お久しぶり 近況

お久しぶりのblogです。

４月からは健は小学生となり
毎日いろんなことたくさんありすぎて
日々過ごすのが精一杯。


私のリウマチ症状は
手首関節に激しい痛みが現れ
力が入らず。
滑膜炎症で痛いというより
骨がひっついて摩擦で痛いという感じ。
だからｴﾝﾌﾞﾚﾙはあんまり効いてないです。
そろそろ、メソ使わなきゃかな。

侑は
４月から療育母子通園とデイサービスを利用してて、毎日大忙し。
で昨日から胃ろうの手術をするために
入院してます。

明日がオペ日。
不安です。







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侑 退院処方

↑こちら退院時処方箋。

薬の増減をして
これで自宅で様子みることになりました。

↑これがいじる前処方分。

途中
↓こんな風に計画たてて
処方した時期もあったけど

ゼコゼコと分泌物が増えたので
マイスタンは
0.35g/日まで増量してたけど
3/1より0.3g/日に減らした。
だけどゼコゼコあまり変わらず。
ラミクタールを新規処方されたこともあって、マイスタンは3/11より
0.2g/日に。元に戻ったよ。

ACTHをして四日目には
ゴリラ系のひきつけなくなったけど
その代わり
目が怪しいかんじになり
ピクピクが出てきて
背中と頚に緊張がでて反りがでてきた。
これがまたくせ者で
唾液を増強させる

脳波もレノックスのような波形が
出始める。

だからラミクタールを新規投入したんだけど、これがまたゆっくり処方しかできないらしく
量を増やすのに毎回２週間を要する
効き目はじわぁ～って感じなんかな。
じれったい。

現在の侑は
薬内服させる2.3時間前から
薬の効果が低下するのか
反りが強くなって
右手も肘曲げてかたい。
だからか唾液が多くなるけど
内服一時間後以降は
とてもよい感じ。

おしっこも出てるし
咳も自分でして痰だしてる。
結構続けて力一杯咳するから
可哀想
酸素も安定してきたし

だけど、咳多いし
痰に少し色ついてるから
先生にお願いして
内服の抗生剤を追加で出してもらいました。
少しは楽になるといいな。

病院前の桜

今週始めはまだつぼみが多かったのに
既に満開

また一季節病院で終えちゃいました。

侑はまだ入院してます。
でも明日退院します。
微熱は続いてるんだけどね

入院して約２ヶ月。

リセットさせるために入院したんだけど、リセットどころか
一段階上のひきつけを発症させちゃった
早まらせちゃった感じです。

入院前より
状態悪いかな…。

だから母は凹んでました。
先生に言われ良かれと思ってした
入院治療だったけど

ここ１ヶ月でカンジタにはなるわ（ｽﾃﾛｲﾄﾞ大量投与による免疫低下が原因）、その治療薬は口に入れるの処方されて唾液増加、そして肺炎にまで
で絶食で点滴になり…。
侑さん、入院前11.5kgあった体重が
なんと2kgも減っちゃった

点滴したらおしっこも出なくなっちゃって、導尿して溜まってるおしっこだしたことも。
侑は毎回水分量が1000ccを超えると
徐々におしっこが出なくなると母は
わかってたけど、臨床的にはそういうのはないのか、先生達は聞いてくれなかった
終いには、脳に疾患があるから
機能の低下でしょうと…。
そんなことはない！！
点滴外して外泊した時から
ちゃんと出始めた。

何でも悪いようにいう先生達。
正直器が滅入ってた
そりゃ先生方は沢山の患者さんみてるからの意見なんだろうけど
十人十色でしょう。型にはめすぎなくても、悪いように言わなくても
いいように思う。
精神的に疲れた。


表だったひきつけは消えたけど
反り（首と背中に緊張あり）と不随運動が出始めた
これがまた分泌物を増やす上に
飲み込みを下手くそにさせて
ゼコゼコ増強

先週、健の卒園式出席のため
外泊を２日して自宅に戻った侑だけど
やっぱ家のが表情も良いから

自宅に帰ろうと思う。
侑、おうち帰ってゆっくりしよう。


今回の入院は外来での主治医と入院での主治医が違ったから主治医が二人いる感じ。
二人とも質問したことの回答が違うくて、戸惑うこと多かった