2008年4月に発足した「PADM遠位型ミオパチー患者会・NPO法人PADM」では、遠位型ミオパチー治療薬開発の早期実現と難病指定を求めた署名活動を行いました。


5月17日の最終署名総数:2,043,379筆

2014年6月26日(木)田村憲久厚生労働大臣に向け「遠位型ミオパチーの
指定難病への早期選定」に関する要望書を提出して参りました。

ご協力下さった皆様、長い間本当に有難うございました。

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2016年05月29日

カキス社長と面会

テーマ:活動報告

アメリカで遠位型ミオパチー空胞型(DMRV/HIBM/GNEミオパチー)の新薬開発をされているUltragenyx社のカキスKakkis社長が来日されていたので代表の織田と海外担当の菅井でお会いしました。

 


本来でしたらカキス社長を囲む会を開催したかったですが、平日でしたし時間も限られていたので断念。PADMメンバーから寄せ書きと写真を集めて、菅井が英語に翻訳し、レイアウトしたものをお渡ししました。

 

 

真剣に読むカキス社長

 

カキス社長とPADMはもうかれこれ5年以上の繋がりになります。日本でスタートした新薬開発は、後のアメリカにあっという間に先行されています。やはりアメリカは違いますね。。。!

 

その中でも、患者に早く薬を届けるためにカキス社長がご苦労されているお話を聞かせて頂きました。正直なところ、筋肉が数年のうちに減っていくグラフに胸が痛く辛くなりましたが、私たちのために諦めないで突き進むカキス社長に励まされました。

 

眩しくて目が開けられませんでした(ノ_-。)

 

 

日本での治験は東北大学を始め、国立精神神経医療研究センター・名古屋大学・大阪大学・熊本大学で実施され始めています。まだ患者数が20名集まっていないそうですので、歩行可能な方はぜひ協力してください。

 

 

 

 

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2016年05月25日

市民公開講座「こうべ神経内科ウィーク」にて講演

テーマ:活動報告

5月21日(土)に市民公開講座 「こうべ神経内科ウィーク」 において
事務局長の林がPADMの活動を紹介させていただきました。

 

 

 

神戸で開催されました 「第57回日本神経学会学術大会」 に合わせて

「ミオパチー」 の講演テーマで弊会の学会発表奨励金の審査委員を
お願いしております川崎医科大学の砂田芳秀副院長の 「筋肉の病気
はどのように診断するのか?」、和歌山県立医科大学村田顕也先生の
講演に続いて発言の時間をいただきました。


患者会の発足から署名活動、指定難病、シンポジウム開催、海外と
の連携、各地区交流会の説明と更なる研究促進をお願いしました。

 

 

 

 

最後の質問コーナーでは、ある患者会の方がPADMの活動は他の患者会の
模範となるような行動をされているとお褒めの言葉をいただきました。
大変うれしく今後の励みになりました。


少しは 「遠位型ミオパチー」 と 「NPO法人PADM」 の

認知度向上に寄与できたものと思います。


企画いただき、お声を掛けていただきました

徳島大学大学院の皆様には大変お世話になりました。
この場を借りて御礼申し上げます。

 

 

 

 

 

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2016年05月25日

第57回日本神経学会学術大会のご報告

テーマ:活動報告

日差しはもう夏といわんばかりの快晴に恵まれました5月18日(水)~ 21日(土)の4日間、第57回日本神経学会学術大会が神戸国際会議場・神戸国際展示場にて開催されました。
http://kobe-cc.jp/access/

 

PADM は今年もブースをご提供いただき、8年連続の出展となりました。

 

今年のブースの場所は目の前に大きな柱があり入り口から見えにくいというデメリットもありましたが、日頃お世話になっている先生方や、他の筋疾患ご専門の先生方が立ち寄ってくださり、患者会の活動の紹介や遠位型ミオパチーの研究推進などについてじっくりとお話を聞いてくださいました。

 

先生方の中には遠位型ミオパチーの患者を昔診たことがあるとおっしゃる方も少なからずおられました。

 

        

 

        

 

 

 

また、他ブースで出展されている患者会の方々との交流もあり、お互いの病気の経緯や患者会の在り方など意見交換ができたのもよかったと思います。

 

 

 

今回は神戸開催ということもあり、関西地区会員の方々を中心にお手伝いいただきました。


立ち寄られる先生方の合間に、今年もミニ交流会。
日頃なかなか会うことが難しい会員同士なので、個々の近況報告などでゆっくりお話ができてよかったと思います。

 


ご協力いただいたのは以下の方々です。
 
佐々木 修さん、山口 早苗さん、辰川 卓利さん 
 
皆さんとのお写真を撮り忘れてしまい申し訳ありません。

ご協力いただき本当にありがとうございました。

 

 

 

 

報告:関西地区リーダー 橋長 里江

 

 

 

 

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2016年05月17日

関東交流会のご報告

テーマ:患者会イベント

5月14日13時より、文京区シビックセンター会議室で関東交流会を総勢24名で行いました。



まずは、自己紹介をしてからカードを引き、お題にそった話をしてもらいました。
最近嬉かった事や、飼い犬が一万円を掘りだしました!さあどうしますか?などです。
これは去年同様盛り上がり、あっというまに15時前になってしまいました。




休憩後は、ゲストが3人いらしたので、その方々にお話していただき交流しました。


まずは、去年来て下さった東京高専の安藤さん。



私達が転倒した時などの緊急通報システム装置の試作を持って来て下さいました。
何人かの方が試し、いろいろと意見をもらい、2年後には製品化したいとの事でした。



続いて、オリィ研究所の常田さん。

新型オリヒメを体験させていただきました。
視線だけでパソコンを操作して、オリヒメが話したり動いたりしていました!



また、賛助会員の安田さんに分身のオリヒメを持って地下に買い物に行っていただきました。そのオリヒメが見ている景色を、パソコンを通じて会議室で見る事ができて、自分も買い物に行っているかのような気分になり面白かったです。


そして、早稲田大学生の河西さんは、私達に車椅子で困った事などは何かと質問されました。
それを参考に将来はバリアフリーマップを作成したいそうです。





この3人の方々のお話の間に、参加者通しで話たりと自由な感じもあってよかったです。



また、賛助会員の方で、自分で電車のバリアフリーマップを作成している方もいらっしゃいました。
このように私達に関心を寄せて、役立つ物を作って下さるとは有難い事だなあと思いました。


最後に、治験の話しやb-freeの話などを織田さんから伺いました。
もう少しみんなで身体の話しをする時間があったらよかったかなあと思いましたが、充実したあっという間の4時間でした。


参加して下さったみなさん、ありがとうございました。
まだ参加した事がない方は、来年はぜひ参加してみてくださいね♫






報告者:関東地区サブリーダー 笹川瑞穂






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2016年05月15日

渋谷駅周辺にてアプリ検証

テーマ:みんなで作るバリアフリーマップ

島根大学伊藤先生と神奈川大学飯塚先生と一緒に、アプリ検証のため渋谷駅周辺を動き回りました。

人混みも坂も多い…>_<…

 

 

 

 車椅子にとってはハードルが高い渋谷ですが、車椅子でも動き回れる街になるはず!

 

 

 

 

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