最善を期待し、最悪に備える 2 | HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

HER2タイプ乳癌のこと、治療のことなどを書き残しておこうと思います。温かい目で見守っていただければ、幸いです。アメンバー申請、コメント、メッセージ、リブログについては、「はじめに(私のスタンス)」テーマ内の記事をご一読下さい。

※「いいねの暴力」妨害により、現在時刻で再投稿

(元投稿:11/24 22:15)

ご訪問ありがとうございます。

最善を期待し、最悪に備える

ということの、

微妙なニュアンスは違うかもしれませんが、
もう1つ、こんな感じ。


上三角「将来」の治療(医学の進歩)への期待
  ・治る(完治、寛解)への期待?
  ・治せなくても、新薬、新治療への期待
  ・ゲノム医療、免疫療法など
     ※因みに私は、
      免疫チェックポイント阻害剤の適応拡大
      もさることながら、
      ネオアンチゲンT細胞療法や
      癌細胞が死んだ振りしてNK細胞が攻撃
      出来ないようにしている、
      その死んだ振りを何とかする研究や、
      NK細胞を何とか活性化できないのかな、
      とか、期待しています。
      実用化されるのは、ずいぶん先の話
      だと思うけれど(過去記事参照)


下三角「今」ある現実的な治療での治療選択
   ・できるだけ長くQOLを保って共存      
   ・集学的治療
   ・緩和ケアの重要性

            上三角(最善の期待)
                     共存している間に、非常に低確率だが
                     偶々寛解することもあるかもしれない


私はブログで、どちらも書いています。
将来の癌罹患者でなく、既に癌に罹患
している者にとっては、
重要なことだと思うから。

現実的なことの方が、
ステージ4でもないのに云々、
ネガティブ云々、希望を砕く云々、
叩かれまくっているわけですが…


===


もうちょっと詳細化すると、

最善を期待

上三角生涯、目に見える転移をしないことを
      期待はします。
     
     ※しかし、ネガティブ云々じゃなく、
       初期治療の結果の客観的な事実、
       経緯から、
      転移しないとは思えたことはない
        何というか、理系脳というか、
        私の側から言わせていただけば、
        それなりに折り合いをつけて
    安定している感覚を
    他人が、悪いことのように
    変えさせようと兎や角言うのを
     やめていただきたい

   ※今日もまた、5ch掲示板のみならず、
     ブログ側からも
          ⬆こちらの記事を参照
   ②営業(宣伝)押し売り「いいね」をしておきながら
      メッセージ返信に、癌と関連する活動もしている
      のはブログを読めば分かるだろうという文句を
      お書きになってきたコーチング」の方。
     「コーチング」は不快なものの筆頭(のうちの1つ)
      として、
      私もブログに何度も明示してきたのですが…。
    本当に、No Thank You! (11/25 23:00頃追記)


