ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは、6歳6ヶ月になりました。



『枠の中を塗る』という、一応塗り絵らしき行動をするようになりました。

描いたり、塗ったりしたあとは『さかな』とか『ちょうちょ』とか、教えてくれます。

大抵、魚か蝶々のどちらかです(←レパートリー少ない)



ラインのタイムラインには流したのですが

『ごちそうさまでした』が以前は『ごーーた!』でしたが

『ごちそーままました!』と、字数が増えました。

よし、あと一息っ!(←)

寝言で『あーそーぼ!』『いいよ!』と言ってて

あー夢の中でも、ちゃんと喋ってるなーと、嬉しいです(笑)

椅子の上に乗ったりする時『おーう』『のーう』だったりしたのが『のーる』になり

最近は『のぼる(昇る)』と、しっかり言ってます。

いや、危ないから昇ったら困るけど(←過保護)

『手をつなごう』も『てっちゅご!』だったのが

『てーつなごー』とはっきり言ってくれます(←『を』が惜しい時がある)

先生は『せんせー』だったのですが、なぜか最近

『◯ー◯◯せんせー』と、地元病院の主治医の名前を言います。

主治医にはまだ言ってませんが

園の先生だったり、訪問看護師さんだったりに

『◯ー◯◯せんせー』とはっきり言ってます(←違うのに)

言葉が少しずつはっきりしてきて、真似して言う事も増えてきたように思います。

先日、園で『モニタリング』があり(※テレビ番組じゃないよ)

運動面などは、家で特に出来そうにないから(←発作の関係で)

知的面をもうちょっと頑張って欲しいと言われました。

確かに、自分で出来そうな事もさせてないなと思いました。

洗濯物を干したり、お手伝いする意欲があるのだから

自分の着替えを用意する(パンツ、靴下、パジャマを持ってきて、と言う)とか

自分の服をその場所に直す(各引き出しに入れていく)とか

まぁこういうのは好きなので、毎日やらせてたら出来そうな気もする。

という事を、私が自ら考えて家でやらせてないなーと反省しました。

あとは数の概念を、生活の中に少し入れていきましょう、と。

お盆に◯を2つ書いて、好物のチーズが1個2個と言いながら、そこに置いていったり

そんなのでいいですよ、という感じでした。

毎日の生活に余裕がなくて、そういう発達を促すような事を

まったくしてなかったなーと本当に思います。

モニタリングは、毎日の生活を見直す意味でも、凄く有りがたかったです。



こんな感じです。

トピナを150mgに増やしてから

落ち着きがなくなり、食欲もなくなり、奇声が多くて、イライラも多いことぶき。

ちゃんと座って、何でも自分で食べてた1年前とは違い

毎日闘いのように、叱ったり、なだめたりしながら

野菜中心の夜ご飯を食べさせています(笑)

薬の影響って、本当にすごい怖い。

発達記事も悲しいけど、先月はまったく書けなかった。

まぁでも、私でもことぶきでも

モニタリングで教えてもらった、やれる事を少しでも家でやっていって

出来なくても、叱ったりイライラしたりせずに

ゆっくり頑張っていこうと思います。

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『ワタクシのお紅茶はまだかしら~』(←セレブリティなことぶき)