SLEと仲良く暮らす
昨日の夜、急に次男が大声で
泣き始めました。
「僕は何歳まで生きられるの？
ママは何歳まで生きられるの？
死んだらどうなるの？
真っ暗な中で一人ぼっちなの？
僕やだよ‼︎みんなと一緒にずっと
いたいよ‼︎ママと離れたくないよ‼︎」
そう言って私に抱きついてワーワー
泣くのです。
私も思わず涙が出てきてしまいました。
「ママもキミとずっと一緒に
いたいよ。ママもがんばって長生き
するよ」
結構長い間、そんなやり取りが
あり…しばらくすると、涙を
拭きながら、
「毎日を楽しく生きよう」なんて
いうではありませんか！
小学一年生が言うセリフとは
思えない！
「ママはこんなママでいいのかなぁ」
と次男にポロっと言うと、
「ママは今のままでいいんだよ。
ご飯作ってくれたり、お家のこと
いろいろやってくれてるでしょ」
私自身最近このままでいいのかな
とかモヤモヤしていたので、
励まされてしまいました。
子どもは親の気付かないうちに
成長しているんだなぁと
改めて感じました。
今日は高校時代からの友達の家へ
遊びに行ってきました。
彼女と会うのは一年ぶり。
入院中、お見舞いに来てくれて
それ以来です。
話していたら、入院中の私は
やっぱりちょっと違うなと
思っていたみたい。
私の旦那さんのことをひどく
言っていたり、看護婦さんにも
すごく強気で、接していた
みたいです。
彼女の話の中には、全然覚えて
いないことも結構あったりして
やっぱり精神状態がひどかった
んだなあと思いました。
入院中、結構すぐに家族以外の
面会が禁止になりました。
彼女は面会禁止の前に来てくれました。
彼女気の知れた友人なので
そんな私を見られても、まあ
しょうがないかと思えますが、
面会禁止になって今思えばよかった
かな。変わってしまった私を
他の人には見られたくなかったし。
火曜日は外来でした。
メンタル科の方では
リスパダールをやめたけど
どうですか？と。
特に変化はないことを報告
しました。
あとはロラゼパムの副作用
なのか、昼間眠くなることを
聞きましたが、夜の睡眠に
影響ないなら、問題ないとの
ことでした。
膠原病科はステロイドが
8mgになりました～。
数値的にも落ち着いている
ようです。
SLEには大敵の紫外線の強い
季節になりましたが、気を
つけて生活したいと思います。
1年前の今頃は入院中でした。
あれから1年経ったんだなぁ。
ホントあの頃SLEはひどい状態
でした。
今でも結構あの頃のことを
思い出します。
特に精神的にやられてたので
なんであの頃あんなこと
言ったんだろうとか…
今考えても仕方ないんですけどね。
あと食べ物に対しての執着が
凄かった。
一番太っていた頃より13kg痩せた
今では考えられないくらい
食べ物のことばかり考えてました。
でももう1年か…早かったなと
思います。
薬も40mg→9mgまで減ったし
体調も落ち着いているし
本当に良かったと思います。
再燃しないことを願ってます。
入院は家族に一番迷惑かけますしね。
昨日は私の誕生日でした。
家族でお祝いしてもらい
とても嬉しかったです。
子供たちからは手紙をもらい
何度も何度もおめでとうを
言ってもらい、
旦那さんからはサプライズで
誕生日プレゼントをもらい
ビックリで、嬉しかった～❗️
友達何人かからもおめでとう
メールがきたりして…
最近、気持ちがうつうつして
いました。余計なこと色々
考えて、変に不安になって
いました。webで色々調べすぎて
落ち込んでみたり…
誰かと比べてみたり…
でも私は幸せものだなぁと
改めて感じました。
変に不安になることないなぁと。
誰かと比べたりすることないなぁ。
私には誰より大事な家族が
いるじゃないかと。
またうつうつしてしまうことが
あるかもしれないですが、
出来るだけ心をゆったり
と持って日々を過ごして
いけたらと 思います。
