♪もっと遠くまで～一緒に行けたら～ねぇ！嬉しくて～それだけで～♪
そうなのか。
ドラベ母として、身に滲みる歌詞だったんだね……(←)
我が家はことぶきが3歳くらいまで、遠出を考えた事がなかったです。
本気で『遠出ってなあに？？』状態でした。
初めてのDFKの時、ドラベ仲間のあゆみんがまだ小さいあまちゃんを
妊婦の身体で、関東の端っこ(←失礼)から大阪まで連れて来ていて
関西人、かなりざわついていました(笑)
でもそれを見て思ったのです。
『発作すると重責』というコースから少し外れた今こそ
我が家も遠出を楽しまなきゃ！！と
あのDFKがターニングポイントだったと思います。
それまでは、市内を外れると『ここで救急車呼んだら、どこの病院？』とばかり考えていました。
大袈裟でもなく、自分の主治医がいる病院周辺から離れたくなかったし
何なら家を買うときも、病院の近くで物件を考えたくらいで(←土地が高過ぎて断念)
よその県でも、ドラベのお友だちの家なら行くような感じ(←病院が安心)
今も、基本は変わってないですが
ことぶきを連れて、あちこち行くようになりました。
去年は神奈川DFKにも行きましたし(←結構な冒険)
ただ、泊まりでという事を考えると
やっぱりドラベの子供が搬送されてる病院の近く、と考えてしまいます。
私たちが住んでる市内は、全国の中でも小児科ドクターが多いと言われていて(←No.1だったかも)
救急搬送される主治医のいる病院にも、常に小児科ドクターがいます。
日にちや曜日によって、ここの病院が当番！とかあるわけではなく
年に1回あるかどうか、重症患者さんが運ばれてきて
小児科医が全員で対応するような時でなければ
ドラベ症候群のことぶきを受け入れます、とおっしゃってくれました。
住んでる地域の救急病院に、とても恵まれています。
ちなみにことぶきの地元病院は、小児科ドクターなら全員脳波を取れます。
脳波を読むのは小児神経医ですが
それでも緊急で呼び出された小児神経医を待って
そこから脳波の機械をセットして、という時間のリスクを考えると
すごくすごくありがたいです。
日曜日なので脳波技師がいないから、脳波撮れませんとか
そんな事言われる病院もあるらしいので
我が家は、地元病院の手厚い医療に慣れてしまってるかも知れません。
どれ位手厚いかと言うと、熱がなくても重責してたら入院です。
熱が下がっても血液検査の結果が回復してなければ、退院出来ません。
主治医ではない小児科ドクターが『(あの)ドラベのことぶき』
と、かなりいい感じの方向で
きっと主治医がドラベ症候群の怖さなどを、話をしてるのだと感じています。
過保護だと言われてる私ですが、最近では
体調さえ整っていれば(←熱を出す要因がなければ)主治医のいる病院から離れても
気持ちが重くならずに済むようになりました。
不安を考えるとキリがないし、常に痙攣重責傾向だったら無理だったと思うけど
光過敏があるから、いつも外で遊べない分
１つずつ、１つずつ、ことぶきの症状に寄り添って
楽しく生きていけるように、なってきています。
何があったとしても、どう生きてたとしても、後悔はする。
後悔しない生き方なんて、普通でも難しい。
子供の症状をしっかり観察して、大丈夫だと思っていても
何かあるかも知れない。
だって、それがドラベ症候群だから。
何が正解か分からないから、ギリギリでも、楽しく生きていけるように
家族みんなで、今の子供の症状や状態を話し合う事が大切だと思います。
若いドラベママたちがブログ読んでると思うと、怖い事書けないなーとか
誰かを傷つけたりしたらどうしよう、とか思ってたけど
ことぶきちゃちゃちゃは、ことぶきと私のブログだから
今、思った事を素直に書いていきます。
ことぶきは今、6歳です。
ドラベ症候群が一番、命と向き合う年齢だと思います。
油断はしない、けど、楽しく生きて欲しい。
生きてる事はこんなに楽しいんだ！と、ことぶきに思って欲しい。
どうか命を守れますように。
第１回DFKの最後で私が挨拶した内容。
ドラベ症候群の仲間がこの先、一人も欠ける事なく
10年後とかに、どこかの旅館とかで、この世代のドラベ家族が集まって
みんなで笑い合えていますように。
いつもいつも、そう祈っています。
この時期、本当にピリピリして頑張ってるドラベママたち。
消毒液シートを持って歩いてる仲間たち。
この冬を楽しく乗り越えられますように。
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