くりあ☆ぶるう

クリアなものが大好きです。

色や見た目だけではなく、あらゆる事柄も全て…

思った事をクリアに書いていくつもりです。



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少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。
とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない。

(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF ROCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を 日記に貼り付けてください。


ご協力をお願いします。

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スペインでのお話。


かの国で ミスコンテストが開かれた。


そこで優勝した22歳の女性だが


コンテスト終了後、実は3歳の子供がいる事がわかり

その栄誉を剥奪されたという。


「ミス」 コンテストだからというのだろうが


最近ミスだのミセスだのと こだわる人がどのくらいいるのか


まして 既婚者であろうが 子持ちであろうが

美しい人はいくらでもいると思うし

逆に言えば円熟味を増して まろやかさが出た女性に魅力を感じる人も多いはず。


女性に対しての差別だとして、タイトルを剥奪した主催者側は

訴えられる運びとなっているそうだ。


ちなみに


男性版である 「ミスターコンテスト」 については

既婚だろうが子持ちだろうが関係ないのだそうだ。


今後のミスコンの命運を分ける事になるかもしれない話である。

気になる方は ぜひその行方を見届けて欲しい。

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シンゲルリンゲン  という言葉を聞いたことがあるだろうか?


既婚者に 結婚指輪 (マリッジリング)

婚約中に 婚約指輪 (エンゲージリング)


があるように 独身であるということを 胸を張って主張する

そんな 独身指輪 (シングルリング) というものである。


その指輪がこちらである



発祥はスウェーデン。


とても美しいターコイズブルーのカバーをつけたシルバーの指輪は

その用途と関係なく やはり目を引くのではないだろうか。


さらに この指輪にはシリアルナンバーが刻印されているのだが

このナンバーは 2本存在する。


つまり 世界中で同じナンバーを持った誰かが もう1人存在するのだそうだ。

残念ながら それが異性かどうかは判らないが (笑)

「1人じゃない」 という気持ちは大切かもしれない。


美しいブルーの指輪にこめられた 情熱の赤い糸。

これこそが シンゲルリンゲンの存在価値なのかもしれない。

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子供たちの夢、サンタクロース。


そのサンタクロースだって昨今の子供たちの要求に対して

悲鳴を上げているに違いない。


そんな中、サンタクロースは子供達へのプレゼントに

どのくらいの費用を算出しているのかというデータが公開された。


>2006年、サンタクロースが世界を回って子どもたちにプレゼントを配るのに

かかる費用は約130億ドルに上る――米信用組合全国協会の発表額である。


以下はその費用の内訳である。


費用 費用(ドル)
赤いウールのスーツ 1200
スーツに付けるファー 200
ワイドベルト 150
ドライクリーニング 12.60
肌着(上) 69.95
肌着(下) 69.95
靴下 18.95
ブーツ 125
ITシステム 6万8883
AT&Tの通信サービス 4万3000
Kelly Services(人材サービス) 11万6970
妖精100人 422万8432
State Farm(保険会社)の保険 1万4775.80
そり 1330
トナカイ 8万2000
病気のトナカイのための費用 1万
石炭1トン 110
オモチャ 129億3268万5633
合計 129億3725万2980.25

上記のうち、妖精100人というのはプレゼントを作るために雇われる妖精なのだそうだ。

意外にもプレゼントはハンドメイドなのだ。


毎年の子供たちの多種多様な希望に応えるべく、

サンタクロースも毎年苦労を重ねているのだろう。

ITシステムの導入など、最新のテクノロジーにも対応しなければならない。


私の娘の希望はあくまでDSなのだそうだが、

サンタクロースの予算に 果してDSは 組み込まれるのだろうか。

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ゲシュタルト崩壊 という言葉をご存知だろうか。


人間は 動いているものを認識する能力が高いと言われている。

その分、静止しているものを凝視することは少しニガテなのだそうだ。


とは言え、私たちは新聞や本などで文章を読む。

静止している文字を読むことにならないのだろうか。


『読む』 という動作は 自分の目自体を動かしている。

実際は 文章というのは動いている(動かしている)文字を見ているに過ぎない。


動かない 『文字』 を凝視していると

私たちの目は 文字という認識力が薄れてきて

そのうち これが文字のかどうかもわからなくなってくるというのだ。


この 認識力の低下のことを ゲシュタルト崩壊 という。


例えば  という漢字。 これは 『き』 という漢字だが

ただ この字をじっと見つめていると だんだんなんだかわからなくなってこないだろうか?


