2008年4月に発足した「PADM遠位型ミオパチー患者会・NPO法人PADM」では、遠位型ミオパチー治療薬開発の早期実現と難病指定を求めた署名活動を行いました。


5月17日の最終署名総数:2,043,379筆

2014年6月26日(木)田村憲久厚生労働大臣に向け「遠位型ミオパチーの
指定難病への早期選定」に関する要望書を提出して参りました。

ご協力下さった皆様、長い間本当に有難うございました。

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2016年07月13日

NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会 ブログ移動のお知らせ

テーマ:お知らせ

 

今まで大変お世話になりました。
 
アメーバブログは終了となりましたので、

今後のNPO法人PADM(パダム)遠位型ミオパチー患者会のブログは

PADMホームページトップ画面からご覧ください。


今後ともどうぞよろしくお願いいたします!

 

 

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2016年06月30日

世界を幸せにする広告" GOOD Ideas for GOOD" イベントのお知らせ

テーマ:みんなで作るバリアフリーマップ

 

世界を幸せにする広告" GOOD Ideas for GOOD"
http://www.admt.jp/exhibition/program/2016_forgood.html
期間中スタートアップ for GOODとして以下のイベントが開催されます。

 

 


このイベントで、「みんなでつくるバリアフリーマップ」のキャッチコピーを、超一流コピーライターさんたちから頂けることになり、昨日その打ち合わせを終えました。
観客席は早くも定員に達し締め切りだそうです、さすがですね!

当日プレゼン頑張ります!!!

 


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
02 スタートアップ for GOOD
【観覧募集のご案内】
定員に達しましたので申込み受付を終了いたしました。
たくさんのお申込み、ありがとうございました。
社会課題に取り組む社会起業家を招き、世の中をより良くする新たな仕組みや活動についてプレゼン形式で発表。そのプレゼン内容や社会起業家の取り組みにぴったりなキャッチコピーを電通、博報堂のコピーライターが、大喜利形式で紹介します。意外と知らない身近な社会課題への気づきはもちろん、電通と博報堂の共演(!)も見どころです。


【日時】 

2016年7月8日(金) 18:30~20:30 ※18:00受付開始(予定)

【場所】

アド・ミュージアム東京 階段ホール(カレッタ汐留B1F)

【プレゼンター】
堀江敦子氏(スリール株式会社 代表取締役)
管偉辰氏(株式会社リリムジカ 代表取締役 共同代表)
吉岡マコ氏(特定非営利活動法人マドレボニータ 代表理事)
織田 友理子氏(特定非営利活動法人PADM 代表)


【コピーライター】 
太田祐美子氏(株式会社 電通 コピーライター)
小野麻利江氏(株式会社 電通 コピーライター)
小川祐人氏(株式会社 電通 コピーライター / CMプランナー)
戸澤麻里子氏(株式会社 博報堂 コピーライター / プランナー)
大石将平氏(株式会社 博報堂 コピーライター / プランナー)
平佐慧氏(株式会社 博報堂 コピーライター / プランナー)
総括 白土謙二氏 (思考家)


【司会】 
須田和博氏(株式会社 博報堂 シニアクリエイティブディレクター)
協力 NPO法人ETIC. / 株式会社 電通 / 株式会社 博報堂

 

 

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2016年06月20日

ノーベルファーマ株式会社 塩村仁社長と懇談

テーマ:運営

6月20日(月)、遠位型ミオパチー空胞型の新薬開発をしてくださっている

ノーベルファーマ株式会社の塩村仁社長と懇談の機会を設けて頂きました。

 

 

 

1日も早く患者の手元に薬が届くように、これからも首を長くしてお待ちしております!!!

 

 

 

 

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2016年06月19日

β版 ミーティング

テーマ:みんなで作るバリアフリーマップ

6月18日(土)、いつものSkypeではなくFace to face meeting!

 

 

 

β版のアプリ開発についてと、これからはもっとプロジェクトメンバーを増やしていこうと話し合いました。

 

特にプログラマーのプロボノさん、どなたかいらっしゃると嬉しいです。

 

 

 

 

 

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2016年06月15日

Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化 に関する契約締結

テーマ:運営

6月8日付で「Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化に関する契約締結について」がニュースリリースされました。
 
Ultragenyx社は弊会の「遠位型ミオパチー縁取り空胞型(DMRV)」の治療薬開発において当初より研究開発をいただいております。
 


2014年7月26日にはUltragenyx社のEmil D.Kakkis社長とご子息のAlbert氏、Tom Kassberg副社長、Vimal Srivastava副社長をお招きしてDMRVランチミーティングを開催いたしました。
国内外のDMRV治療薬開発に関わる方々に対し、それぞれの立場でDMRV治療薬への強い想いと特に日本における必要性をアピールする事が出来ました。
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-11900611719.html
 


2015年12月11日には弊会代表織田友理子と海外担当菅井義雄がUltragenyx社にEmil D.Kakkis社長を訪問させていただきました。
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12107309145.html
 


2016年5月26日にも来日されたEmil D.Kakkis社長とお会いしています。
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12165198482.html
 


国内最大であり、世界に冠たる製薬会社が希少疾病の分野にご尽力をいただける事は、弊会をはじめ希少難病患者にとりまして大変嬉しく、心強い事と思います。

 

 

 

 

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