いま、約４０年ぶりに日本の難病対策の抜本的見直しが進んでいます。
来る１月２０日、京都において、この制度改革の陣頭指揮に立っておられる厚労省の方から、これからの難病対策がどのようなものになるか、お話を直接聞く勉強会が開催されます。
この同じ日に、尿素サイクル異常症の患者家族親睦会を開催すると共に、この勉強会に皆で一緒に参加したいと思います。
午前中の親睦会では、お互いのことを知り合い、ざっくばらんにいろんなお話をしてお友達づくりをしたいと思います。
来月販売開始が予定されている新薬ブフェニールの状況、尿素サイクル異常症の研究を進めるために研究者と患者家族会が協力しているプロジェクト、厚労省や政治に対する要望の提出など、患者家族会の活動についてもご説明致します。
午後は、「今後の難病対策関西勉強会」という団体が主催する勉強会に、皆で一緒に参加します。
現在、尿素サイクル異常症の患者は小児慢性特定疾患の医療費助成が受けられますが、この予算が削減されており、安定的な制度になっていません。
さらに、成人になると、特定疾患に指定されていないため、医療費助成を受けられなくなります。医療費があまりに多額なために、必要な治療を受けることができずに苦しんでいる成人患者さんが、既に何人もいらっしゃいます。
このため、私たちは（１）成人になって以降の医療費助成、（２）海外で実績のある薬の迅速な導入、（３）治療を前進させるための研究の推進、（４）尿素サイクル異常症の治療知識が豊富な医師がいる拠点病院網の構築などを、厚労省や政治家に要望しています。
１月に、新しい難病対策について重ねられた議論のとりまとめが厚労省から発表される予定ですので、１月２０日の勉強会では、最新の状況を責任者の方から直接お聞きし、質問もできます。これからの患者と家族の生活がどのようなものになるのか、に大きく関わってくる新しい制度について、皆で一緒に話を聞き、議論できたらと思っています。
～家族親睦会＆難病対策勉強会の開催概要～
日程： １月２０日（日）
時間： ９時～１３時３０分 親睦会（昼食会を含みます）
＊遅れてのご参加も大丈夫です
１３時３０分～１６時３０分 「今後の難病対策」関西勉強会
勉強会講師・・・厚生労働省疾病対策課長 山本尚子氏
勉強会HP・・・http://kansaibenkyo.net/index.html
場所： キャンパスプラザ京都（JR京都駅前）＊親睦会、勉強会とも
http://www.consortium.or.jp/contents_detail.php?co=cat&frmId=585&frmCd=14-3-0-0-0
申込方法：
１．親睦会のみ、または勉強会のみのご参加もできます
２．勉強会の主催者への申込は当幹事会がまとめて行います
３．参加される方のお名前（フルネーム）をお知らせ下さい
４．お子様連れの方は、お子様の年齢をお知らせください
５．親睦会、勉強会ともお子様と一緒にご参加頂けますが、託児サービスは
ありませんのでご了承下さい
６．未だ当会の会員になっていらっしゃらない方でも、ご興味のある方はどなた
でもご参加頂けます。ご家族やお友達を是非お誘い下さい。
７．ご不明な点があれば、お気軽にお問合せ下さい
申込・問合せ先：全国尿素サイクル異常症患者と家族の会：
山田：090-2681-9770
申込締切 １月１３日（日）
皆様にお会いしてお友だちになれますことを楽しみにしています！
全国尿素サイクル異常症患者と家族の会