本来意味のあるはずのものが 見ているうちに

ものの意味そのものがわからなくなってしまう。

それは文字に限った事ではないのかもしれない。

私たちの生活自体、安定しているようで 実は不安定極まりなかったとしたら・・・


これがゲシュタルト崩壊の怖さなのである。



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中国の水族館で 九死に一生の出来事があった。


場所は遼寧省の水族館


そこで飼育されているイルカが プールの縁のプラスチック部分を齧りとり

飲み込んでしまい苦しんでいた。


医療用の器具を使ってみたものの、

イルカが抵抗し どうしても取り出せない。

逆にイルカの胃を傷つける恐れも出てきたのだそうだ。


かといって そのままにすれば 当然イルカの命にかかわる。


そこで白羽の矢が立てられたのが とある男性。


その男性は 身長が2m36cm 腕の長さが1m6cmもある

昨年ギネスに認定された世界一背の高い男性だった。


慎重にイルカの口に その長い長い腕を挿入し

無事、イルカの胃から プラスチック破片を取り出すことに成功したのであった。


私の娘も 学年のワリには大きい方で

今も後ろから5本の指に入るくらいの所にはいる。

本人は 「気にしていない」 と言うものの

なんとなく いつも猫背になっていたり 立っていても歩いていても

膝を曲げるのがクセになっているように思う。


確かに大きいだけではそれがメリットになる事はないのかもしれないが

萎縮することなく 伸び伸びと育ってほしいと思っている。

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DS


DS だそうだ。


紙に描いただけではなく 先日のクリスマスカードのように

紙を貼り合わせてあり、なかなかの立体感。

もちろん 背中側には 友人の所で見たらしく実際のカバーの模様も

記憶に残る範囲で描かれている。


ちなみに タッチペンもある。ソフトもある。

もちろん全て紙製なのだが。


そして 自分で作った 紙製のDSで 鼻歌混じりに遊んでいるのだ。


うちはゲーム禁止だからなぁ

サンタさんにも もちろん 「うちにゲームは持ってこないでください」 と伝えてある。


でも 早くも今月初めから始まった

クリスマスまでのカウントダウン (しかも1日に何度も)

別の物を頼もうと思っている私には 少しココロが痛いのである。



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宿題を終えて 夕食が済んで


いつもならTVにかじりついて離れない娘。


なんだか机に向かい、細かい作業を続けている。


しばらくして


「これ、お母さんにあげる」


と なにやら持ってきた。




クリスマスカード



「ちょっと早いけど クリスマスカード作ったんだ。」


紙を2枚重ねて糊付けし 厚みを持たせたカードには

表紙にも がんばれ がんばれ の文字。


子供に気を使わせるようじゃ 親失格かなぁ。





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3年半勤めた職場を退職する事になった。


充実した毎日で やりがいのある仕事をさせてもらっていた事は

私にとっても大きなプラスだったと思う。


ただ、この年の瀬での退職。

これから クリスマス、娘の誕生日、年末年始が控えている。

次の仕事が決まっていない今の状態では

楽しいはずのイベントも 心なしか寒々しいものに思えてくる。


なにより問題は サンタの存在を頑なに信じる

(信じさせているのは自分だが)娘の存在である。


昨夜、退職した事を娘に伝え

通っている習い事にも影響が出る可能性があることを話して聞かせた。


「それならお金なくなっちゃうよね。お小遣いいらないからね」

と なんとも泣かせる事を言ってくれた。


本当はお小遣いをためて 自分で前からほしかった

NINTENDO DS を 買うつもりだったようなのだが。


しかし


「DSは 自分ではお金が足りないから買えないし

サンタさんに頼むから 大丈夫」


      _| ̄|○


サンタクロースはいないと 自分で口に出すと

その瞬間、本物のサンタクロースは煙のように消えてしまい

サンタがこなくなった子供をかわいそうに思う親が

そのときから サンタの代わりにプレゼントを渡すんだよ


そう教えてきた。

確かに。


ゲーム禁止を宣言している私は これまで1度も買い与えた事はない。

彼女が欲しいモノを手にいれる術は

自分で買うか、サンタに頼む以外ないのである。


出て行く財布は一緒なのだと そろそろ伝えなければならないのだろうか

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子供につける名前は 親のさまざまな願いがこめられていることが多い。


とはいえ最近は流行にのり その時々のタレントの名前や

時事に影響された名前をつけられる子供も多いだろう。


ただし 姓と違い、名というのは 一生背負っていかなければならず

生まれたときから少年・青年・中年・老年と ずっと使い続けるものだから

あまりに奇抜なものや そのときの流行だけに影響された名前では

子供が気の毒になる事もある。


最近は男女の区別どころか 漢字そのままの読み方をしないケースも多いため

先生たちの苦労も偲ばれる。


ところで


そういう名付が流行っているのは日本だけかと思っていたが

意外にも海外でも驚くような名前がつけられることがあるのだそうだ。


イギリスでの話


>自分の家系を調べることができるウェブサイト「findmypast.com」が、

1984年までにさかのぼり、出生証明書に登録された新生児の名前を調査したところ、

有名ポップ歌手や女優にちなんだ「Kylie(カイリー)」や「Keira(キーラ)」は

女児の名前として圧倒的な人気を獲得。

男児でもスポーツ選手や俳優、ラップ歌手などにちなんだ「Tiger(タイガー)」や

「Keanu(キアヌ)」、「Dre(ドゥレイ)」などが人気のある名前に挙げられたという


日本でも生命保険会社が 毎年命名のベストテンを発表しているが

こちらイギリスでも調べたのだそうだ。


<女児>
1位 「Kiera」(キーラ) 8,716人
2位 「Kylie」(カイリー)7,261人
3位 「Shakira」(シャキーラ)2,614人
4位 「Britney」(ブリットニー)1,611人
5位 「Peaches」(ピーチズ)472人
6位 「Madonna」(マドンナ)288人
7位 「Beyonce」(ビヨンセ)265人
8位 「Dido」(ダイドー)48人
9位 「Catherine Zeta」(キャサリン・ゼタ)4人
10位 「Apple」(アップル)2人


<男児>
1位 「Tiger」(タイガー)1,191人
2位 「Keanu」(キアヌ)1,120人
3位 「Dre」(ドゥレイ)426人
4位 「Gazza」(ガザ)39人
5位 「Brooklyn」(ブルックリン)28人
6位 「Tupac」(トゥーパック)27人
7位 「Jay-Z」(ジェイズィー)7人
8位 「Gandalf」(ガンダルフ)6人
9位 「Snoop」(スヌープ)3人
10位 「David Beckham」(デヴィッド・ベッカム)3人


思ったより たくさんの有名人にちなんだ名前が

つけられている事がよくわかる。


もしかしたら 日本の子供より影響を受けているのかも・・・




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