「第4回、第5回小児慢性特定疾患専門委員会」および「第27回難病対策委員会」に傍聴参加しました

「第４回、第５回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」および「第２７回難病対策委員会」の会合を傍聴しました。

小児慢性特定疾患の専門委員会の会合では、６つの患者団体が意見を述べています。

疾患ごとに様々かつ多くの課題がありますが、患者団体が（委員の方たちも）共通して、特に強く求めているのは、

１．小児慢性特定疾患事業が予算削減の対象になってしまっている。助成を義務的な支出とし、安定した制度にして欲しい

２．成人になると医療費助成がなくなり必要な治療を続けることが困難になっている疾患があるので、成人後も医療助成を継続して欲しい

の２点です。

また、会合では以下の問題が指摘されました：

３．現在の小児慢性特定疾患登録事務（都道府県がデータを厚労省へ報告する）ではデータが期限内に正確に報告されない場合がある

４．医師が書く医療意見書の様式が適切ではないので様式の変更が必要

５．登録データの精度向上のために、医療意見書を作成する医師を特定の医療機関や医師が行うようにしてはどうか

６．更新されなかった際、その原因が不明（転居か？その他の理由か？）で継続的な把握ができない

７．小児慢性特定疾患手帳があまり知られておらず利用が少ない（一方、糖尿病手帳など疾患ごとの手帳では活用されているものがある）

第２７回難病対策委員会会合では、第２4回～第２６回会合の主な意見の整理を行った他、

８．来年４月から施行される障害者総合支援法において対象とされる「難病等」の範囲は当面の措置として、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾患と同じ範囲でスタートし、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の検討を踏まえて見直しを行う

９．難病手帳を新たにつくる必要があるのか？　医療受給者証に工夫を施して

福祉サービスや交通費の減額などが受けられるようにできないか？

などの議論が行われました。

これらの会合の資料は、厚労省HP内に公表されています。

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
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