息子の経口訓練 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

昨日は療育園のOT、STに行ってきましたニコニコ

夏に次の診察があって、そこで一応訓練は一区切りとなります星

OTでもSTでも著しい成長が見られて、あとは小学校でお友達と一緒に学ぶ事が一番のリハビリになると判断されたようですニコニコ

特にSTでは食事の進み具合がここ半年で急激に伸びたのですが、あとは毎日の練習あるのみ!

STでかっぱえびせん、キャラメルコーン、じゃがりこなどを食べさせてくれたのですが、特に固いじゃがりこも上手く噛んで食べる事ができていたので、家で毎日色んな物を試すように言われましたパー

お茶も小さなコップで自分で飲む事が出来ましたニコニコ

先生からはものすごく成長した事を褒められましたキラキラ

在宅で呼吸器をつけていた子が呼吸器離脱して日中酸素も外れ、歩いて喋ってご飯も食べてが出来るようになったのはなかなかレアなケースらしいですニコニコ

この調子で小学校生活も給食も食べれるように頑張るぞ!

昨日は経管栄養のお友達のママと食べる事についてラインで盛り上がったのですが、一概に食べると言ってもその子の病気や口の中の状態から色んなケースがあるようで。。。

だけど、基本は一緒のような気がするので、息子がここまで口から食べれるようになった経緯をまとめてみたいと思いますニコニコ

息子が食べれるようになるための第一関門は口の中の過敏さうずまき

生まれてから長らく呼吸器をつけて寝かされていたため口の中の過敏さはかなり酷いものでしたアセアセ

味のあるもの、冷たいもの、熱いものが全くダメバツレッド

まずは過敏さを取るために歯磨きから開始うずまき

最初はものすごく嫌がっていましたが、歯磨きはやらないといけないものなので無理矢理押さえつけてでも歯を磨き、一緒に舌や口の中に刺激を与えていましたパー

口腔内過敏のある子は顔を触られるのも嫌がる子が多く、息子も未だに顔が敏感ですアセアセ

戯れながら顔やほっぺたを撫でたり、口元を触ったりするのも過敏さを和らげるには大事な事のようでしたニコニコ

ある程度歯磨きが慣れてくると、歯ブラシに薄いお茶などの味をつけて歯を磨く星

歯磨き粉の味を色々と変えてみる星

息子はうがいができないので、今でも薬局で売っているこの歯磨きジェルを使っていますニコニコ


そして、これもパー


この二つを毎晩丁寧にやる事で、うがいが出来ない息子でも歯科検診では全く問題なし!

いつも「お母さん頑張ってますね」と褒められますニコニコ

いや、経口訓練のためなんですけどね。。。

歯磨きが慣れてきたら、歯ブラシをスプーンに持ち替えて、薄いお茶や味噌汁から口腔内の味の訓練をしましたニコニコ

それにも慣れてきたら色んな味を試し、サラサラのお粥から、少しずつ形態を上げていき、トロッとしたおかゆへくるくる

この時、嚥下が上手く出来ているかも重要なポイントです星

むせたり誤嚥したりするならば嚥下機能に問題があるかもしれないので主治医に相談うずまき

息子は問題がなかったので、そのままおかゆの硬さを上げていきましたニコニコ

STの先生の中には甘いものなら受け入れしやすくてよく食べるかもしれないからと言ってくれる方もいたのですが、息子の口腔内過敏さは甘いものの刺激が全くダメで、出し汁が一番好みました音符

なのでこの頃はだし粥をよく作っていましたニコニコ

薄いだし粥から少しずつ味を濃くして。。。

慣れてくるとトロッとしたお粥から少し固めのお粥へくるくる

ミキサー食の味のバリエーションも増やしていきましたニコニコ

ダメだった甘い物も少しずつ受け入れるように。。。

ここまでくると次の関門は嚥下力と咀嚼力うずまき

固めのドロっとしたお粥を舌で押しつぶして飲み込める舌の筋力や、嚥下する際の喉の筋力の訓練です星

固めのお粥やミキサー食を舌で潰して飲み込めるようになったら、お粥の中にミキサーしていない粒々のお粥をほんの少しから混ぜて飲み込めるかを実験パー

最初は全く飲み込めず、ほんの少しの粒々でも反射が起こってえずいていましたアセアセ

それでも少しずつ練習するうちに嚥下する筋力もアップしてきたのか、粒のあるものでも飲み込めるようになりましたニコニコ

舌で押しつぶして粒のあるものを飲み込める筋力がついてくる頃にはミキサー食は注入がいらないくらいの量を食べるようになっていましたパー

ここまでくると第二関門クリアうずまき

次は噛んで食べる訓練ですニコニコ

ミキサー食をある程度食べれるようにはなってきましたが、息子の場合、乾いたものを口に入れて留めておくというのがまだまだ口腔内が過敏のためかできませんでしたアセアセ

そこで卵ボーロなど口の中で唾液で溶けるお菓子をまずはサラサラにすり鉢などですりつぶしてから、口の中で溶かす訓練をしましたニコニコ

最初は粉の物も受け付けず、マーライオンのように撒き散らしていましたが、これも慣れ星

卵ボーロのすり潰しが溶かして食べれるようになったら、少しだけ粗めの粒を残して口へくるくる

固形が残っていても口の中で溶けるんだよ、と教える事で固形を口に留める事が出来るようになってきましたパー

綿あめなどの口の中で溶けるお菓子は好んで食べていましたニコニコ

甘い物もこの頃には好きになっていて、綿あめ食べたさにおやつをせがむ事も。。。

それと一緒に噛む練習うずまき

歯で噛む練習としてはSTの先生に勧められたのはグミなどをガーゼに包んで奥歯で噛ませる練習、スルメなどの固いものを噛ませる練習だったのですが、一番息子に当たったのはこれパー

噛むものは水分の多い果物や野菜より、唐揚げや魚肉ソーセージなどの弾力のあるものがいいらしいのですが、息子にはドライマンゴーが当たりでした音符

噛まないと味が出ないので、何回も噛むくるくる

これで噛むという事が理解できてきたような気がしますうずまき

そこで卵ボーロなどを奥歯の方に置いてあげて噛むを繰り返すうちに、固形のものを食べる感覚が掴めて今に至るようになりましたニコニコ

ただ、まだまだ口の中の動きが未熟なので噛むのに時間がかかりますアセアセ

STの先生からは息子の食べやすいペーストの物を歯とほっぺの間において、舌を使って中心に持ってきて飲み込める練習をするように言われ、息子の好きなペースト食を小さなスプーンで歯とほっぺの間において飲み込む練習もしましたニコニコ

それによって口の中の舌の使い方を教えていますパー

大分食べれるようになってきたのですが、まだ大きなものを歯で噛みきって食べるができないので、それが出来るように今は訓練中ですくるくる

でも、経口訓練完了まであと少しパー

歯の生え変わりで前歯がないので噛みきるのは難しいですが、徐々に訓練していきたいと思いますニコニコ

その子の病気や口の中の環境によって必ずしもこれで食べれるようになるとは言えませんが、息子の場合、こうやって時間をかけて食べるようになりましたくるくる
{FB3094AC-DE24-4AD2-B15F-B1D158C68574}

今日のお昼ご飯うずまき

{60BBDD7F-5477-48DC-B5B8-B8B7005D185D}

やっぱり子供が美味しいと言ってくれると母は嬉しい爆笑