2008年4月に発足した「PADM遠位型ミオパチー患者会・NPO法人PADM」では、遠位型ミオパチー治療薬開発の早期実現と難病指定を求めた署名活動を行いました。


5月17日の最終署名総数:2,043,379筆

2014年6月26日(木)田村憲久厚生労働大臣に向け「遠位型ミオパチーの
指定難病への早期選定」に関する要望書を提出して参りました。

ご協力下さった皆様、長い間本当に有難うございました。

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2016年06月20日

ノーベルファーマ株式会社 塩村仁社長と懇談

テーマ:運営

6月20日(月)、遠位型ミオパチー空胞型の新薬開発をしてくださっている

ノーベルファーマ株式会社の塩村仁社長と懇談の機会を設けて頂きました。

 

 

 

1日も早く患者の手元に薬が届くように、これからも首を長くしてお待ちしております!!!

 

 

 

 

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2016年06月19日

β版 ミーティング

テーマ:みんなで作るバリアフリーマップ

6月18日(土)、いつものSkypeではなくFace to face meeting!

 

 

 

β版のアプリ開発についてと、これからはもっとプロジェクトメンバーを増やしていこうと話し合いました。

 

特にプログラマーのプロボノさん、どなたかいらっしゃると嬉しいです。

 

 

 

 

 

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2016年06月15日

Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化 に関する契約締結

テーマ:運営

6月8日付で「Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化に関する契約締結について」がニュースリリースされました。
 
Ultragenyx社は弊会の「遠位型ミオパチー縁取り空胞型(DMRV)」の治療薬開発において当初より研究開発をいただいております。
 


2014年7月26日にはUltragenyx社のEmil D.Kakkis社長とご子息のAlbert氏、Tom Kassberg副社長、Vimal Srivastava副社長をお招きしてDMRVランチミーティングを開催いたしました。
国内外のDMRV治療薬開発に関わる方々に対し、それぞれの立場でDMRV治療薬への強い想いと特に日本における必要性をアピールする事が出来ました。
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-11900611719.html
 


2015年12月11日には弊会代表織田友理子と海外担当菅井義雄がUltragenyx社にEmil D.Kakkis社長を訪問させていただきました。
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12107309145.html
 


2016年5月26日にも来日されたEmil D.Kakkis社長とお会いしています。
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12165198482.html
 


国内最大であり、世界に冠たる製薬会社が希少疾病の分野にご尽力をいただける事は、弊会をはじめ希少難病患者にとりまして大変嬉しく、心強い事と思います。

 

 

 

 

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2016年06月14日

ダスキン経営者のとある経営塾にて講演!

テーマ:活動報告

6月10日(金)、ダスキン経営者のとある経営塾にお呼び頂きました。


少数精鋭グループで仲が良い、社長さんばかりの塾!!!
今まで多くの講演機会を頂きましたが、過去最少人数だったと思います。

 

 

 

 


この人数で1時間講演は逆に緊張してしまいましたけれども、一人一人と対話している気分になり、これはまたすごく贅沢だなぁ・・・と。リアクションが面白かったです。


本もDVDも瞬く間に捌かれて驚くばかりでした。
皆さん勉強熱心なのですね、流石は経営者☆

きっと、当たり前のようにさり気なく車椅子ユーザーに手を差し伸べるジェントルマンたちです。

 

 

 


お呼び頂きどうもありがとうございました!!!

 

 

 

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2016年06月11日

自治医科大学医学部、外部講師として招かれました!

テーマ:活動報告

6月9日(木)去年に引き続き今年も2週連続で、自治医科大学医学部M3とM6の授業で代表の織田友理子が外部講師として招かれました。

 

 

 

 

遠位型ミオパチー患者として医師に期待すること、と題して未来の医師の皆さんに、希少疾病患者の思いなど、気持ちを込めてお話しをさせて頂きました!

 

 

 

        

 

 

特に六年生は医師国家試験を控えているからか、今回の授業は学生さん皆の気迫が感じられました。将来道に迷うことがあったとしても、何のために医師を目指されたのか、原点を忘れることなく1人でも多くの患者を救う医師となって欲しいものです。

 

 

 

 

 

講義前には永井学長にお時間頂き、拡大治験や患者申し出療養制度のご相談をしました。また学生さん達と懇談したりと、とても充実した時間でした。

 

 

 

 


2年連続でお呼び下さった松浦先生、どうもありがとうございました!

 

 

 

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