皆様いつもたくさんの祈りと愛を
息子のためにありがとうございます。
ちょっと応援ブックが先走りすぎて、
ちゃんと情報が伝わってないままの募集になってしまい
すみませんでした。
息子のこと
実は再入院してからの病状は
アメンバー記事でしか書いてませんでした。
詳しく書くには・・・わたしが文字にすることが怖くて
そして、あまりに深刻な状況だったから
普通に書くのはやめようと思っていたのです。
（ハッピーなブログを目指していたのもあって）
でも、応援ブックに参加していただくにあたり
やっぱり現状は必要ですよね。
息子ハルは、去年２歳４ヶ月のときに神経芽腫という小児ガンを
発症していました。
始めは、微熱・食欲不振・便秘・
そして歩きたがらない、元気がないという症状があり
整形外科を二件受診、準夜診療を二件受診。
でも、「なんともないのに連れてくるな」と言われたり
「ただの便秘でしょ」と言われました。
それでもおかしいので近所の小児科に行くと
「ただごとじゃない衰弱だから、大きな病院に行きなさい」と
紹介状を渡され、すぐに大きな病院を受診。
大きな腫瘍があることがわかりました。
さらに紹介状が渡され、何も知らせれないまま
癌治療で有名な病院へ行きました。
そこでの診断は衝撃でした。
神経芽腫瘍という癌で、
胸に大きな腫瘍があり、ここが原発で
骨盤、そして頭部にも腫瘍があり
骨に関しては全身転移。
ステージ４ 末期でした。
幸い、子供の癌は、抗がん剤が効きやすいので
助かる可能性がないわけではなかったのですが
神経芽腫という病気自体、５年生存率３０パーセントの
治療後の予後不良という病気でした。
抗がん剤治療を５クール、放射線、大量抗がん剤治療・
幹細胞移植という治療がありました。
抗がん剤治療は、小児癌の中でももっとも強い薬を使い
吐き気、食欲不振が強かったです。
４クールめあたりからは、
食欲がまったくなくなり、おなかも弱くなり
吐血や下血もありました。
そして大量・移植では、胸に水がたまり
呼吸が落ちることなどがあり、予定量の半量で
中止となりました。
それでも、全ての治療を終え
治癒という形で退院。
家に帰るとまったく歩けなかった足も
動き回れるようになり、ご飯も食べ
元気に過ごしていました。
２ヵ月後再発するまでは・・・
神経芽腫の再発は、治らないのが現状です。
治療方法がなかったんです。
今、お試しのような形で
臍帯血移植を行って、癌を攻撃する治療が始まっています。
わざと不一致の型を選ぶことで
がん細胞を攻撃させて治癒を目指すのです。
ただとても危険な治療で、
免疫の暴走は、がん細胞だけでなく
体中を攻撃します。
そのことにより、命を落とす確率もまた高いのです。
この治療で助かっている子供が数人いるようです。
予後はわかりません。
（治療が確立して数年なので生存率もわからない状況です）
今の病院は神経芽腫ではかなり有名な先生が
診てくださっていますが
「われわれはまた助けたことがない」とおっしゃっています。
現在は、再発用の抗がん剤の効き目がよくて
一度目の奇跡を乗り越えました。
でも、抗生剤の多様により
お腹の中の常在菌が強くなりすぎて
感染を起こす危険レベルになり、
まったく抗生剤が効かないので
血液に入ってしまうと
手が出せないそうです。
常に爆弾を持っている状態です。
その上、免疫が上がっている時期でさえも
お友達と遊ぶことも禁じられてしました。
治療中は、ほとんどクリーンウォールの中です。
（癌のドラマでよく見る透明なカーテン）
これがハルの現状です。
それでも、わたしは信じてます。
祈りは届く。
そして奇跡は何度だって起きるんだって。
だから、たくさんの愛と祈りと
前向きな言霊と、明るい未来を思い描くことで
まだハルには、治癒という道が開けると思ってます。
そしてそのことが、同じ病気の子供やご家族、友人に。
奇跡を信じてがんばっている人たちに。
たくさんのたくさんの人たちの希望の光になると
思っています。
そこで、応援ブックを作ろうと思いました。
愛や祈りを形にしようと思い立ち
身近な人たちにアピールしたところ、
ミシェルさんが声を上げてくださり、呼びかけを
してくださいました。
今、たくさんのメッセージをいただいています。
応援ブックは、祈りの言葉、前向きな言霊、メッセージ
絵や写真、イラストなんでもＯＫ。
郵送が無理な方は、メールやブログへの応援メッセージを
プリントアウトして貼らせていただいています。
縦１５センチ 横２１センチの小さなスケッチブックに
たくさんの愛をいただいています。
ハルのスピリットからのメッセージ（mijyoさん
にリーディングしていただきました）
http://ameblo.jp/kyonko-happylife/entry-10329451657.html
皆様の愛に感謝します。
kyonko