大事な鉄板血管

先週の金曜日は病院🏥でした


今回もシャイな私の血管さん

針が近づくとさっと逃げてしまい

おまけに血管が細いから難しいらしい

（血管以外は細いところないんだけどなぁ）


左手失敗😣で、係長さんから部長さんへ

選手交代し、右手でチャレンジ

細い針にしてくれてどうにか採血完了


キャッスルマン病（難病）である以上

一生、採血＆点滴は必須なのに

困った血管さんだこと😥


で、検査結果は、今回も血小板は増えてなく

基準値159000にほど遠い42000でしたが

アクテムラ（点滴）投与圏内ということで

いつもの定位置で


看護師さん曰く、もうチャレンジせずに
唯一の鉄板血管の場所でやっていこうと

使い物にならない血管ばかりの中
右手手首にうっすら浮かび上がる血管さん

私と看護師さんに希望を与えてくれる
鉄板血管さん。頼りにしてるよ
大事にしなきゃね
少しでも長く鉄板血管が使えますように…

アクテムラ（点滴治療）できたし
検査結果も横ばいだったし
（良くなっていないけど悪くもなっていない）
とりあえず結果良し合格ってことよね
良かった、良かった照れ


さて、最近の叶さんわんわん

生まれて８ヶ月、お年頃の娘さんになりました

少しはおしとやかになるかと思ったのですが

相変わらずのお転婆さん


私のカバン👜を見つけると、顔を突っ込み

中身を物色


ポーチ、ハンカチ、エコバッグ、マスク、鍵

あらゆるものを出してきて

ご機嫌さん音譜で一人遊び


ずいぶん静かだなぁと思ったら

遊び疲れたらしくハンカチを抱きしめながら　
カバンを枕にぐっすり💤

あまりにも気持ちよさそうだったので

カバンは貸してあげることにしました


こちらは最近のおすまし叶さん

べっぴんさんでしょう🥰


他愛もない話でごめんなさいね

でも他愛もない話ができるって幸せなこと

なんですよね



まだまだ暑い日が続きます

しっかり水分補給して、熱中症には

お気をつけくださいね



ではまた。





子宮体がんが見つかった話はこちらです下差し


お盆休み終わっちゃいました

あぁ〜、お盆休みが終わってしまった😢
また忙しい日々が始まります

8/9（金）は病院🏥でした
今回は血液内科だけだったので、昼過ぎには
帰られるかなぁなんて思っていたのですが
すごく混んでいて15時過ぎまでかかりました
　
相変わらず、ご機嫌斜めの血管ちゃんで
採血は血管に針がうまく入らず
担当者の方選手交代
点滴も一発OK👌とはいかず😰

