼しくなりましたね~コスモス

私が1年で一番好きな季節ですもみじ

早春の頃も好きだけど、やっぱり一番は秋だなぁ赤とんぼ

外に出ると、キンモクセイの香りを風が運んできてくれますキンモクセイの花

と~っても幸せな気分しあわせぇ~

四季の移ろいを風の匂いで感じる・・・そんな瞬間が何より贅沢だとさえ思えますしあわせ

UAのうたを聴きながら音譜のんびりパソコンに向かっていますしゃぼん


さてさて、今日はりんりんしーん。脊椎側弯症 せきちゅそくわんしょう(←Wikiより) について。


小さい頃は、そのような症状はみられませんでしたが、大きくなるごと「でてくるかも」と、発達小児科の主治医には言われていました。

で、やっぱりでてきましたショック。

りんりんは脳の右側脳すりへっちゃった子(ゆめ2っき)が浮腫んでいるそうで、それ故何をするにも左右差があり、側湾がでるのは必至だったわけです。

まずはりんりんのレントゲン写真。


1枚目(昨年8月撮影)


今日こそ早く寝かせるぞっっ!-DSC_0266.JPG

少し曲がっていますね~あせるでもその時は、「本人の立ち姿勢の癖なのかもしれないね」とも言われました。

レントゲンを撮ってもらうのも大暴れするので、なかなか綺麗な姿では撮影できません。

そのせいもあるかな?なんてちょっと希望を持って考えていたのですが・・・汗


2枚目(今年9月撮影)


今日こそ早く寝かせるぞっっ!-DSC_0265.JPG


あきらかに曲がり具合がひどくなってきています汗気にはなっていたんだよね~ガックリ・・・


家にいる時にはほぼDVDなどを操作して遊んでいるりんりんニコニコ。

リビングのテレビに映し出して1人で見ている時はいいんだけど、

ちゃっぴー?「て~れ~び~が~み~た~い~っっえーん。と騒ぎ出すと、当然大喧嘩に発展するので、りんりん専用のポータブルDVDプレイヤーを与えています。

だって喧嘩されるといちいち面倒なんだもん・・・ウワーン!

ちゃんと椅子に座らせて良い姿勢で使わせていたならまだ少しは良かったのかもしれないけど

床に置いた高さの低い踏み台を机代わりにして置いていたので、
りんりんの姿勢は、そう、千と千尋の神隠しにでてくる、まるで釜爺汗

今思えば、それがいけなかった・・・ガーン

コレ↓(画像お借りしました~)釜爺大好き♪


今日こそ早く寝かせるぞっっ!

昨年、発達小児の先生に言われてレントゲンを撮った後、院内紹介で整形外科を受診したんだけど、

なんとDr.はりんりんを診もせずに、レントゲン写真少しを見ただけで

「側弯症は予防できないから、また半年後に来てね」と。は?・・・

「予防ができないってことは、進行するのを黙って見ているってことなんですかっっウワーン!

「まぁ、そうですね~、コレと言ってねぇ・・・。」

待ち時間2時間。なのに診察は1分足らずで終了。

納得できない、でもどうすることもできない・・・ガクリ

他のDr.に聞いても、コルセットを付ける以外には対処方法が無い、なんて言うから

りんりんの背骨の状況から目を背けたまま、とうとう1年が経過してしまったというわけです。

もちろん、半年後の受診はしませんでした。

駄目ですよね、親として・・・。ほんと、今さら反省します土下座ごめんね

ビックリマークお尻に火が点いて対策に乗り出したわけですアップ


まず1つ目笑

ちょうど1年前にYahoo!オークションで落札した室内運動器具“ジョーバ に、りんりんを毎日乗せることに。

最初は少し怖がっていたけど、実はわりと好きみたいニコニコ。

ゆっくりモードで15分、おとなしく乗ってゆられていますGood!ぐー

2つ目笑

バランスボールが大好きなりんりんニコニコ。骨盤の歪みを矯正するにはピッタリなんだけど、自分ひとりで上手に乗って運動できるわけじゃない。

なんとか日常生活に取り入れることはできないかな?って思案していました。そしてひらめき電球

フィットネス機器収集家(集めるだけで使わない。)の私はこんなの↓があるのを思い出し即購入sei

HATAS(ハタス) バランスボールチェア 50cm DB120C/秦運動具工業
¥12,600
Amazon.co.jp

これ、めっちゃいいっス♪

りんりんは食事の時とかもテーブルに肘を付いてしまったり、ダランとどこかに寄り掛かってしまったりして、良い姿勢を保つことができませんでしたもぐもぐ。

どうしても激しい動きができない子なので、基本的に筋肉量がと~っても少ないからなのでしょうね。

だけどこのイスに座らせると、自然と背筋が伸びて綺麗な座り姿勢にキラキラ

あ、ただ、このイスにもともと付属している黒いバランスボールは直径50cmのもので、どうもりんりんを座らせるには小さかったので

直径が55cmのものを買いなおして、それを据えて座らせています。


今日こそ早く寝かせるぞっっ!-DSC_0268.JPG

本当に、良い感じピース


今日こそ早く寝かせるぞっっ!-DSC_0239.JPG

この姿勢で、時々自分でも遊んでいるのでしょうね、座ったまま上下に揺られて運動していますおんぷ

私も今、このイスに座ってキーボードを叩いているわけですが、普通のイスに座っているより、だんぜん腰が楽チンですふきだし音符

体幹ビックリマーク体幹を鍛えれば、少しは改善されるかも!?

いやいや、改善までされなくとも、進行を防ぐことぐらいはできるような気がするありがとう

もう少し酷くなって、曲がりの角度が大きくなったらコルセットをはめることになるんだろうけど

それまでは、腹筋背筋を少しでも鍛えて、自前の筋肉コルセットでなんとか体を支えて欲しいと思っています。


スポーツの秋運動会 

どんどん体が衰えていくアラフォーな私も、娘エェェェェ。の事と思わずに、今日もジョーバで運動しようっウキウキ


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