昨日、ＣＲＰＳの難病指定活動に取り組んでおられる方から
お便りが届きました
以前、「私のＣＲＰＳ体験」を送らせていただいたご縁で
厚労省への要請活動等、いつもご報告をいただいています
‥以下、要約です。
今年9月、「慢性の痛みに関する検討会」のまとめとして
厚労省から「今後の慢性の痛み対策について（提言）が出されました。
そして、現在、厚労省の概算要求に
「慢性疼痛対策の推進」として2億7千万円が計上されています。
予算案が確保できるかどうかの山場は12月です。
そのため、予算確保に向けて、
11月19日、12月末に厚労省要請を行う予定です。
その際、患者さんからの生の声を少しでも多く届けるために
「私のＣＲＰＳの症状」を追加募集しています。
書式等は自由で、簡潔で構いません。
1人でも多くの患者さんのご協力をお願いします
‥とのことです。
私も、過去2回、提出させていただきました。
症状の事、
診断までのこと
今までに感じた率直な気持ち、
生活の中で困っている事‥
生きていく上で困っている事‥
あまり難しく考えず‥
例えば「ブログにコメントをするような気持ち」で
綴って下されば良いのでは‥と思います。
他の症状と異なり、
「痛み」は患者本人にしか分かりません。
「患者の生の声」が、他の病気に比べてとても大切だと思うのです‥
ご協力いただける方がいらっしゃいましたら‥
こちらのサイトに、
送付先やこれまでの経緯等が掲載してあります。
郵送でも、メールでもかまいません。
どうぞよろしくお願いします 