外来受診

先日、初の定期受診がありました

外科の主治医が転勤になってから初なので、担当が誰になるのかドキドキ。。。

診察券を機械に通すと、出てきた外科の担当の先生の名前は日本で10本の指に入るという有名な教授先生でした

教授先生かー

教授先生はとてもいい先生なんだけど、楽観的すぎるのがたまにキズ

まずは小児科に寄ってから、外来が初めてなので、どういう風に回ったらいいのか確認

外科眼科小児科の順番で回って欲しいとの事だったので、まずは外科の外来へ行きました

だけど、待っても待ってもなかなか呼ばれず。。。

予約してても、早めにきても、やっぱり大学病院は待ち時間が長い

息子は「病院イヤ」と散々泣いて、泣き疲れて私の膝を枕にしてウトウト

1時間くらい待ってようやく呼ばれました

診察室に入るなり、教授先生から「どうや気切いるか」と聞かれ、「8月に入院して抜管しよか」と提案がありました。。。

えええええっっっ

いきなりですか

いつも定期で入院していた時から、気切の事を教授先生は気にかけてくれていたんですが、前主治医はなかなか抜管しないので、ヤキモキしてたのかなぁ。。。

私だって抜管できるものなら早く抜管したいけど、小児科の先生がストップかけてるし。。。

なんせ、ARDSに2回もなっているから、小児科の先生も慎重に慎重に考えてくれている

それに何より、小学校に入学したばかりで、看護師さんも付けてもらっていざって時に、抜管って。。。

今はレティナで抜けやすいってトラブルはあるけれど、そうそう事故抜管もしないし、しても私が再挿入出来るようになったし、ご飯も言葉も進んできてるし、特に抜管したいという気持ちは薄れてきています

8月抜管って、すぐやん

いきなり過ぎる

小児科の先生もなんて言うか分からないし。。。

教授先生には過去にARDSに2回もなっているし、小児科からGOが出てないからまだ無理だと思うという事を言ったのですが、小児科の先生に聞いておく、との事でした

そして、レティナと胃瘻の交換

交換は教授先生の下の先生でこの4月から転勤でまた戻ってきた息子の生まれた時から知ってくれている先生がしてくれたのですが、今までの主治医の入れ替え方とやり方が違う。。。

レティナの羽を鉗子でくちゃくちゃと縮めて挿入してくれましたが、ちゃんと入ってるかのチェックもなく、前の主治医の方が丁寧だった気がする

息が出来てるからちゃんと入ってるんだろうけど、心配で家に帰ってからちゃんとライトでチェックしときました

胃瘻の交換はすぐに済んだのですが、レントゲンを撮るために造影剤を注入してくれたのが研修医っぽくて、造影剤入れる前にPEGチューブ内の空気抜いて造影剤入れて欲しかった。。。

噴門形成してるから、ゲップが出来ないし、余分な空気は入れて欲しくないのよね

最初だから色々と気になることはあったけど、大きな問題はなかったので胃瘻のレントゲンを撮って次の眼科に行くことに。。。

胃瘻のレントゲンも本当はあんまり撮りたくない

ちゃんと入ってるかどうかのチェックはレントゲンを撮らなくてもチェック出来るし、今まで沢山レントゲンを撮ってきたから、無用な放射線は浴びさせたくないんだけどな。。。

眼科では視力検査や目の動きなどの検査をし、視力は右0.8、左が0.7と左右差がほぼなくなってきました

だけど、まだ左目がズレがちなので、アイパッチは3時間継続になりました

先生がいるカーテンのある部屋に入るとイタズラ全開の息子

勝手にカーテンを閉めようとし、目の前にある器械を触りまくり、目の動きを見ようと先生が出してきた器械のレンズを触ろうとして、イタズラばかり。。。

目の動きを見るために先生がアンパンマンの人形を持ち出すと、「アンパン。。。」と呟いて自分のハラマキを先生にアピール

この日はバイキンマンのハラマキをしていました

「先生がアンパンマンでくるなら、ボクはバイキンマン持ってるもん」

張り合わなくていいから

小児科に戻って、小児科主治医から定期の必要物品と薬を出してもらい、教授先生に言われた抜管の事を相談

すると、小児科主治医からは意外な言葉が。。。

「お母さんが決めていい」

マジですか

小児科主治医言うのはこんな感じでした

「生まれてからあの呼吸状態で、呼吸器も付けていて大変だったのに、ここまで成長するのは誰も予想が付かなかった。

息子君がここまで来たのはお母さんのおかげ。

今まで呼吸器離脱の時も、酸素離脱の時も、あらゆる場面でお母さんと外科の先生が話し合って決めて来た事で、その全てが小児科的には反対だったけど、全て上手くいってる。

体調を崩した時の入院の見極めも小児科の僕らが言うよりお母さんの判断の方が正しいことの方が多い。

息子君にとって、お母さんは絶対的な存在で、お母さんの判断が一番正しいと思う。

抜管に至ってはARDSに2回もなってるから、命優先で考えると小児科的には反対。

だけど、そんな事言っていたら小児科的にはずっと反対でいつまでも抜管できないし、お母さんが抜管したいと言うなら、それが一番いい選択で、小児科は全面的にフォローします」

命優先と言われるとね

ICUに入ってたあの時のあんな気持ちはもう味わいたくない

だけど、3月までは抜管はまだ無理と言っていたのに、翌月、外科の主治医が教授先生になって方向性がこんなにいきなり変わるなんて。。。

これは慎重に考えないといけないな

家に帰って来ると、学校の担任の先生から電話があり、今日休んだ分のプリントと宿題を持ってきてくれました

そして、その時に今日病院で言われた事を相談

学校的に気切があると困る事って何があるのかを聞きました

だけど、看護師さんも付いてくれているし、まだ4月に入学したばかり。。。

どんな行事があってどういう風になっていくか、1年間様子見てから、来年の夏休みにどうするか決めたらいいんじゃないか、とアドバイスをもらいました

そうだよね。。。

まだ、この前肺炎になって入院したばかり

1年様子見て、その間にもっと身体も強くなるだろうし、ご飯ももっと進むだろうし、その判断が一番いいと思う

気切と胃瘻がある間は看護師さんもずっと付いてくれてるし。。。

学校での問題はその都度先生方や看護師さんと話し合って決めていこう

そんな初外来

待ち時間は長かったけど、待ち時間に持って行ったスナックパンとゼリーを食べてくれたから、ものすごくお昼ご飯が楽になりました

来年は食堂で一緒にご飯を食べれたらいいなぁ。。。