チャオーーーーー！！！
あれ！！！
誰も味方じゃない！！(笑)
みんなおチュンの味方じゃないか～～！！
くっ！
しかも今回フュージョンさせるのは四角とおちゅんじゃなくて私とババ神をフュージョンさせるのが正解だったか・・・！
ミスったわ！（気にするところそこ・・・？）
さて今日はゆいたんの病状の話です。
（初めましての方に・・・SLE（全身性エリテマトーデスという病気です）
子供の病気について発信することが賛否両論なのは理解してます。
同じ記事でも人それぞれ受け止められ方が違うのもよくわかります！
ある人にとっては「そんなことまで晒してかわいそう」になるだろうし、
ある人にとっては「勉強になる！」になるだろうし、
全員が同じ受け止め方をされるとは思ってません。
ただ我が家の場合は、我が家に起きた経験がどこかの誰かの役に立つかもしれないし、
役に立つことがなかったとしても（病気に関するネタなんて役に立つ機会が来ないことが一番良いことだし）何かのきっかけになるかもしれない。
その昔、熱性けいれんで慌てた時の記事もたくさんの人の心づもりになったと思うし、
私の甲状腺がでかいので検査しに行った時の記事を書いたら、それがきっかけで甲状腺の検査にいって病気が発見されたギャーミーだっていました。
（私は異常はなくてただ単にデカいだけでした）
これまで１２年間、たくさんのギャーミーから「書いてくれてありがとう」と言ってもらえてるので今回も書いてます。
ただでさえセンシティブな話な上に
価値観も色々だろうから
おかげ様で経過も順調で、どんどん減薬も進んでいってます。
最初はステロイドをガンガン点滴で投与して少しインターバルを挟んでまた大量に投与して・・というのを３回繰り返しました。
退院したころにはステロイドのお薬（プレドニン）が２０ｍｇ飲んでいたのを
メキメキと順調に減らすことが出来て今では９ｍｇを飲んでます。
最終的なゴールは５ｍｇに減らすこと。
このゴールも思っていたより早くに訪れるのではないかなと思ってます。
全身性エリテマトーデスは完治する病気じゃないので一生薬は飲み続けないといけません。（今のところ）
５ｍｇのプレドニンを飲み続ける生活が今後も続いていくわけですが、
ひとまず順調に経過をたどることが出来ていてホッとしています。
ステロイドの副作用は目に見えるものでいえば、
体重が増えて丸くなったり、顔がパーン！！と膨らむムーンフェイスなどがあります。
目に見えにくい副作用でいえば、興奮状態に陥りやすかったり、精神的にずーんと落ち込みやすくなったりメンタルが不安定になるという要素もあるようです。
幸いゆいたんの場合はメンタル面はなんともなくてこれまで通りのゆいたんで過ごせてます。
そしてもともと食べても食べても体重が増えにくい体質であったおかげかそこまで体重が増えませんでした。
ムーンフェイスはもともとのゆいたんの顔を見返すと別人のように膨らんではいるけど、それでもまるで赤ちゃんのようなまん丸いフェイスでこれはこれで可愛い。
と・・・口で言うのは簡単だけど
内心は複雑で、親の私のほうが卒業アルバムを見るのは直後はつらくてなかなか見れませんでした。
普段は気にしてないんだけど、ふとiPadで写真が出てくると、
たった数カ月前のゆいたんなはずなのに全然違うように見えて、
昔のゆいたんを忘れてしまってたかのような、
忘れてしまってたことにもショックを受けると言うか・・・なんとも言えない複雑な心境でした。
ゆいたんの場合は、大量投与してから２か月～3か月頃の小学校卒業式＆中学校入学式あたりが一番ムーンフェイスのピークでした。
幸い本人は全く気にしていなくて、
見た目について揶揄する友だちもおらず
（みんな凄い優しい・・・！多様性をすんなり受け入れてくれる素直な子ども達）
と～～っても順調にこれてます。
人間の体ってすごい
医学の力ってすごい
きちんとお医者さんの指示のもと適切な治療を続けると、
めきめきと髪の毛も生えてきて、
どんどんムーンフェイスもマシになって、
今のゆいたん、かなりスッキリ！
ステロイドはとにかくお腹が減る＆吸収しやすくなるので
気を抜くと体重増加がほんっとにすごい大変なことになるらしく
お医者さんからも退院後は体重管理に気をつけてくださいと言われていたけど、
ゆいたんの頑張りのおかげで
増えることなく過ごせました・・・！
長い付き合いになる病気なので、
