鈴とEveryday☆

重症新生児仮死、低酸素脳症、人工呼吸器使用。
そんな鈴さんと生きる道。
   

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鈴と Everyday☆-鈴と  
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平成18年4月29日。 


普通分娩で生んだ後についた病名は、『常位胎盤早期剥離』


重症新生児仮死状態で生まれた鈴は、低酸素脳症による脳性麻痺。24時間呼吸器使用となりました。


バツイチちゃーちゃん。はるっぺとほやを含め3人の母です。


テーマ:

2月にはいって調子をくずした鈴さん。

学校にも行けませんでした。


今日、久しぶりに行った学校で「来年度の話」がありました。


呼吸器をつけたお子さんの入学が増えることになり

それにともなっての改革案を聞いて、思わず涙があふれてしまいました。


実は、入学時からの思いを学校が受け止めてくれ

2学期から看護師による医療的ケアを鈴さんが受けられるようになり

私も付き添いを離れることができるようになっていました。


といっても実際、学校待機をしなかったのは数日程度でした。

しかし、それは私自身の判断もあったからで、大きく、大きく前進をし

私自身も随分と負担が軽減されており、とても感謝していました。


これからもっと、鈴さんへの理解が深まれば

もう少し色々なことがスムーズにいくであろうと思っていました。



ところが、今日示された案は

鈴さんを隔離されるような、そんな気がしました。


ケアルームを場所移転し、その近くに鈴さんのように看護師が常時付き添う生徒に

関してのクラスを作ります。


学年が違うので、1年生のクラスと5年生のクラス・・・・

といっても5年生は鈴ちゃんしかいないので、一人のクラス。


マンツーマン体制をとります。


授業によってこれまで一緒だったお友達と授業を受けられるようにします。

もちろん、校外学習や運動会はみんなと一緒に。



どこも看護師不足で、看護師確保も難しいなか、多くの生徒を受け入れる為に

学校も一生懸命考えた結果なのだろうと推測はできる。


学校全体で考えたと言っていた。どこまで本当かは分からないけれど

それで鈴ちゃんやお母さんにとって本当にいいのかと言ってくれた先生もいたという。


鈴ちゃんが色々考えさせてくれた と言ってくれた。


だけど


私は、我が子鈴さんの為に意見を言ってきただけ。

その先に、誰か同じようなことで苦しんでいるお子さんがいれば改善してもらえたら

いいなとは思ったけれど、一番は鈴さんだった。


1年生の時から医療的ケアをして欲しいという希望をやっと叶え

やっとこれからという時に


今度は、ともに同じ教室で過ごしてきた同級生から引き離されるのか。


ずっと、そうだった。


鈴さん以外のお子さんは色々進むのに、鈴さんにとってのことは何も進まなかった。

進んだと思えば、違う方向にいく。


何かが出来るようになるというような希望は、鈴さんにはない。

だからこそ、お友達の中にいる、それが一番の願いであり、思いだった。


それは授業中だけではない。休憩中のざわつき、誰かの声や笑い声が聞こえる

友達と過ごすからこそのちょっとしたハプニング、

教室に行くまでの間にすれ違う先生に声をかけてもらう


それらすべてが、大切な時間だ。

たとえ、こんなこと?そう思われるような時間であっても。


だからこそ、しんどくても学校に連れていく、1時間でも授業を受けに登校した。


一方で、なるべく迷惑をかけてはいけないと思い、少しの体調不良も休ませ

これくらい・・・と思うことや、学校から言われなくても、きっと不安だろうなと思う時は

付き添いをしなくてよくても、学校内に待機していた。


私には、この案では訪問教育と一緒だ。いや、多分、1年生からこうなら

何も思わなかったのだと思う。


でも、でも、鈴さんは色々と頑張ってみんなと過ごしてきたのだ。何事もなく。

それは実績として評価されてもいいと思っていた。


学校の諸事情も、なんとなくわかる。

きれいごとだけではいかないから。人がいる、お金がいる。


鈴さんに医療的ケアが実施されるまで、正直、私自身もとても傷ついていた。

こんなに嫌な、苦しい思いをしてまで訴えてきたのにそれは一体、何だったのか。


鈴さんの頑張りはなんだったのか。


鈴さんは、こんな風になるよと言ったら、学校に行きたいと言うだろうか。



もう一度、考えてみると学校は言ってくれたけれど


恐らく、ほぼ変わらないだろう。



もう疲れた。 辛すぎて疲れた。


私が欲張りすぎなのかもしれない。 


自分が一番大切にしたいことを大切にできないまま、日々に追われている。

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