脱毛
昨日、車のヘッドレストをみたら髪の毛がすごくついてました。
普段から枕に毛がつくのは知ってますが、まさかこんなに抜けてるなんて。
ベタフェロンの副作用だろうでしょうが、段々毛が薄くなってきてるし・・・。
高校の時の写真と比べると、デコが後退してます。
痛み・・・
脊髄が原因の痛み(右胸あたり)が始まってから、4年になります。
ひどいときには眠れなかったりしたけれど、今はなれました。
正直、自分がMとでも思わなければやっていけません。
だって、体動かして服がすれるたびに痛いんですから。
でも、街中で時々変な動きをしてしまうことがあります。
変な人だなーなんて思われているでしょうが、しょうがないですね。
一応痛み止めのために、「トリプタノール」処方されています。
少しは効いているのかなと思いますが、プラセボ効果が効きやすいタイプらしく
今の処方量が最低量に近いものですから、近々増量してもらおうかと思っています。
難病医療券の申請書が来ました。今までよりも大きい封筒で着たので
最初は「まさか打ち切りか?」なんて思いましたが・・・
欲しい車がない
キター Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒(。A。)!!!今年中にベンツEクラスにディーゼル車が出るそうです。
ディーゼル車の運転のしやすさが好きなものですから、ほしいですな。
まあ、買う金もないし。 800万も出せません!!
マツダのボンゴバンにディーゼルエンジン搭載車があるんですが、バンだけにリアシートが
へボインです。\(*`∧´)/ブローニーというロング版にはいいシートのやつがあるんですが、
短い方にはないんですよ。マツダのバンはでかいのが多くて、家の車庫には厳しいです。
というか、5ナンバー車がデミオとベリーサだけってどういうことですか?
ということで、今の車を替えるにも、適した車が無いので、ほかのメーカーに変えない限り
当分今のままです・・・。
こん平さん
林家こん平師匠がMSになったことで、MSという病気を知った人が多くなったと思います。
早く復活した師匠を、生「チャラーン」を聞きたい名と思っています。
55歳以上にMSが発症すると進行型といわれるように、結構重症化することが多いとのことです。
そのため、復帰が遅れているのかなと考えてしまいます。
自分は19歳の時の発症で、「何でこんな目にあうのかな」なんて考えていた時期もありましたが、
病気になって、人のやさしさというものに気がつきましたのでこれは良い事だなとおもっています。
また、再発時も幸いに回復が良く、後遺症も「神経因性疼痛」くらいですんでいることにも感謝!
疲れやすいですが、ナントカ日常生活を送れています。
梅雨時・・・
( ^ω^)これ結構好きです。
梅雨時、一番嫌いな時季です。体が痛く、重く、憂鬱な時季です。
家族が就職などで忙しくなり、家事の一部をやることになりまして炊事です・・。
暑いですねぇ。毎日夕食の支度だけで汗だらだらになります。お金の節約のため、
惣菜は買わない主義なので、キンピラなんぞを作り置きしたりしてます。
見事な主夫ぶりですorz。暑いので、台所にエアコン買っちゃろうか考えています。
でも、先立つものがないし、先に買い換えるべきエアコンもあるので・・。
クルマのありがたさ
多発性硬化症の後遺症で、歩くと5分くらいで足がしびれて段々と感覚がなくなってくるので、
自転車で5分くらいの距離でもクルマを使ってしまいます。免許を取ったのが遅く、病気に罹った後に
取得しました。いざというときに7人乗れるという車に乗っていますが(父のお下がり)、これが燃費が悪い
いくらなんでも市街地とはいえ、1800ccで7km/Lは無いだろうということで1300ccの小型車に替えたいと思っています。先立つものが無いので、どうなることやらなんですが・・。今年車検で、リサイクル料金なるものや、あちこち換えたほうがいいところがあり、費用がかかりそうなことと、その小型車が激安価格(軽より安い)でその割りに走りも内装もいいということで、考えています。ただ、自分の収入が低いので、父にお金を
借りないと買えないということで悩んでいます。今の車も好きなんですがねぇ・・・。クルマ以外に趣味が無い
人間なもので、クルマ雑誌を見ながら悩んでますorz。
多発性硬化症って?
多発性硬化症(Multiple Sclerosis)という病気を聞いたことありますか?
本邦では結構マイナーな病気でして、厚生労働省の特定疾患に指定されています。
どちらかというと高緯度地域に患者が多い統計があり、赤道地域では患者がいないとされています。
原因は不明で、自己免疫疾患とも言われています。根治療法はなく、症状が出たときにステロイドパルス療法といわれる(ステロイドを点滴により大量に投与する。)治療を行うことが基本です。(ほかにも様々な治療法がありますが、幸いなことに私にはこれで効果が出ていますので・・・)詳しくはMSキャビン
http://www.mscabin.org/ やMSゲートウェイhttp://www.ms-gateway.jp/ を参照ください。
再発予防薬として、先に説明した日本シエーリング社の「ベタフェロン」(インターフェロンーβ1b)が認可されています。これは、遺伝子組み換え型のIFN(インターフェロン)で隔日一回、腹部、太腿、臀部の皮下に自己注射します。
今度、新たにインターフェロン・ベータ1a「アボネックス」が承認されました。
これは週一回の筋肉注射です。今年中には使用できるようになると思います。
ベタフェロン
ベタフェロンってなに?って良く聞かれます。
このクスリはインターフェロンの注射薬で、2日に一回自分で注射します。
正直怖いです。しかも副作用がたくさん。発熱、頭痛、発赤、うつ状態になる
などなど・・・。でも、日本で認可されている再発防止薬は今のところこれだけなので、使ってます。とても高い薬です。一回分で1万円以上します。年間に182回くらい打つ計算なので、年間200万くらい掛かるわけです。国や都の特定疾病に認定されていますので、ほぼ公費でまかなわれます。私が払う税金よりも、何倍、何十倍もかえってきているわけです。感謝しながら打っています。今日も打つ日!結構つらいものです・・・。