先天性心疾患、左室型単心室(右室低形成症、肺動脈閉鎖、冠動脈類洞交通、弁逆流)で生まれてきた息子と24才2児のママの病院ライフ。シャント→グレン→フォンタン。のはずが。。。
いよいよ来ました。待ち望んだオペ。。。しかしとても怖くてたまらないオペ。。8時半スタート何度も時計を見てしまう。予定ではグレン術6時間僧帽弁形成術2時間〜3時間。14時半6時間たった。「ひなたくんの御家族の方〜っ」ん？呼ばれた？頭の中で何かあったのかな？と怖くて怖くてたまりませんでした。先生が一言「終わりました。」？？？？？？6時間だよ？今。。え？？そんな顔をしていると先生から「僧帽弁形成術はやはりかなりのリスクを負ってまで今するべきではないということでグレン術のみ行いました。」と、安心して涙が出そうになるのをぐっと堪えてよかったーっと思う反面しないんなら初めから恐怖与えないでよーという思いが。。(笑)それでも結果無事終わって本当によかったー。終わって二時間半後にやっとヒナくんとモニター面会顔を見るとまた涙が。。。泣きべそな親ですいません💧(笑)本当に本当によかったー。。。とりあえずシャントのあと呼吸器を外した時に心停止をしたので無事呼吸器外せますように。。先生ありがとうございました。。
グレン術のみかと思っていたらまさかのまさかの僧帽弁逆流形成術の記載が。ん？てことは心臓停止させるの？えっ？前回シャントで心停止して戻ったからいいものの息子がもつ冠動脈類洞交通があるから心停止して戻る確率ってかなり低いんぢゃ。。。？？？！私の中で疑問が渦巻きました💧話を聞くと肺の血管と心臓の血管を繋ぐグレン術に加えて僧帽弁の逆流がひどいために心停止をグレンの時は行わずその後使って僧帽弁形成術をしようというのだ。。。しかし心停止をすることはやはり息子にとってはかなりの心停止の確率が高く、もし心停止したあとの生存率がとても低いとのこと。親としてはそれは今しなければいけないのか？なぜ前日にそんな話になってしまっているのか？もし今回のオペで。。。。最悪な事態がおこってしまったら？などと頭の中がぐるぐる。心停止をすることによりまた心臓が動いてくれなくなると命が助かっても脳やほかの場所に障害が出てしまう。そういうのもとても怖い。私は明日のオペがとても怖くなりました。明日送り出したあと息子と会えなくなるかもしれないという確率が少しでもあるのなら明日になって欲しくないとまで。。。お願いだから神様無事息子が元気に戻ってきてくれますように。。
お久しぶりです！！今年1月22日福岡こども病院に入院することになりました！！理由はただ1つ。出来ないと言われていたオペがなんと！出来るようになったのです！出来ないと言われて約2年。この日が来るのをとても心待ちしておりました☺️当初計画していたオペのグレン術！違うのは類洞交通があるので心停止をせずにオペを進めます。(基本はグレンする時は心臓を止めて行います。)肺の血管もこの2年で十分に育ってくれて現実になったオペ。とても母親として息子の命が伸びたと思えた瞬間でした☺️色々オペ前の検査を終えて今日25日。オペの説明があります。この時が親としてはとてもドキドキです。次のブログに書きます。
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久しぶりの更新★最近の陽大くんは10月転落して救急車で大学病院へ頭蓋骨骨折脳出血がわかり先生からは心疾患のこともあり命は助けれないかもしれないと言われちゃいました。私は頭が真っ白。涙が止まりませんでした。怖くて怖くてどうにかなりそうになったほど。その日から入院し出血があるため飲んでいるアスピリンを一旦とめて出血が止まるのを待つ日々。シャント(人工血管)が塞がらないか怯える日々でもありました。出血がやっと止まってからは頭蓋骨は骨折したままですが上の子がいるので帰らせてもらうことに。命は免れ今はこんなにピンピンしてます。改めて我が子と離れることの怖さ。実感しました。そんなこんなしていると11月やっと。一歳四ヶ月。寝返りができました！！他の心疾患の子に比べて手術時の胸の出方が大きいらしく痛かったのかなと思ってたのでしないと勝手に決めつけてました(笑)でもまだ痛いのがごろごろと一周はするもののうつ伏せのままで停止する時間はごくわずか(笑)それでも息子の成長がとっても嬉しかったです！そして12月。お座りが出来るようになりました💓まだ不安定だけどどんどん成長してくれる息子。本当に本当に嬉しくてたまりません体重もやっと六キロ。一歳になるまで本当になんでうちの子は。。。まだできないのかな。。。色んな感情で押し潰されそうになったりも。けど同じ疾患や違う疾患のおかあさん達。他の子よりはゆっくりでも子供は子供なりに成長してくれます。焦らず子供の成長を支えてあげてほしいと思います。 クリスマスにほしいもの夢を見てジャンボ宝くじ100枚欲しいです！
