痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育中の左半身痙攣発作1分半でした。

私が行った時には止まっていて、小発作が残ってるだけでした。

こないだと同じで、大発作のあとに小発作が残るパターンです。

実は入院中にマイスタンを3mgから2mgに減量しています。

熱の後のいつもの『ご褒美的な小発作0』が退院後も続いていたので

このまま小発作が消滅すれば、その量を残したまま静岡検査に行こうと思っていましたが

6日の18時から小発作が帰ってきたのと、今日の痙攣発作を踏まえて

マイスタンを0にしてから、静岡検査に行こうと思います。

発作は増えるのか、減るのか。

マイスタン減量が原因なのか分からないのですが

お昼寝0の日がもう何日も続いています。

まぁ夜7時には就寝して朝まで、途中で覚醒して起きるような事はありませんが

旦那さんが起きていることぶきにまったく会えず(笑)

『ずっとこんな時間に寝かせる事になるん?』

と、聞いてきたのですが

…そんなの私も知らんわっ!ボケっ!ハゲっ!

と、言ったとか言わないとか(←注:旦那さんはハゲてません)

今日は発作もあったせいかグズグズがきつくて、格闘しましたが何とか寝てくれました。

ことぶきの生活リズム…読めない。

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