申し訳ない😞


でもまぁ、血液検査の結果はまずまずで
問題の血小板は前回よりは少しだけ増え
41000（基準値159000）だったので
無事点滴治療できました


連休はほぼ毎日のように叶と一緒にお出かけ
8/10、ちょっと遠出（車で90分）のドライブ
車には何度も乗っているので慣れたもんです

両親と叶
真ん中に写っている黒い点が叶です

坂道の先には大きな滝

8/12、車車で30分くらいの公園でお散歩

8/13、トリミング、
一段とべっぴんさんになりました

8/15、父の病院送り迎え（大腸内視鏡検査）
父の不安な気持ちが伝わったのか、車の中で
くんくん切なそうに泣いていました
検査結果は問題なし合格

8/16、近所にある祖父母のお墓🪦参り

車車で30分くらいの公園でお散歩


8/17、２日連続で

車車で30分くらいの公園でお散歩


8/18、おちみ家、本家のお墓🪦参り
隣に住む弟家族と一緒に車でお出かけ
嬉しくて大はしゃぎしてました

毎日のようにお出かけしていた叶
明日から通常の毎日に戻り、お出かけ大好き
叶さんは耐えられるでしょうか…


こちらはおまけ、お気に入りの
叶専用リビング？でまったり中です

さて、明日から仕事です
お休みモードの脳みそ🧠
ちゃんと機能できるだろうか…不安です

みなさん、まだまだ暑い日が続きます

お体大事にしてくださいね


ではまた。





子宮体がんが見つかった話はこちらです下差し


サービスショット

暑い〜あせるあせるあせるあせるあせるあせる

そりゃあ、8月だもんね

暑いに決まっているよね


でもさ、私がとっても愛くるしく可愛かった

おこちゃまの時は

※「愛くるしくて可愛い」事実に基づいて書いております


３０度超える日なんてそうそうなかったし

夏もこんなに長い期間じゃなかった😡

暑いのが苦手な私にとって、毎日地獄だわ


お風呂🚿から上がってもすぐ汗💦だく

こんなに汗が出るなら、少しくらい

痩せてくれてもいいのにぃ〜プンプン


毎年暑いけど、一昨年（2022年）の暑さは

全く記憶がない


2022年の夏は、子宮体がんの手術で入院

ほとんど病院病院のベッドの上


その後は抗がん剤の副作用で辛すぎて

ほとんどお家家のベッドの上


全く夏を感じることはありませんでした

ってことは、ベッドから脱出できている夏は

幸せってことかぁ


寝込んでいないってことだもんね

と自分に言い聞かせてはいるけど

やっぱり暑いあせるあせるのは嫌いだ



サービスショットです
叶のセクシー？入浴シーンです


少しは涼しく感じるかな？

ではまた。



子宮体がんが見つかった話はこちらです下差し

難病患者4年生

７月になりました


ここ最近、月１回の更新で備忘録みたく

なってしまい申し訳ないです

更新が滞りがちなのにお立ち寄りいただけて

嬉しい限りです


ここ１ヶ月のご報告を

と、言ってもたいしたことないですけどね


先月、生まれて初めての試練を乗り越えた

うちのお嬢さま、叶ちゃん

　　※詳しくはこちら👇です　


病院に置いていかれたことがかなりショック

だったらしく、普段は全然抱っこさせない

お転婆お嬢さんが、めっちゃ甘えん坊になり

抱っこばかり


手術跡を舐めないようにエリザベスウェア着用
叶が着ているとレスリングのウェアに見える😆


抜糸までの１０日間、うっとおしさと痒さに

耐えとても良い子にしていました


今はお転婆さんに戻ってます


お散歩中のお尻がめっちゃ可愛い❤


それから
先日、いちご🍓狩りを初体験してきました
50過ぎても初めてのことってまだまだあるのね


食べ放題だわぁ〜
なんて意気込んで行ったけど
そんなにたくさん食べられるものじゃないのね

やっぱり焼肉食べ放題の方が性に合ってる
あぁ〜最近行ってないなぁ
焼肉焼肉食べたぁ〜いぞぉ



今日は病院🏥

血液内科、腎臓内科、産婦人科、CT検査

アクテムラ（点滴）、フルコース


子宮体がんの手術から２年経ったので

１年ぶりにCT検査をしました


２年前の今頃、思わぬ癌宣告

自分が癌になるなんて思ってもいなかった


難病患者になるとも思っていなかったけど

キャッスルマン病の治療を始めて

半年でまさかの子宮体がん、もうびっくりびっくり


でも良い先生に恵まれておかげさまで

無事２年経過しました


CT検査の結果は良好合格　再発の疑いはなし

リンパ節も肺も問題なし

脾臓は２倍に肥大したままだけど😥


血小板は35000（基準値159000）で過去最低

でも本来２週間毎の投与を４週間毎に

延ばしているから、打ったほうがよいかなと

先生と意見が一致しました


なので、今日はこちらにアクテムラ（点滴）


10000台になれば血小板輸血らしいのだけど

そこまで減少してないので経過観察しかなく…

血小板が増える方法ってないのかなぁ🤔

まっ、とりあえず打てたから良いとするかっ


病院の帰りに、指定難病受給者証の更新に

行ってきました


輸血🩸が必要なほどの貧血から始まり

いったい、私はなんの病気なんだぁ？と

不安な日々


いろんな検査を経て、やっとついた診断

『特発性多中心性キャッスルマン病』

なんだ、それ？

聞いたこともない病名


えっ？１００万人にひとりびっくり

日本に１５００人しかいないって？

そんな病気に私がなったって？

信じられない😯


そんな私も難病患者４年生になりました

早いもんだ



ではまた。





子宮体がんが見つかった話はこちらです下差し


生まれて初めての試練

もう６月なんですねぇ

早すぎるあせる


未だ仕事は落ち着かず、残業の日々です

体の疲れよりも頭の方が疲れていて…


もう脳みそ🧠がつるつるなので

新しいことを覚えるのが大変😅


２０年前なら１回で覚えられたことが

今はメモ📝しておかないと忘れちゃうガーン


さらにどこにメモ📝したか忘れたり

メモした自分の字が読めなかったり

５０代半ばであることを実感しています


えっ？

歳の歳にするなって？

間違いなく歳のせいなんだって❗

昔の私はもっとできた…はず…だと思う

ということにしておいて


毎日疲れ果てて帰宅家すると、叶ちゃんが

ちぎれちゃうんじゃないかと思うくらい

尻尾をふりふり＆熱烈なキス💋💋💋で

お迎えしてくれます

叶に癒され、疲れが吹っ飛びDASH!元気復活です


今日で生まれて７ヶ月になったので

顔つきも大人っぽくなってきました


可愛い写真を撮ろうと思うのですが

お転婆で走り回っているためなかなか撮れず

寝ている姿の写真ばかり


まったり中、かろうじて目が開いています
お友達のハリネズミちゃんと💤
個性的な寝相①
個性的な寝相②
思わず可笑しくて撮ってしまいました
この体勢、しんどくないのかなぁ🤔

今日、叶は避妊手術をしました

生まれて初めての大きな試練です


病院にお迎えに行ってもシュンとしていて

いつもの叶じゃありませんでした


今はまだ麻酔が効いているらしく

ぐったりして寝てばかりいます


叶のぐったりした姿は見ているだけで辛くて😢

心配で心配で、今日はリビングにお泊りして

一晩中叶の側にいようと思います


今日は私も病院🏥でした

やや腎臓の数値が上がっていたので

水分をたくさん取るように言われました


そう言えば、あまり水分とっていなかったかも

すぐ数字に出ちゃうのねぇ〜


あとは問題の血小板、やはり全く増えず😥

基準値の1/4くらいしかなかったけど

どうにか点滴（アクテムラ）治療できました


今日はこちら👇に

無事、キャッスルマン病の治療ができました

週末はたくさん水分補給して

ゆっくり叶ちゃんと過ごしたいと思います



ではまた。





子宮体がんが見つかった話はこちらです下差し