最近の、陽大は調子が少し良くないのかとっても泣く(￣▽￣;)⤵それでも調子のいいときは海につれてったり遠くから花火を見たりと❤夏満喫中❤髪の毛もやっと増えてきて昔のはげちゃびんではなくなってきてる(笑)娘の誕生日も8/6(土)したしとってもリア充。私にとって五体満足で生まれてきてくれた娘もお空に身体の一部を忘れてきちゃったおてんばな心疾患の息子も同じように、私のところに来てくれたこととても、感謝してる。初めは、聞きなれない病名を並べられて不安でどうして私のもとに？とか、いろいろ考えてとても、苦しかったけどそれでも今では私のことを、選んでくれた娘と息子に毎日感謝してる。この子達がいるから母親になって色んな事を学ばせてもらってる。これからも沢山の事を教わっていくかわりに私も子供たちに色んな事を教えていけたらいいな❤愛してるよ陽大、ののか( ＾ω＾ )心疾患でも普通の子でもなんの代わりもない私の大切な宝物いつまでも我が子達の幸せな笑顔が見られますように。。
♡ぼちり♡誕生日とは別の日に身内集まって餅踏みしました❤ほっそい足でガンバって餅を踏む姿はなんとも親バカですが可愛いー(*≧з≦)お餅も名前を入れてもらって満足満足！最後は飽きてきて泣いちゃったけど。(笑)みんなにお祝いされて幸せなひなたんでしたー❤しかしまたもやお熱。(笑)夏風邪が流行ってるらしく流行りに乗っちゃう息子。ずっと抱っこちゃんですがまーそれはそれで可愛いーから許しましょう！(笑)早く治ってねちっちゃいダーリン❤
昨日7月13日は、陽大の一歳のお誕生日でした♥心不全が酷くて再入院した２月。心疾患の中でもかなり珍しい心臓の病気が新たに分かった。グレン手術に進むはずが「グレンをすると死んでしまう。」陽大くんは難しい疾患が発覚しました。手術することは不可能です。この先手術することは日本の医療が進んできたときか陽大の病気が悪化してしまったとき。心不全がひどいので前兆なく亡くなってしまいます。なので薬で今の状態を維持しますが明日亡くなる可能性も低くはありません。いつ死ぬか分からない。そう宣言されてわたしも主人も一歳を迎えることも出来ないのでは無いかと本当に思っていました。だけど、昨日。無事一歳の誕生日迎えれたこと。本当に陽大に頑張ったね！頑張ってるね！これからも頑張ろうね！そして神様ありがとう。命の尊さを改めて思い知らされ体の成長は遅くとも生きてるだけで。。。隣で笑ってくれてるだけで。。感謝しないといけないと思います。離乳食たべないくせにヨーグルトクリームをお口につけてとっても楽しそう。( ＾ω＾ )最近とってもたくさん笑ってくれるしママはその笑顔が見れるだけでとっても幸せです。陽大といるととても、きついって思うこともあるし皆からもきついねーきついねーて言われるけどそれでもママは陽大がママを選んで産まれてきてくれたこと感謝してます。産まれてきてくれて本当に本当にありがとう。そして、陽大を産もう！！って背中を押して仕事から帰ってきてもキツいのに何も言わず上の子、陽大の二人の子育てを手伝ってくれる旦那さん。旦那がいたから陽大もこんなに元気に頑張れるしあたしもとっても、支えられてる。旦那さん。ありがとう。同じ心疾患のみなさん。心臓って体のエンジン部分だから故障していると部品を変えて直してもいつ何が起きるか分からない不安にかられるし、精神的にも体もボロボロになると思います。けど、普通の子よりも我が子といれる時間は長く、濃く、命の尊さを肌で感じることができます。他の人は味わうことのない感情から全て子供との思い出のような気がします。根治できる人、できない人普通に五体満足な人みんな１日１日我が子が隣にいること生きてることに感謝してほしいと思います。最後に。何度も言うけど陽大産まれてきてくれて本当にありがとう。大好きだよー♥
