今日はとってもいいお天気でしたね。
【すみだリバーサイドホール】
今日は支援の記事ではなく
お勉強に行ってきた事を書きますねぇ
全国重症心身障がい児デイサービスのシンポジウムが、ココ 墨田区で開催されました。
今日のシンポジウムでは4名の
重症心身障害児指定の放課後等デイサービスを立ち上げている これから立ち上げる当事者でもあるお母さん方が登壇されました。
重症心身障害児の子育ての中で
保護者目線でのニーズを
デイサービスに生かしていきたいという
思いのこもったお話。
参加者のほとんどの方が
目から熱いものが流れていました。
重症心身障害児とは
重度身体障害(身体障害者手帳1-2級)と
重度知的障害(愛の手帳A判定)
両方を持つお子さんをいいます。
そして医療ケアの必要なことも多いです
子供たちはNICU入院中から退院後も
24時間のサポート体制が必要なお子さんも多く
そのため
お母さんたちは昼夜問わず
子育てと共に介護のような役割をしています
今日登壇された方・今日購入した冊子より〜
①常に人工呼吸器などの機械音がしている状況の中、多いときは10分に1度の頻度で吸引も必要。それが昼夜問わず。
②食事の介助・胃ろうからの注入・お風呂の介助はかなり大変。
③買い物に行くにも誰にも預けることができない。
④訪問看護師さんの訪問時間が短く、その間に買い物や家事を済ませることが難しい
⑤ファミレスに行ったことがない
⑥自分の病院にも行くことができない
⑦兄弟児のPTAや運動会に行くことができない
などなど。ホントにこれは一部です。
わくわくさんにいらしている重心さんのママ達のニーズと、やはり変わりはありません。
重心指定の放課後等デイサービスは、
子供たちの居場所ではもちろんあるけれど
利用している間にお母さんたちが
心と身体を休めるための目的の方が
(やりたい仕事やスキルを高めるもそう)
はるかに大きいと
今日 さらに痛感しました。
わくわくさんで
重心指定の放課後等デイサービスを
作ろうと動き始めてから1年以上が経ちます。
それがココまで延びているのには
地域格差や諸々理由はあるのですが
1番は…
特別支援学校から少し離れた場所なら
広くて報酬に見合う物件はあっても
重症心身障害児の放課後の車での移動は
15分がタイムリミットだと
私がそこを譲れない。
そこが理由の大半で
わくわくさんの子供たちが
通ってこれる場所が見つかりませんでした。
1年以上 かかったー
またこのタイミングで
港福一夜城で登壇するチャンスがあり
いろんな方の応援してくださる声が
さらに背中を押してくれて
(わくわくさんのスタッフはかなり強い力で背中を押しつつ動いてくれています)
いま 急速に指定に向けて動いています。
今日 シンポジウムに参加して
今のわくわくさんと
新しいわくわくさん
どちらも
利用している子供たちが
地域でずっと見守られて(見護られて)
暮らして行くことができるよう
小さな事業所だけれど
微力ながらできる事をコツコツ
がんばっていきます。
今日のシンポジウムに
『ぜひ いらして下さい』とお声掛け頂いた
【よちのり】さんです。
教えていただくまでこのようなネットワークがある事を知りませんでした。
わくわくさんに来ている車椅子の子供たちが
付けている【バギーマーク】を考案された方
(お顔出してもOKいただいたので)
よちのりさんは今日の登壇者の1人で
わくわくさんとはブログの中で
何度かメッセージのやり取りをしていました。
隣で写真を撮るのに恥ずかしいくらい
美人さんでイキイキされた方でした。
わくわくさんの子供たちにと
こんなにたくさん バギーマークをいただきましたよー。
最後にコチラ
2020東京パラリンピックで
病気や障がいのある子供たちと彼らを応援する人たちの手形・足形を集め世界一の大きなアートにするプロジェクト
私もスタンプを取り事務局の方と1枚
わくわくさんの子供たちも応援したいと
画用紙やチラシ・申込書を
もらってきました
2020東京パラリンピックで
わくわくさんの子供たちの手形や足形が
世界一のアートの一部になると思うと
またわくわくです