※最下段を追記したので現日時で再掲します。
(元投稿:2019/3/27 21:15)
最近、いくつも素敵な記事、
「心」の記事を
リブログさせていただいている
HER2タイプ仲間の
(と言っても、お若いのですが)
メリーさんの「心」の記事を
リブログさせていただきます。
「
私事ですが、既に見つかった時点で
「手術は出来ません。
あなたのHer2陽性タイプは
とても良く効く薬が開発されましたので、
その薬で治療します。」
更に
「既に根治は難しい延命治療で進めたい
と思います。」
と最初から宣告されてしまいました
それでも私が
前向きに治療に専念しようと思ったのは、
余命宣告をされなかったことも
１つの理由です！」
(転記させていただき、一部、私のブログの色
医学的事実色:ポジティブ青、ネガティブ赤
を付けさせていただいたり、
太字に変えさせていただきました。)
いい先生ですね。(と、私は思います)
やはり、医師は、治療の方針を、
きちんと説明する必要があると思います。
私も当時、「延命」と聞きました。
私にとっては、「延命」も「共存」も
多くの人が感じる？「共存」イメージ
でしたが、
多くの人には「延命」よりは
「共存」という言葉の方が誤解がなくて、
いいようではあります…。
私は以前も書きましたが、
主治医からハッキリ聞けてよかった
と思います。
(そこは告知から今まで、そして
これからもブレることはありません、私は)
「
(中略)
今だからお話しますが、
そんな私も入院中、
周りの乳がん患者の方々が
手術しているのに
何で私手術出来ないんだろう
・・・・・・
」
」と夜中１人泣いていた時も
ありました（笑）。
今だから言えますが・・・・・・（笑）。
(中略)
手術出来た人は
「手術しないで薬だけで効果が発揮出来る
なら私も手術しないで治療したかった。」
と言う方もいます。
でも私からしたら
「今は同時再建も出来るのだから、
手術して同時再建した方が
精神的にも安心する
」
」同じ病気と闘う者同士でも
考え方はさまざまですが。」
(転記させていただき、一部、私のブログの
共感色パープルを付けさせていただいたり、
太字、フォントを変えさせていただきました。)
「今だから言えますが」が、
私にもよく分かります。
時薬と、治療が効いたから言える部分
も大きいかと思います。
「
入院中看護師の鏡と思ってしまった
（勝手に私が思った。）
素晴らしい看護師さんの言葉を
思い出しました！
「私はがんの箇所問わず
沢山のがん患者さんを
見てきたけど、確実に
治療の効果が出ている
患者さんは、
明るく、前向きな方。
９０％がそうです！
信じてください。」
更に当時抗がん剤の副作用や
外見的変化に悩む私に・・・・・、
「今の身体は幻の身体です。
乗り越えれば
本来の身体が戻って来るから
ほんのちょっとの辛抱よ」
(転記させていただきました)
医師は、予想される悪いことも、
治療のデメリットも、正確に説明する
必要があろうかと思います。
医師が正確に説明してくれなかったら、
誰も説明してくれることはない、
それはそれで、本当に怖いことだし、
医師は医師の専門性を磨いて、
最新の医療を取り入れていかなきゃ
ならないし、
その分、看護師さんや、
場合によっては、病院によっては、
腫瘍精神科や緩和の先生方が、
患者に合わせた、励ましをしてくれる
癌治療(積極的治療、すなわち、外科、
放射線科、腫瘍内科など積極的治療)
の医師ばかりに求め過ぎない、
チーム医療の在り方なんじゃないかな
とも思います。
私の通う病院も、看護師さん、技師さんも
(主治医も)神対応でした…。
※対応や言葉は、メリーさんに対するのと私に対するのは違いますけど。
ー◆ー◆ー◆ー
読者さんへのご参考:
※以前からリブログ記事に
時々書いていますが、再掲
メリーさんと私は、同じHER2タイプ、
ステージや治療結果は違いますが
というのは、
・メリーさんは
ハーセプチン＋パージェタ(＋ドセ何回か)
がよく効き、肝転移寛解中(ですよね)
※炎症性乳癌、手術はしていません
引き続き
ハーセプチン＋パージェタの治療中
※何年も使い続けられるレベルの
副作用で、癌の増殖を止められる
有り難い薬剤
・私は初期治療のハーセプチン＋ドセで
pＣＲしなかった原発巣は
手術(全摘)で取り除けました。
～転移リンパ節は取り除けなかった
ものの方が遥かに多いが～
治療前の腫瘍マーカー値、リンパ節転移
の拡がり
(腋窩は思いっきり しこり形成しており
細胞診で癌細胞も出たし、画像上、
レベル３まで、そして胸骨傍まで
拡がっていた)
や、
術後の病理検査結果
(原発巣は脈管侵襲高度、抗がん剤効果は
中等度、リンパ節転移の抗がん剤効果
pＣＲしたかは不明)
から、リンパや血液まで癌細胞が流れて
巡っていたのはほぼ確実、
術後のハーセプチン＋α が思ったより
効いてくれていたみたいで
(手術で取り除けなかったリンパ節や
皮膚浸潤疑いのあった皮膚対策の
放射線治療も、局所再発予防、
そこからの遠隔転移予防にも
効いてくれたのでしょう)
目に見える転移をせずに４年が経過
しています。
手術の有無は違い、
抗HER2薬の効き具合は
違うけれど、
受けた保険診療、標準治療、
特に抗HER2薬
の恩恵にあずかり
受けた治療、抗HER2薬に
