こんにちは!ライフオーガナイザーのninaです。
しばらくご無沙汰してしまいました。
と、申しますのも先週義母が亡くなり
お通夜やお葬式に追われておりました。
義母は19年前に脊椎小脳変成症という難病を患い
ここ10年ほどはずっと寝たきりの生活でした。
ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが
「1リットルの涙」というドラマのヒロインと同じ病気です。
運動をつかさどる脳の部分が萎縮していく病気
なのですが、大脳は正常なので自分がどういう状態なのか
ということはしっかりと把握できるのです。。。
始めはまっすぐ歩けないという状況から始まり、
だんだん身体が動かなくなる。
そして自律神経がうまく働かなくなり
体温調節もできなくなる。
口から食事もとれなくなり(胃漏)、
排泄も自力ではできない。(導尿及び摘便)
窒息の危険を回避するため喉に穴をあけパイプを通す。(気切)
気切を行うと言葉を話せなくなる。
表現が適切ではないかもしれませんが
まさに生き地獄、といっても決して過言ではありません。
そんな状況で人生の1/3近くを過ごした
義母。。。
あまりに過酷な運命です。。。
でもそんな義母から私や夫や夫の家族は
たくさんのことを学びました。
そして人間として大きく成長することができたのです。
長くなりますので続きは明日。。。
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