以前、お話した通りですが
ブログをはじめたきっかけは「骨髄線維症」という難病が ニポンで600人程しかいなく
発症当時、ネットワークで調べても調べても ブログを書いている方がいないという現実。
そしたら自分が残そうではないか。
自分が残して、これから発症する方の力になろう。
そんな軽い気持ちで登録しました(今はすっかり道を外してますがw)
登録した時は、HN【ハンドルネーム】という気の利いたものを考える事がなく
ただ、自身の名前「千絵」を「ちえ」にして登録。
いつも「ちえちゃん」だの「ちえさん」だの、声をかけてくだすって どうもありがとう
この「ちえ」という名前は 世の男性のウケが非常によろしい。
若い頃、合コンに行けば「可愛い名前だね」と男子によく言われたもんだ。
ただ、実際を話すと
日常生活で 私の事を「ちえ」と呼ぶの
母親 → ちえちゃん
兄 → ちえ
まこ → ちえさん
以上3名のみ (* >ω<)=3
ちえ@ちゃんのブログ で お友達の姿があるけれど
お友達のコメントには「ちえちゃん」ときちんと書かれてる。
しかし、私のご友人一行様は 「ちえちゃん」「ちえ」とコメントする方 おりま千円
小さな頃から ずっと さ〇〇 という名字で呼ばれていて
なので現在も 友人からは 「さ〇〇~」と呼ばれる毎日で
私も「さ〇〇はねぇー」と 自身を名字で呼ぶほどだ。
なのでブログで「ちえ」と呼ばれるのが 毎日歯がゆくて仕方がなかったのだが
ハイドレアちゃんやグリベック同様。慣れって素晴しい。
今は すっかり定着してしまいました。
そゆことで、散歩に行ってこよう。
最近 水分3Lを守ってるのに 尿の出が悪くて体の浮腫みに悩んでるわけで。
浮腫み解消の魔法を知っている方が居ましたら 是非教えてください。
単に冷えかなーとも思うけどね(汗)
今朝、届けモノがありました
ホクトさんより 「きのこタオルセット」100名枠でした
先日にもホクトさんの荷物が届いてたのでビックリ!
なのでハガキを確認したら
前回当選したエコバッグ&商品券
はサミットというスーパーとのタイアップ
今回はダイエーとのタイアップが当選したらしい
この懸賞は共に7月
実は、両方応募したくてシメジ15袋も食べて5枚のハガキを送りました。
怨念勝ちと言っても良いのでは。アハハン♪
毎日シメジでも文句言わず食べてくれた母に感謝。
最後に。
同じ慢性骨髄性白血病+骨髄繊維化 という患者さんがいます。
2008年11月11日発症「オヤジさん」です
私と18日差なんです。
同じようにグリベックを服用してCML治療を開始しましたが
オヤジさんはグリベックに耐性が出来てしまい
本日、都内の病院に入院して 無菌室→さい帯血移植という治療が待っています。
何時でも前向きな方なので
「頑張って」という言葉は必要ないかな( ´艸`)なーんて
一抜けで元気になって たっぷり自慢してください。