学校生活での問題点の相談② | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

記事を早く書かなければ忘れてしまう!(笑)

5//25療育園に行ってきましたニコニコ

ここでも学校生活での問題点を相談アセアセ

久々の療育園だったので、先生方に出来るようになった事や困った事などを伝えましたうずまき

OTでは学校でなかなか授業に集中できず、ほぼ支援クラスに降りてきて勉強をしている中で、ひらがなのプリントを破いたり丸めたりぐちゃぐちゃに塗りつぶしたり投げたりする事、ずっと集中して座ってられない事、先生を引っ掻いたり言うこと聞かずにご飯もほとんど食べないと言うことを相談くるくる

今は支援クラスでずっと運筆をしていて、大分筆圧も強くなってきていること、運筆は好きで先日はプリント20枚こなした事、「す」は上手く書けるようになってきて、自分の名前を「◯◯◯◯◯◯◯◯」と言いながら全部「す」と書くことなどを伝えましたニコニコ

するとOTの先生はまず息子に「す」を書いてくれる?と聞きましたパー

息子は素直に「うん」と言い、渡された紙に「す」を書きました星

「上手いやん!」と先生うずまき

渡された紙いっぱいに「す」を書いて満足気な息子照れ

その後、先生はいくつか運筆を出し、それをやった息子の様子を見てポイントを教えてくれました星

まとめると。。。

息子はすでに細かいところを気にしなければ、「す」は上手く書けているそうですパー

「す」の中にはひらがなの基本となる1画目と2画目の交差する「+」の部分、くるんと丸める「α」の部分などがあり、それの変形でひらがなのほとんどはは出来上がってくるので、あとは「Z」のような切り返しが出来るようになれば、ひらがなが書けるようになると言われましたニコニコ

それはもう運筆で練習するのではなく、ひらがなそのものを運筆風に道を作ってあげてひらがなに慣れていく方がいいと言われました流れ星

そこで先生が「う」を運筆風に道を書いてくれて試して見たのですが、上手く書けてる!

これは家で練習した「う」ですニコニコ

先生がやってくれたのと同じように道を作ってみましたニコニコ

本人もひらがなは読めるので「う」と言いながら書いていましたパー

この件を学校にフィードバックして、授業の中に取り入れてもらう事になったのですが、なかなか上手くいっているようですニコニコ

OTの先生曰く、小学校1年生で1時間ずっと授業を集中して座って受けれる子なんてまだ居ないのだから、そこは仕方ないと思った方がいいと言われましたうずまき

STでは給食がなかなか食べられない事と先生の言う事を全く聞かず悪さばかりしている事を相談くるくる

STの先生は何種類かのお菓子とお茶のコップを持ってきてくれましたニコニコ

それを見て、息子は「あのコップでお茶飲みたい」と要求うずまき

お茶を入れてあげると一気に飲んでました星

喉乾いてたのかな。。。

その後のお菓子の経口では「キャラメルコーンがいい」と要求うずまき

キャラメルコーンを皿に入れてもらうと、自ら掴んで美味しそうに食べていました音符

訓練というより、ただのおやつタイムになってるじゃんアセアセ

その様子を見ていた先生からの相談内容の答えはこんな物でした星

息子に関して、経口はもう少し噛んで欲しいというのはあるけれど、嚥下に関しては全く問題がないそう。。。

なので、学校で給食を全く食べなかったり、先生の言う事を聞かず先生達を引っ掻いたり、先生が困って私が給食時間に見にいくと完食したりするのは、先生達が優しくて舐められてる可能性が高いとのことアセアセ

幼稚園でも毎日完食してきたのに全く食べれなくなるなんておかしいし、毎日食べなかった時の緊急用にカロリーメイトゼリーを持って行っていたのですが、カロリーメイトがあると分かった上で食べないのだろうから、もうカロリーメイトは持って行かない方がいいと言われましたチュー

ですよね。。。

カロリーメイト、金銭的にもバカにならないし、毎日お昼がカロリーメイトだけってのも気になる!

今は支援クラスで大人に囲まれて食べているらしいけど、それも周囲からの影響を考えるとあまり良くないので、できれば普通クラスで最初は周囲が気になって食べないかもしれないけれど、将来的な事を考えればお友達と一緒に給食を食べる方がいいとの事でしたうずまき

幼稚園の時はみんなと一緒に食べてたもんねくるくる

息子はかなりやんちゃなタイプなので、悪い事をした時はきちんと叱る、褒める時は褒めるとメリハリをつけた方がいいようですパー

それもまた学校にフィードバックし、実行してもらう事になりましたニコニコ

小学校から配置の新しい看護師さん、ものすごく優しくて全く怒らないし、学校の先生方もレティナが抜けるのが怖くて、なかなか叱れなかったそうなのですが、本来はとっても叱ると怖いそうですびっくり

幼稚園では園長先生と担任の先生が叱る役、看護師さんと介助の先生が優しくする役と役割分担をしていたそうで、担任の先生がいるとピリッとしていたようですうずまき

そして今現在、叱る時は叱るを実行してもらってなかなか上手くいくようになり、給食も食べるようになってきたようですニコニコ

そんな感じで療育園に相談してきたのですが、長く息子を見てくれていたOTの先生が6月末で退職されるそうで、次の訓練が最終だそうですえーん

信頼している先生だったのでショックえーんえーん

息子も8月にある医師の診察で療育園での療育が終了になるので、あと1〜2回だけ別の先生に見てもらうのもなぁ。。。慣れるだけで終わってしまうよアセアセ

次の残り1回の訓練、息子も先生が大好きだったので楽しんで来ようと思いますニコニコ