上三角医学の進歩、新薬や新治療の開発に
     期待しています。

    ※転移しないと思えないからこそ
      期待は大きいです。
      だから、ウォッチしています。
      患者、罹患者であれば、切迫感の違いは
      あれど、多かれ少なかれ、
      期待していると思います。
      現実をよく知らない方々、現実と向き合えない
       方々、あるいは、他人事の方々かな?
        私が紹介している
        臨床試験結果の現実も期待はずれだからか?
        医師でもないのに云々、
        医師のブログを転載したらしたで云々、
        医師のブログをリブログしたらしたで云々…。
        エビデンスは医師が引用して書こうが、
        患者が引用して書こうが同じだけど、苦笑。
        引用元のエビデンス、医学論文は同じ
        なんだから。
        患者の治療選択だから、自分が医学論文を書く
        わけじゃないでしょ。
        医師だって、自分の論文ばっかりじゃなく、
        治療医やガイドラインが参照するエビデンスの
        ほとんどは他者の論文でしょ。
        まぁ、理解不能なことで学歴、職歴まで中傷
        (中傷って、「事実」と異なることを「事実」を
          ねじ曲げて嘘を書かれるってこと)して
        叩かれもしましたが、理解不能。
        叩く方がおかしいよね…。
        まぁ、私としては、重要なことが効果的、
        効率的に伝えられればよいので、
        医師が書けば信用する人々向けに
        医師のブログ等もリブログさせていただいて
        います。
         (信頼度の高い医師の情報を厳選しています)
        それから、患者の治療選択なんだから、
         自分の癌に関係するところだけ、研修医と
         同レベルくらいには理解できるようになります。
        4年前に国がん中央の先生に「レジデントに講義
        してる感覚で話しちゃった」とも言われました。
        自分事で必死だからね。ニッチってこと。
        (患者は関係ない不要なことは学ぶ必要もないし。
         私に、ホルモン剤のことも知らないでって私を
         叩く人は 筋違い、どんなに学んだって自分に
         使える訳じゃない)
        医師は知識だけでも、専門で分かれているとはいえ
        その専門でも様々な患者の様々な状態に対応できる
        幅広い知識が必要で。そこが大雑把に言えば、
        研修医と患者の知識の違い。
       手技も身につけなきゃだし、論文も書かなきゃ
       いけないし、大変よね…。でもそれが仕事だから。
       これも書き続けてきたけれど、患者と医師の
       決定的な違いは、似たような患者群を診てきた
       経験と勘どころ、
       これは、その専門で経験を積んだ医師にしかない。
       それを聞いて最終判断するのは患者、
       患者の命、身体は患者のものだから。
       私は、そう思います。


上三角抗がん剤(含:分子標的薬)が
     効くか効かないか
     体外で試せる研究を急いで欲しい。

    ※抗がん剤(含:分子標的薬)の毒性は
      身をもって知っている、
      効く確率も、
      効かなくても副作用だけはあることも
      知っているから、
      効かない薬剤は試す前に知りたい。
      現実的に切実に、欲しいと思います。

   ※北大のマイクロナノ基盤で癌組織ごと
      観察できた、というのが応用できない
      のかな、と期待しています。
       (過去記事参照)

     ※分子標的薬ハーセプチンの副作用は
       従来の殺細胞性抗がん剤の比でなく軽い。
       が、副作用がないわけじゃない。
       可逆性だけど心毒性はある。
       (が、やはりハーセプチンは夢の新薬であったとは
        思いますが、
         ~ここにも書いておこう、知らない人々?に
           そんなことまで、まだ叩かれ続けているから。
           私は「医学的」にはハーセプチンは効きません
          でした。臨床試験の指標って究極はOSだけど、
           pCR率や「縮小」で奏効率も見るわけで、
           少なくとも4年前は医学的、腫瘍内科的、
          エビデンス的に「効く」ってのは、腫瘍が
         「(半分に)縮小する」って定義で、わざわざ、
           国がん中央の先生にもセカオピでも確認した
          ことをブログの過去記事で書いてもいた
          のですが、理解不能な5ch掲示板の叩き…。
          私はその定義によれば効かなかった、
          と書いています。
          効かなかった私でも、4年が経過したから、
          じんわり効いたのではないか、臨床試験の結果
          よりも臨床現場の医師が画期的に効くと実感
          している、副作用も小さい、珍しい薬剤だから
           夢の新薬だった、と、使ったことのない近藤先生
           以外は仰っています。~
      他の分指標的薬の副作用がハーセプチンなみとは
      限らない)


そして、一罹患者ですから、当然、

上三角自分の癌腫(乳癌)、サブタイプ(少数派
      なんだよね、ホルモン陰性・HER2陽性、
      トリネガ再発・転移はあり得る)
       に効く、新薬や新治療が保険診療として
       承認される、あるいは臨床試験として
       試せることに期待しています。