最初に治療法聞いた時には色々と不安になったり、心が追い付かなくて飲み込むまでに苦労したけど、
きちんと元通りに戻っていくんだなぁぁ・・・
すごいなぁぁぁ・・って
ここまで順調に減薬できてることに感謝してました。
・・・なんだろう・・・
なんか赤いぷっくりしたふくらみが出来てる・・・。
ニキビじゃない。
どこかで打ったわけでもないし、
ひっかいたわけでもない・・・
ううううん？
私がほっぺたの赤みが気にするのは脱毛が始まる前に
一番最初に出てきた異常が頬っぺたの謎の赤いふくらみだったから。
毛が抜け始めるより前にほっぺたと耳に謎の赤い発疹が出来て、
気になったから皮膚科につれていったけど軟膏を渡されてそれで終わった。
（お医者さんの診断がどうこういうつもりはないよ）
謎の赤い発疹がほっぺと耳に出来て、
なんだろう・・軟膏を塗ってもそんなによくならないなぁぁと思ってるうちに今度は髪の毛が抜け始めて、
病名を調べていくうちに、
頬っぺたの赤みはSLEの症状のひとつである「蝶形紅斑」（羽を広げたちょうちょのように両頬に現れる赤い発疹）だということがわかったんです。
何となく見覚えのある発疹・・・
また何か出てるなぁぁ・・・
でも、ちょうちょみたいじゃないし、
耳には出てないし・・
なんだろうなぁぁ‥って思いながらすぐに月１の定期検診があったので
行ってきました。
検診の付き添いは四角さんの役割。
（病気の話は四角のほうが圧倒的に理解力があるため）
四角はゆいたんに病院に付き添っていって、
病院無事に終わったよ～っていつもの通り連絡が入る。
オギャ：「どうだった？」
四角：「ゆいたん、
血液検査の数値が
少し悪くなってた」
・・・・！！？
悪くなってたの！！？
四角：「うん」
ええええ～～！
ガーーン・・・
ガーーーーーン・・・
のはするけど・・・
「わ～い、よくあることなんか～～、じゃぁいっか／(^o^)＼」ってなれるわけでもない。
やっぱり私も四角もショックなのはショック。
いったんストップがかかって、
やっぱりちょっとショックでした。
数値がちょっと悪化してたことから・・・
私はついついいろんなことを考えてしまう。
バドミントンが1年生は屋外活動だからかなとか・・・
（紫外線が悪化させる可能性があるので日焼けに気をつけないといけない）
日に当たりすぎたかなとか・・
毎日の生活の中で何かがいけなかったのかなってコレ！という原因を探したくなってくる。
でも、現状、やれることはやってるし、
これから一生付き合っていく病気なので
病気だからこれは出来ないとか、あれは出来ないとか
出来ない前提で生きるのではなくて、
どうやったら出来るかを探していかなきゃいけない。
とのことだったので
（次の定期検診もいつも通りのペースで大丈夫だって）
1回の検査結果に右往左往しすぎず、
冷静に受け止めて、
長い目で見ていかなきゃいけないなぁぁ・・・って
今は思えてます。
駅のホームで聞いた時にはガガーンってなって落ち込んだけど(笑)
ていうか、四角のやり取り見てくれる？
ずばぁぁぁぁl！！！
ひどくない！？(笑)
寄り添いゼロかよ！！！
・・・・と、いうぐらい冷静な夫のおかげでどうにか正気を保てているということで前向きに捉えるわ・・・ｗ
夫婦で右往左往してると大変なので四角いおじさんがコレでよかったなと思うことにします・・・（白目）
ステロイドを飲み続けてる間は身長が止まるのよ・・・
伸びないの・・・
そういうこと考えると・・・
小さい小さいゆいたんが成長期にステロイドを飲むことに
どこにぶつけていいのかわからない感情が沸いてくるけど
きっと大丈夫、
そう信じて向き合っていこうと思います。
ゆいたん自身が一番冷静に受け止めてて、
特に気にしてない・・・！
お医者さんの言うことをすんなりうけとめて、
「は～い！」ってな感じ。
このまま●●だったら・・・とまだ起こってもない何かを想像したり、
もし●●だったら・・・と起こるかどうかもわからない何かにおびえることもなく、
若い＝経験不足ということもあるかもだけど
目の前にある課題を淡々とこなしていくことに全集中しているいたってシンプルな思考法です。
大人っていろんな経験を積んできてるだけについつい色々と予防線張ったり、
備えなくてもいいようなことまで備えたくなってしまうけど、
頑張るのはゆいたん自身なので
ゆいたんのシンプルな思考法、とってもいいなぁぁって思います。