広告～メルカリぽちっとな♥昨日は七夕でしたね♥陽大は離乳食食べないのに茶碗蒸しは食べてた( ＾ω＾ )やっと下の歯が生えてきて悪ガキの顔が更に悪く見える♥毎日毎日変わらない陽大が寂しく思うときもあればホッとする。普通の子供と比べると「まだ何も成長しない」って悲しくなるけど陽大だけのことを考えると「今日も一日何もなく元気でよかった」てホッとする。実際は元気にしてることにもっと感謝しないとなんだけどねー(^-^;あーもっともっと陽大だけを見てやることが自分の宿命だなー！もうすぐ一才。♥楽しみ( ＾ω＾ )ふぉるとぅーな《幸運》
久しぶりの更新です( ＾ω＾ )最近はまたまた尿路感染で高熱三昧(笑)前々から疑っていた腎臓の件。やっぱり。片方の腎臓が機能してないらしく一つだけの腎臓で頑張ってるらしい(￣▽￣;)それはそれでも今のところ大丈夫なんだけど陽大くん、尿路感染が多いからもし、頑張ってる腎臓で感染がおこってるのなら手術ってことになるってなんでなんだよーーーー！！！心臓の手術出来なくて腎臓の手術って( *ﾟAﾟ)(笑)ということでまたまたバクタっていう、薬追加～尿路感染を未然に予防しようということらしい(笑)なのにバクタにうつるまえに次は夏風邪～毎週毎週病院つらいです。(笑)これが完治したらバクタにうつるらしいけどもーこれ以上薬を増やさないで欲しい(笑)しかし陽大が元気でいるためだ。がんばろーね♥ハンドメイドSHOP《FORTUNA》男前インテリア、ピアス、ネックレス販売中/是非覗いてみて下さいっ♥メルカリ★ハンドメイドSHOP《FORTUNA》
かなり更新が少なくなってきてる💦書かさず読んでくれた皆さんすいません💦陽大は今月13日で10ヶ月になりました💕初節句もギャン泣きでしたが無事終えることもできました✨💍✨たけどまだ寝返りもしなければ体重も三ヶ月の頃から変わりなく4キロ台にいます(;_;)(;´д｀)写真ではバンボに無理矢理座らせてますが腰もまだ座ってないしおしゃべりもしてくれません。いつまで寝たきりなのか心配になってきました😅手術の予定もないしよくなる見込みも今のところありません。いつまでこんな不安に刈られた毎日を過ごさないといけないんでしょうかね😁💧
最近は引っ越し準備から引っ越し終わるまでかなりばたばたで更新する暇がなく更新出来ませんでした💦(￣▽￣;)⤵そして引っ越し終わって一安心。。と言うわけにもいかず、娘と陽大が同時に高熱。陽大は40.0という、記録を何度も出す始末(;_;)あまりの高熱に夜外来して入院をしましょうとなったけどお姉ちゃんの方もお熱だし運悪く見てもらえる人が居なかったから先生にわがまま言うて帰らせてもらうことに💦けど2日目落ち着いてきたお熱は3日目の今日。またもや40.0℃の高熱。お姉ちゃんの方も38.8℃💦寝不足と１日中屈伸で私の体力限界まであとどのくらいだろうか(笑)あたしが風邪引くのも時間の問題かしら？(笑)夜だけでもゆっくり寝たい(|||´Д｀)早く二人とも元気になってくれ。
最近は調子がいいみたいっ( ´∀`)よく笑ってくれる(笑)それにシャントの傷もいい感じに綺麗✨✨骨が山になってるのは変わらずけど。。しかし一つ気になることが。。眉毛が。。繋がってきてる。(笑)ギョエーーーー❕なんちゅーことだ！両津勘吉を目指してるのか？(笑)(￣▽￣;)眉毛さん繋がらないでくれー(笑)可愛い顔が台無しになってしまうー(笑)でも眉毛繋がっても可愛く思うんだろうけど。親バカです(*´艸｀*)あーまた、月曜日は外来✨✨そんときにでもまた更新しまーす
今日は現実を突きつけられてなんとも言えない気持ち。考えたくないけどもし、そうなったときの事をきちんと考えとかないといけないのかもしれない。けどやっぱり心苦しい。考えきれない。はぁ。。なんかとってもブルー。
今日は地元での外来～っ毎回毎回沢山の検査に疲れます(￣▽￣;)そして今日も改めて先生から覚悟してと言われ散々な気持ち～⤵ここからは完全なる私の愚痴なんですが自分で言うのは、おかしいかもしれないけどこんなに私毎日頑張ってるのに誰もその頑張りに気付いてくれない。毎日毎日。よく頑張ってるよってただそれだけ言って欲しいのに。うわべぢゃなくて本当に頑張ってるっていってほしい。母親だから当たり前なのは分かってる。だけどさ、心臓の子のママたちは特に他の子よりも何十倍も大変だしきついし頑張ってるとおもう。重度になればなるほどその子に付きっきりで自分の時間なんて本当にないし、本当に精神的にも体力的にも頑張ってるとおもう。なのに、仕事しないで家にいるから楽だと周りから思われてるのが辛い。今までのように仕事してた方が何十倍も楽。こんな風に思ったママは沢山いると思う。全てを忘れてしまいたくなるのは私が弱いからなのかな。陽大を大切に思えば思うほど胸が苦しい。心も苦しい。自分が先に折れちゃいそう。だから私は最近は今あることだけに集中するようにしてる。ぢゃないと。。。いっそのこと陽大連れて誰も知らないところに行ってしまおうかと思うぐらい。なにもかも逃げ出せたらどんなに楽かなー。でも陽大と娘の笑顔のため！母親失格にならんようにがんばろ！愚痴や弱音吐きながらも前向いてかーちゃんがんばります！(笑)一歩一歩。