     ※プラセボに当たってしまって
        試せない確率50%を考えると、
        承認されることを期待します。


上三角自分に効くことを期待します。
      副作用が小さいことを期待します。

    ※それを期待しない患者はいないと
       思います。
       「効く」ということを、
       癌の完治や寛解においているか、
       縮小においているか、
       増大しないことにおいているか、
       薬剤の性質や期待度によっても
       違いはあろうかと思いますし、
       そこまでの治療経過や個人の気持ちに
       よって、それぞれなのでしょう。
       私は、臨床試験結果の奏効率、PFS、
       OSも参考にするために見ているし、
       縮小しなかった経験もあるから、
       過度な期待はしていません。
       まずは、長く増大を抑えられることを
       期待します。
       (それだけでも大変なことなのです、
         癌治療、抗がん剤治療って)


ーーー

一方で

最悪に備える

こんなようなことを、あらかじめ、
考えて備えています、
一人で考えて対処する必要があるから。

下三角転移した場合

ー 生検できるか
      ※肺の影は肺癌か乳癌の転移かの識別。
        乳癌の転移であればHER2かトリネガか
        の識別。
       トリネガであればPD-L1陽性かの識別。
        肺癌だったら乳腺外科じゃなく
        呼吸器外科に行き、肺癌の種類と治療
        の詳細を調べる必要。

ー 抗がん剤の種類
      ※HER2のまま転移であれば、
        ガイドラインでは推奨治療は決まって
        いますが、(1stラインH+P+タキサン)
        殺細胞性抗がん剤を使うか使わないか
        使うのであれば初期治療で効きの
        悪かったタキサンを使うか
        タキサンを使うのであれば
       ドセを使うのかパクリを使うのか
        タキサンを使わないのであれば
        どの抗がん剤を使うか
        (ハラヴェンが1stラインで臨床試験中、
         ウォッチしているのは過去記事に書いた
         通り。)
        殺細胞性抗がん剤を使うくらいなら
        カドサイラ(標準治療では2ndライン)
        を使うか、
        いや、やっぱりハージェタ併用
         (H+P+タキサンor抗がん剤)は
         先に試すべきか
        ※因みに、
          カドサイラ+パージェタは臨床試験で
           結果が出せなかったので
           1stラインの標準治療になっていない

  ー抗がん剤の量を標準量で使うのか
       ※少量から始めたいと、自分の中で
         思ったら~まだ、迷い中~
         転院しなきゃ出来ないかも…。

  ートリネガ転移の場合、テセントリクの
      治験に参加するか否か
      ※参加するなら転院しなきゃ
         出来ないかも…。

  ー 緩和ケアをどの病院で受けるか
       (緩和病棟、ホスピスをどうするかって
        ことまで考えなくちゃ)

 ★がん拠点病院に通っているわけじゃなく
    緩和病棟があるわけでもないから
    したい治療を考えると、転院も考えなきゃ
    ならなくなるかも、で、
    色々迷い考えることもあるのです。
    4年前から、先送りしているけれど…。


下三角治療が効かずに進行が速かったり
     副作用が強く出たりした場合

  ー 薬剤の効き具合や癌の増大に合わせて
      その後の治療判断や
      セカンドオピニオンや

  ー 仕事をどうするか、いつまで続けるか
       すなわち、娘との時間を増やすか
       どうするか、とか

  ー速くても、転移後1年は猶予がある
     と思うけれど考えておく必要…。
       ※因みに、肺癌であったとしても、
         増大後、1年は猶予があると思っている…。

下三角終末期の緩和

   ー起こりうること
   ー終末期緩和医療の内容
   ー何をどう段取っておく必要があるか
   ー終活
   ー緩和病棟、ホスピスの選択


ー◆ー◆ー◆ー◆ー

  癌に罹患した経験のある方、その他闘病者、
  がん患者の家族の経験者、
  保険診療での癌治療や緩和の経験がある医師
  以外の方々(①)からの 「いいね」はお断りします。
  ①の方々で、特に、
  ネットビジネスや、ビジネスの
  宣伝にブログをご利用の方からの 
 「いいね」は固くお断りします
  ①の方々で、真に共感して「いいね」して下さる
  方々は、「いいね」でなく、コメント欄に一言
  お願いいたします。
  (あまりに、記事内容と無関係、 記事も読まず
  ご理解もされず、の、「いいね」が多かったので)