こわかった | 鈴とEveryday☆

鈴とEveryday☆

重症新生児仮死、低酸素脳症、人工呼吸器使用。
そんな鈴さんと生きる道。
   

このお正月、鈴さんと久しぶりにゆっくり過ごしたような気がしました。

本当に幸せだった。

 

2017年の鈴さんは、体調をくずすことが多い1年でした。

春頃、呼吸状態が安定せず、カフアシストを使うようになりました。

 

めずらしく熱がでて、尿路感染をおこし入院と言われましたが

お店のこともあり、とりあえず帰らせてください と、わがままを言って帰った時は

こんな時に入院もさせてあげられないなんてと、誰もいないところで泣きました。


この時の前だったか後だったか、胃ろうからの漏れが多く、先を腸までのばしました。

胃ろうのボタンを換えると漏れが多く、その後知らない間に漏れなくなるということを

繰り返していましたが、この時は漏れがひどくかつ、いつもより長く続いていました。

 

胃がきちんと動いているのにもかかわらず、漏れが多いというだけで腸に直接と

いうことに抵抗はありましたが、ミキサー食のままで大丈夫だということ、

小児外科の先生が一生懸命考えてくれた結果で、信頼できる先生だったので了承しました。

 

11月の定期受診日、久しぶりの入院をしました。

 

前日、放課後ディから「鈴ちゃん、むくんでいます。受診しますか?」と連絡をもらったのですが

翌日が定期受診日だったので、そのまま様子をみることにしました。


手足のむくみを指摘されたのですが、靴下を変えたり、センサーを変えたりで毎日、見ます。

むくみって・・・と思いましたが、帰ってきた鈴さんの足を見た時に驚きました。

 

パンパンでした。今まで見たことのない足でした。 

手も確かにむくんでいましたが、足ほどは違和感を感じませんでした。


翌日午後からの受診だったので、朝一番に電話して、血液検査など検査の追加を

お願いしようかと随分迷いましたが、それなら来てくださいと言われるであろうと思いました。

 

午前中の授業は、特に大きく体を動かすこともないし、3時間目はフルートの演奏会でした。

何となく、鈴さんに聞いて欲しいと思いました。

 

しかも、数日後に控えた文化祭の役員であった私は、もしも入院になったとしたら

何もできなくなる、それならば、予定されているこの日の仕事ぐらいはきちんとしよう、

そう思い、病院には電話をしませんでした。

 

翌日、学校に登校した鈴さんのむくみを見て、先生や看護師さんは驚いていましたが、

呼吸状態は安定しており、私も役員の仕事をして病院に行きました。

 

状態を説明し、血液検査の結果がでた時、それまでとは違う雰囲気を感じました。

主治医の先生から 「大丈夫って言いきらん。」 と言われた時は、

思わず涙がでそうになりました。


よく泣いてしまう私がここでグッとこらえてました。

入院になるかもしれないとは思っていたけど、まさかそんな重篤な状態だとは

思いもしませんでした。

今まで呼吸状態が悪くて入院することが多く、入院になるかも~ぐらいな

気持ちでしかなかったのです。


でも、この数日前だったかに、鈴さんの横にころんで、鈴さんを見ていた時

あまりに白くて、はかなくて、死相というのか、私のところから旅立つように

見えた時がありました。


思わず、鈴さんを抱きしめ、泣いていました。

ちゃあちゃんは、鈴さんが大事。ごめんね。こんな時間がいつまで続くんだろうと

思ってしまって。ごめんね、ちゃあちゃんは鈴さんが大好きなんよ。

一緒におってね。一緒におってね。 


私、今の生活があまりにしんどくて、いつまでこんな生活が続くんだろうって

つらい、しんどいって、グチってたんです。


異変を感じた時、病院を受診すればよかったのかもしれないけど

私にはそれができませんでした。

何となくそれまでのジンクス的なものを守ってしまうところがあるからです。


それはいくつかあるのですが、今まで、鈴さんと入院になるかな~と思っても

なるべく回避しようと家で頑張ってきました。


病院では「早く来てください」と怒られたものでしたが、入退院を繰り返していた時でさえ

できなかった。それなのに急に受診するよ!と言ったら、鈴さんが頑張れなくなるかもと

思ったのです。


変な思い込みであることは自覚しています。でも、普段と違うことをしたくなかった。

あくまで普通に、今まで通りのスタイルで。


そうしなければいけないような気が、いや、そうしないと鈴さんがいなくなりそうで

こわかったのです。