感謝し今を生きています。
※気づいてから、ずっと変わらぬ気持ち
ですが、術後病理検査結果直後は
そうは思えなかった、
過ぎて乗り越えてきたから
言えるのだと思います。
※私は、メリーさんの効いたパージェタは
使えなかったけれど、手術、放射線、
もしかしたら活性化自己リンパ球
(巷の自由診療、藁だね)といった
集学的治療全ての恩恵を受けて、
今があります。
そして、常に前向きではあるかな。
(治すことに拘らないことや
冷静客観的に最悪のことも考えるのを
ネガティブ、と、
勘違いされているけれど。)
ー◆ー◆ー◆ー
5ch掲示板書き込み者への回答(コメント)
＝＝以下、5ch掲示板「癌闘病ブログ」と
名のつく誹謗中傷スレッドより引用＝＝
0422 2019/03/31 09:07:22
3／27 21:15 のリブログ記事で手術は
出来ません。既に根治は難しいです。
延命治療で進めたいと思います。
と言われた人のこと書いてるけど、
自分よりステージが進んでる人のことを
書くのって普通簡単にできないよね？
自分は手術はできてるから、できない、
延命ですと言われてしまった本当の気持ち
はわからないわけでしょ
リブログだけならまだしも、そういう
重い内容をわざわざ記事に転記するって
どうなんだろう？デリカシーがないよね
書かれた人はなかなか嫌と言えないじゃない
自分の気持ち、状況は自分のブログだから
書いてるわけで、
他人に分析なんてされたくない
＝＝以上、5ch掲示板「癌闘病ブログ」
と名のつく誹謗中傷スレッドより引用＝＝
【私の回答(コメント)】
＞自分よりステージが進んでる人のことを
書くのって普通簡単にできないよね？
はい、だから慎重に相手を選んでいます。
また、私は5ch掲示板書き込み者
あなた様の記事(ブログをお書きかどうか
知りませんが)をリブログしたりコメントを
追記したりしているわけではありません。
メリーさんは
一昨年からコメントをいただき、
お互いのブログを読ませていただいて
いる方で
皆さんに(特に若い方に)
乳癌、癌のことを知ってもらおう、
という活動をされようとしていたのを
メッセージのやり取りで
私は存じ上げている方です。
一昨年、メリーさんが私にメッセージを
下さった時、私に似たような志を感じた、
と書いてくださった方です。
ですから、
リブログさせていただき、
私も、
共感ポイントや他者に知って欲しいという
ポイントを私の言葉でも
補記させていただいています。
分析でなく、共感と、
メリーさん宛ではなく、
広く他者、読者さんへのメッセージとして
追記しています。
(メリーさんと共通の志です)
＞自分は手術はできてるから、できない、
延命ですと言われてしまった
本当の気持ちはわからないわけでしょ
他者の本当の気持ちは他者には
分かりませんよね、このことに限らず。
でも、一生懸命、相手のことを考え、
想像すること、思いやることは
できます。
私も、手術ができたのは結果的にであり、
私も、告知・初診時に
はっきり言われましたよ。
(過去記事に何度も書いていますが)
「治療としては術前化学療法が推奨する。
抗がん剤の後で手術、ただし、
CT、MRIの結果転移していれば
根治手術は出来ない、抗がん剤の目的も
延命を目指す治療になる」と。
そのタイミングで敢えて主治医が
そこまで言及したのは、
リンパ節も明らかにしこり形成していたし
腫瘍マーカーが桁違いに高値でもあり
遠隔転移が相当疑われたからだと
思います。
検査の結果、遠隔転移はしていません
でしたが、
胸骨傍リンパ節は手術できないと
キッパリ言われましたし、
手術はできていません。
確かに、
メリーさんとは状況が違うので
本当には分からないですが、
思いやり合える方であり、
私のそういう気持ちも分かっていてくれる
方だと思いますから
(コメント、メッセージのやり取りを通じて)
リブログさせていただいています。
メリーさんは、私の手術不能なリンパ節
転移(胸骨傍リンパ節)のことを、
私の気持ちを分かって気にかけて下さり、
記事も書いて下さったことも
ありました。
また、以前記事に書きましたが、
HER2タイプの場合、
抗HER2薬の効きがよいステージ４と
効きの悪いステージ3Cと、
どちらが余命が長いかなんて
それこそ、分からないですよ。
なお、
私も、今だから言える、思える
けど当時はこうだったよ、
という記事を書いており、
呼応するように、メリーさんも
記事を書いて下さっているので
「今だから言える」
に共感したコメントも書かせて
いただきました。
メリーさんもお分かりじゃないかな。
私はハーセプチン＋ドセの効きが悪かった
(縮小しなかった)
リンパ節転移はほとんど手術で
取れていませんし、
原発巣はpＣＲどころか画像上でも癌が残り
術後病理検査結果も芳しくはなかった、
転移しないと思えたことがない、
でも、
４年経過した「今だから」、
受け止められている、
淡々と語れる
メリーさんはハーセプチン＋パージェタで
肝転移が寛解中、乳房にも効いている、
そして、時薬もある
お互い、「今だから言える」
当時の気持ちをブログで語っており、
私は「今だから言える」
に共感した自分の気持ちを追記しました。
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