ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。


テーマ:
こないだ、園の散歩中に発作になり(前記事参照)家に帰って来てからも調子が悪く

遊びながらソファで寝てしまい、そのまま4時間も寝ていました。

普段お昼寝しなくて平気なのに、どういう事だろう??と思っていたら

その夜から

透明の滝のような鼻水に溺れ、痛そうにえずいてるような咳をして

さらに手足が、ずーーーっと冷たい。

やばい、風邪を引かせた……。



キムチ入りの野菜たっぷりの味噌汁に

擦ったニンニクと生姜を、これまたたっぷり入れた鶏肉ダンゴ。

もう、薬味と名前のつく物を『これでもか!』という程食べさせました。

THE食べ物で治す系(※気合いで治すとも言う)

寝る時は、玉ねぎのみじん切りを枕元に置き

咳をしたら、匂いを嗅がして(←自己流)睡眠を確保。

日曜には、OHANA(小児青年てんかん 勉強と交流会)に参加出来るまで、元気になりました。

しかも当日は目ぱちもほとんどなく、旦那さんに丸投げでも安心状態でした(笑)

今回のOHANAでは、会った事ないドラベ家族が3組!

……だったはずなのですが、ドラベあるあるで1組は欠席(さらに、会った事ある2組も欠席)

でも小学生のドラベ男子ママと、3歳のドラベ女子ご家族にお会い出来ました。

舞い上がって(←)一人で喋ってたような気がしますが

『会えて良かった』とお世辞を言っ……、優しい言葉を頂けて良かったです。

協賛して下さってる製薬会社からの美味しいコーヒーと、美味しいお菓子に、ボランティアの方の細かい気づかい。

日曜日だというのに、ドクターが何人も来て下さっていて

本気過ぎて、ついつい熱が入る講演(※時間オーバー気味)

昨日は、外科手術についての講演でした。

世話人代表は、本当に心優しいご夫婦で

自分の時間を犠牲にして、一人一人の気持ちを大切にして下さる方です。

『みんながみんなの為に』という、真っ直ぐな気持ちの人たちで作ってるOHANAは

本当に居心地の良い、素晴らしい会だと思います。

ここに営利目的が少しでも出てくると、全てのバランスが崩れてしまうような

何かこう……神聖な感じです(笑)

人生を損得だけで考えていた、数年前の自分には想像も出来ない世界……

誰一人として、私利私欲を出さないで欲しいと、切に願います。

営業目的での参加とかね、困りますよ、頼みますよ。

このままOHANAを汚さないで欲しい。

こんな素敵な会に関わる事が出来て、本当に良かったです。

贅沢言うと、交流会の時間が足りないのですが

OHANAで知り合い、そこから自由に集まったり会ったり出来るので(←お見合いパーティみたい 笑)

てんかん告知されたばかりの方や、孤独に悩んでる方には

来年は是非、参加して欲しいと思います。



良い子でいてくれたことぶき。



スカイビルのエスカレータがお気に入り。



風が強い中でも、しゃぼん玉(笑)



この数日、薬味系の食事三昧だったことぶきの為に、夜は焼肉に行きました(笑)

肉を嬉しそうにモクモクと食らっておりました。

そして、今日はなんと!!

手帳記入ミスで、デートを……外来をすっぽかしたというね。

気づいてすぐ電話。

『今から来る?』と彼氏に聞か……主治医に聞かれ

すっ飛ばして行きました(←制限速度内)

あーーー私としたことがっ!!

しかしまったく責められず『自分が間違ったのかと思ったーー』と笑顔の主治医。

あぁ、癒される……。

主治医は機嫌が悪いなーと思う日がない。

『あ、忙しそうだな』と感じる事はあるけど、ほぼ、安定してる。

見習いたい……けど無理だろうな、と速攻で諦める(←)

生まれ変わったら……!!

診察では、運動会の日にダイアップを使ったり、体調が崩れたりしたので

平均的にうっすら悪くて 、どこをどうする??とかまったく読めなかったので

薬は現状維持。

すると『あーぁ、結構早く(診察が)終わってしもたな』と主治医。

だーーかーーーらーーー。

惚れてまうやろってばっ!(←はい、いつもの)

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