最近は初めて陽大をつれて墓参りご先祖様に挨拶しとかなきゃだもんねっ( *´艸｀)それにしてもこの陽大お気に入り(笑)そしてまだ一回しか手術できてないから傷もかなり綺麗になってきてる相変わらずボコッて山になってるけど(￣▽￣;)うつ伏せいやがるけど無理にさせなくてもいいかな？( ﾟ∀ﾟ)そんなひなちゃんはお姉ちゃんが休みの日はいつもお姉ちゃんの横にべったりというかお姉ちゃんが陽大のそばにべったりなんだけどねっ(笑)二人のほっこり姿を見るだけでとても幸せな気持ちになるっ(笑)何だかんだ大変だけど愛してるよ二人とも明日は久々の地元の病院への外来❗がんばろーねっ陽大💕
★１日２回プランルカストDS10%気管支ぜんそくに伴う症状を起こりにくくする薬。★１日４回ラシックス、アルダクトン利尿剤★１日１回タナトリル錠2.5血圧を下げたり、糖尿病に伴う腎症に用いる薬★１日２回アーチスト錠2.5血圧を下げる、狭心症や不整脈を改善する、心臓の負担を減らすお薬★１日１回アスピリン「ホエイ」炎症を和らげ、痛みを押さえたり、熱を下げる、川崎病に伴う心血管障害を押さえる薬★１日３回カルボシステインDS50%たんや鼻汁、中耳にたまった液を出しやすくする薬★１日２回ピモベンダン錠1.25「TE」心臓の働きを強める薬★１日３回メイアクトＭＳ細菌による感染症を治療する抗生物質★インクレミンシロップ鉄の不足による貧血を改善する薬今陽大は九種類の薬を内服しています。
３月１１日無事退院できました💕報告が遅くなりすいません( *´艸｀)家ではお姉ちゃんにかなり揉まれまくってます(笑)まだまだ油断は禁物ですがとりあえず一安心💕近いうちに今陽大が飲んでる薬について書きたいと思います❗短いですが今日はおわりまーすっ💕
なんと、再度採血してCRPが昨日より、下がっているということで無理やり退院できることにぃ♥幸せすぎてたまらない♥だから明日もお会えないという大好きな看護師さんとパシャリ📷いっつも陽大を可愛がってくれる優しい看護師さん( *´艸｀)ここの看護師さんは皆とっても明るくて優しい❗だから病院生活もあまり苦にならないんだなー(笑)また今度お世話になるときは宜しくお願いしまーす♥そして今回の入院で一番陽大と仲良くしてくれた杏ちゃん♥陽大のマブダチ～☺顔だし🆗貰ったからちゃっかりツーショット載せちゃう♥写真になるとひなくんの顔固まりすぎ(笑)杏ちゃんママも明るくていっつもワケわからぬことで爆笑させてくれる♥とてもイイ人♥何だかんだ陽大がこの病気をもって産まれてきて悲しいことばかりぢゃなくて素敵な人たちとの出会いがある。それが心の支えになる。毎回同じ時期に入院になることは無いけれどお互いがんばろーね杏ちゃん♥やっと明日退院。本当嬉しい♥今日は早く寝ましょうかね🎵
私はこのブログ以外にも暇潰し感覚でInstagramもしてます。Instagramは公開してませんがタグなどから飛んできていただくのかここ最近は会ったこともない話したこともないママさん達からInstagramやブログなどで申請やコメントがきて『いつも見てるよ！応援してます！』など沢山の嬉しいコトバを頂いてます。同じ病気を持つお母さん達。本当にみんな強くて優しいひとばかり。どのお子さんもとても力強く生きていて陽大も私もとても勇気付けられます。時にはお母さん方の心の本音なども拝見したりして私だけがこんな思いをしてるんぢゃないと心の支えとなったり時にはこんな風にもとられえるんだとアドバイスをいただいたり。ブログを始めなかったらこんな出会いも私の気持ちの拠り所も無かったと思います。みなさんには本当感謝してます。これから出会うお子さんやそのお母さん。今応援してくださってるママさんたち。図々しいですがこれからも陽大と私の応援よろしくお願いします。沢山の出会いに感謝。
