学校生活での問題点の相談① | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

色々書きたい事があるのですが、日々学校との連絡ノートに追われ、なかなかブログの方がアップできていませんでしたアセアセ

息子は毎日元気に学校に行っていますニコニコ

行ってるけど、やはり外来受診2〜3日後は何かをもらって来るのか、痰が汚くなりサチュレーションが下がりますアセアセ

潜伏期間を考えても絶対、外来受診の後にもらってきてるよな。。。

それでも、熱などは出ず、痰も自分で喀痰できていて、成長したなぁ、と思う今日この頃ですニコニコ

学校でクラスでのお勉強はなかなか難しくなってきましたアセアセ

なので、一緒に受けれる音楽、体育、図工、道徳、生活などの授業だけ一緒に受け、国語、算数は支援クラスに降りてきて勉強しているようですニコニコ

ただ、授業がなかなか受けれない。。。

全く集中出来ずにひらがなの勉強も数字の勉強もできる時とできない時があって、先生を引っ掻いたり、暴れまくりだそうですアセアセ

給食も全く食べずにイヤイヤ言ってて、先生は手に負えず、私に相談を求めてきましたガーン

給食は手動式ミキサーを持ち込んで、先生方にミキサーしてもらっているのですが、普通クラスで食べると気が散って食べないとの事で、支援クラスに降りてきて、支援の先生方に囲まれて食べているようですくるくる

が、やはりワガママばかりで全く食べず、緊急用に持って行ってるカロリーメイトゼリーだけ毎日食べて帰ってくるという学校生活を送っているようですチュー

毎日、給食が出てるのにお昼がカロリーメイトだけって。。。

心配なので何回か見に行かせてもらったのですが、私が行くと完食星

行かないとカロリーメイトだけ。。。

一体どうなってるんだ。。。

お勉強も家では素直に取り組めるのに、学校ではプリントを破ったり、ぐちゃぐちゃに塗りつぶしたり、投げたりしてるそうですタラー

なぜ、そんな事になるのか。。。

先生方は困り果てて、毎日私もそのやり取りで追われ。。。

5/16に行った療育施設で相談してみましたくるくる

そこで給食の件はSTで相談するものの、あまりこれといった返答が返ってこず、ペーストの水分を多めにして対応してもらう事にうずまき

OTでは色々と教えてもらいましたニコニコ

まず。

星なかなか集中できないのは息子は視覚優位なので目から入る情報が多すぎるのではないか?

右矢印勉強する環境において気になる要素を排除、または減らす。

星ちゃんと鉛筆が持てているか?

右矢印学校で使っている持ち方サポートは息子のレベルにはまだまだ早くて持ちにくいので、以前ブログ内で紹介したお猿のグリップを使う方がいい。


または太めの鉛筆を使用する。上手く書けないことが集中力低下に繋がってる可能性が高い。

星指示の情報量が多すぎないか?

右矢印例えば沢山の色んな色のボールの中から「赤のボールを2個取って」という指示は1沢山のボールの中から赤のボールを選択して2数は2個
という2つの指示が入っているため、1つしか理解できずに混乱する可能性がある。
両方聞き取れるように訓練していく必要はあるが、授業に集中させたいなら指示を単純化する必要がある

星長時間の座位で疲れていないか?

右矢印息子は腰回りの筋力が弱く、まだ座位が未熟な部分があるので、1時間座り続けるのはとても大変。合間合間に当番など立って歩かせる作業を挟むと良い。
普通クラスと支援クラスを行き来する際は入学当初に揃えたクッションを持ち運べないか?


こちらを補助を受けて購入して学校に持っていってますパー

星求められている作業が能力以上ではないか?

右矢印まだ書く動作が未熟な息子にとって、ひらがなの基本となる、真っ直ぐ書いて止まる、方向転換する、円を書くという作業を紙の上の細かいマスの中に書くというのは難しく、できないが上に集中力が落ちているのではないか?

まずはこういったものを厚紙で作って直線から練習してはとうか?



星紙からの抵抗

右矢印紙から受ける抵抗が書く作業の能力をアップさせるので、下がツルツルの机や下敷きを敷いて文字を書くより紙やすりや段ボールなど、書いた時に紙から抵抗を受ける物を下に敷いて書くほうが良い。

沢山、療育施設の先生に対処法を教えてもらいましたニコニコ

ただ、まだまだ腰回りの筋力が弱かったり、手先の不器用さがあったりとやりたくてもできないことが沢山あるので、集中できないときは能力的に難しいのか、指示が理解できていないのか、理解できていてもただ単にやる気がないのか見極める必要がありますうずまき

そういったことをずっと学校とやり取りしていましたくるくる

5/16に療育施設で教えてもらったことを念頭に他にも生徒がいるので全ては出来ないとしても出来る限りの事は対応してくれるという話になりましたニコニコ

そしてしばらく様子を見る事に。。。