ぷっちぷちDFK | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『言い間違い』が可愛い6歳児(←え?)

スプーンは『ぷすーん』

とうもろこしは『もーこしさん』

『♪グーチョキパーで何作ろー♪右手はグーで左手はグーで……かーにさん♪かーにさん♪』

何度歌っても、ハサミのないカニさんになる。

『♪ぞーさん、ぞーさん、誰が好きなのー♪あーのねー……こっちゃんが好きなのよー♪』

自意識過剰では……?(←)

あ、こないだの発達記事に書き忘れが1つ。

ことぶきは、デパケンR200と100の錠剤、トピナ50と25の錠剤、マイスタン細粒を飲んでいます。

デパケン2錠と、トピナ2錠を、一気に口に入れて、水を飲んでくれます。

マイスタン細粒もこれまた、口にそのまま入れて、上手に水を飲んでくれます。

薬は本当に上手に、簡単に飲めるようになりました。

さて、今日は祝日で園はお休みですが

ぷちDFKin我が家がありました。



集まったのは、3家族(ママ&子供たち)

この時期ですからね、とりあえず声をかけてみて

来れる人だけで集まっちゃうのが、一番です(笑)

そして、宅配ピザのお昼ご飯(←)

用意とかしててね、来なかったら余るでしょ?

これが一番、楽チンな我が家流DFK(←と言う名の手抜き)

いやーでも子供たち、ピザ食いついてたわー。

ことぶきも、普段食べさせない味の濃いものだから

『もう1個!もう1個!』と、食べまくっていましたよ(←THE割り勘に勝つ女子)

あやかさん所の長女ちゃん(←ドラベ)は、前に会った時とは全然違って

顔も身体も中身もすっかり、お姉ちゃんになっていました。



あ、この子です。

おままごと的な事なんかしちゃって……多動選手権は、完全に予選落ちです。

ディアコミット切ってから落ち着いてきた、との事。

恐るべし、マイスタン多動説(※ディアでマイスタンが上がってたから)

発熱での発作が抑制されないようで、悩んでおられました。

次は臭化かトピナ、気持ちは(臭化>トピナ)こんな感じみたいです。

部分発作じゃなくて、強直発作だから、トピナより臭化の方が効きそうだよねー

と、まるでシミ取り化粧品の話でもしてるかのように

きゃっきゃっと、てんかん薬の話をする私たち親たち(←麻痺してるとも言う)

ドラベママとは本当に、初めての診断とか、告知とか、年々変わってくる発作とか

もう話がつきないです。

子供たちを見ながら、という集中出来ない中でも

結構濃い話が出来るのは、やっぱりすぐ理解し合えるからだと思います。

まーさんの息子さんは、冷蔵庫とインターフォンとガスストーブがお気に入り(笑)

おもちゃのカートに乗りインターフォンを触る、を繰り返していたので

ことぶきが真似をするようになりました。

(※悪い事はすぐ覚える、子供あるある)

みんなが帰り支度をして『じゃあねー!またね!』と言っていたら

突然しくしく『いやー!あかん!』と、泣くことぶき。

あやかさんの次女ちゃん(1歳)と、椅子の取り合いとか、おもちゃの取り合いとかしてたくせに(笑)

楽しかった方が勝ったみたいです。



また遊ぼうねー!

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