遠位型ミオパチー患者
遠位型ミオパチー
という難病をご存知ですか？
昨夜、放送された 『 ニュース23 』 の特集で放映され
自分もはじめて、その不治の病を知りました。
20～30歳代にかけて発症するといわれている
遠位型ミオパチー。
これは、からだの筋力が低下する筋疾患です。
最初は手足の先から筋力が衰えていき
やがて握力が低下し歩行も困難になる。
病気の進行につれて車椅子の生活、
そして、寝たきりの生活を余儀なくされるそうです。
遠位型ミオパチー患者は
100万人に１人がなるといわれる希少疾患。
診断できる医師も限られているため
確かな発症原因も未だ不明で
治療方法も確立していません。
患者の方々は、
病気の進行をとめることもできず
なすすべがない状態です。
しかし、これまで治療方法が不明だった
遠位型ミオパチーに一筋の光が射し込みました。
効果が期待できる物質が発見されたそうです。
とはいえ、簡単に喜ぶことはできません。
我が国における遠位型ミオパチー患者の
推定人数は、わずかに200～300名。
この人数も、あくまで推定で
正確な人数を把握することすらできない医療現状です。
光明が射したとはいえ、研究費には莫大な費用もかかります。
しかし、この病気に対処できる医師が限られているうえに
国の特定疾患 （ 難病指定 ） に指定されていないため
費用を捻出できず研究も進まずにいるのです。
そこで、国の特定疾患の認定を受けるべく
患者代表の中岡 亜希さんが中心となり
2008年４月１日に
『 遠位型ミオパチー患者会 』 が発足しました。
昨夜、ニュース23に出演されていたのが
代表の中岡 亜希さんです。
彼女は現在、足の筋力がなく、歩くことが全くできません。
握力もほとんどなく、食事を摂ることすら苦労されていました。
年齢はわずかに30歳過ぎ。
先述したように、遠位型ミオパチーの初期の発症は
20～30歳代。
中岡さんの場合は25歳くらいだったそうです。
25歳といえば
希望に満ち溢れ、ようやく憧れの仕事に就く頃。
そんな矢先に襲ってきた不治の病。
自分に置き換えてみると、いたたまれない気持ちになります。
現在、『 遠位型ミオパチー患者会 』 では
国の特定疾患の認定をうけるべく
各地で署名活動をされています。
１日でも早く
国の認定を受けるためには
ひとりでも多くの方の署名が必要です。
この署名、ホームページからも署名することができます。
微力な自分には
具体的に何かをするなんてことはできません。
名前を書くことで、ほんのわずかでも
お力になれればと思い
番組終了後、ホームページで署名させていただきました。
これを読まれた方のなかに
善意で署名に協力しようと思われる方がいらしたら
下記アドレスから
『 遠位型ミオパチー患者会 』 のホームページに行き
どうか、ネット署名にご協力ください。
●トップページ左上の 『 ご協力のお願い 』 をクリック
↓
● 『 ご協力のお願い 』 ページ下にある
『 オンライン署名 』 をクリックして名前を記入する。
これだけです。
このホームページで 『 遠位型ミオパチー患者 』 の
詳しい病状や厳しい医療現状を知ることができます。
また、『 遠位型ミオパチー患者会 』 のブログもあり
アメーバブログで運営されています。
ブログを読まれてから署名される場合は
左カラムにある 『 署名活動 』 をクリックしていただくと
『 遠位型ミオパチー患者会 』 のホームページにいき
署名することができます。
署名の手順は上記と同じです。
● 『 遠位型ミオパチー患者会 』
http://enigata.com/
● 『 遠位型ミオパチー患者会ブログ 』
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai
よろしければ、どうか、ご協力お願いいたします。
また、この記事は、ご自由にご自分のブログに転載ください。
瞬 生