一昨年の遠足では、発作時の対応が出来てなくて
発作になりかけのことぶきを抱っこで、泣きながら歩いたけど
去年はダイアップが、とても良い仕事をしてて
イベント時のダイアップ様だったので
みんなと同じ駅で集合して、電車に乗って、歩いて歩いて
芋掘りして、歩いて帰っても、全然へっちゃらさんでした。
なので、先生と特に深い打ち合わせがなくても、安心して参加出来ました。
嗚呼……ダイアップよ、何故に効かなくなった……。
そう、今年はダイアップが効かない上に、光過敏が強く
前日に全身の強直発作(強め)でもしない限り
遠足は私にとって、憂鬱しか感じないものになります。
そんな本日、園前で待機してる私の横を先生とことぶきが二人で通過。
え？えぇーー？？
『遠足があるので、歩く練習します』
今日は晴天です。
光過敏があるので、せめて影を歩かせて欲しいとお願いしました。
でも、途中で発作になったらどうするんだろう。
付いていく訳にはいかないのかな。
寒さ、暑さ、こもり熱に光過敏、デリケートなことぶきと二人で外でのお散歩なんて大丈夫かな。
行った方向をずっと見てましたが、途中で消えてしまい
しかも車で行けない所に行ってしまったので、待つしかありません。
３０分後、抱きかかえられて帰ってきてるのが見えたので
走って行くと、左半身強直発作していました。
『そこの日向に出たら、急に発作しました』と報告。
車の中で横にして、数十秒で１回止まりましたが、また始まり
左半身発作なのもあって、１分後に一気に止まりました。
全部で２分くらいになるのかな？
失禁するのでシートを敷いて、しばらく横になっていました。
『何が原因でしょうか。どうすれば良かったでしょうか』と先生。
歩いてたら体温が上がり、熱がこもります～
でも影にいたら凍えるほど寒いから、ベストは脱がせられないです～
光に当たったことで、上がっていた体温がまた急に上がります～
光過敏もあるので～
『いつもどうしてるんですか？』
そう、結果、いつも外で遊んでないです。
外でどうすれば活発に遊べるのか、私にも分かりません。
体温調整が出来ない上に
光過敏がある以上、何をどうやっても発作になってしまう。
ちなみに今日は目ぱちもなく、元気に登園してた位、調子が良かったです。
芋掘り遠足は、やっぱり難しいんじゃないかと
先程、副園長と話をしてきました。
ダイアップが効かないなら、エスクレはどうだろう。
何とか元気に、安心して参加出来る方法がないか、悩み中です。
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