GWに旅行に行くための調整として、ドクターからの提案でVivdura投与間隔を1週間だけ延ばすことになってしまっています。無事に悪化せずに過ごせるのでしょうか？日々足が痛く手痛くて、それでも心の中に諦めきれない自分がいて、こんな2月の日は森林管理道でも走りに行けば心地良いのにと考えてしまいます。
結局、こんなに長く経っても疾患の受け入れが出来ていないのだと思います。以前の様に心地よく山の中を走りに行ける訳もなく、入口から必死に登ったとしても、足が動かなくなり遭難寸前になることは昨年思い知りました。なのでそんな考えを過らせるのはやめようと大人しく過ごすことにしました。（こういった点が怠け者に発症すると言われる所以なのだと思いますが、当人は走りに行きたくて行きたくてうずうずしているのに我慢しているのです。）
GWの計画が滞っているのと、遂にお盆時期の飛行機まで予約してしまったのですが（合計12便！）、宿泊先を決めかねています。高い高いユーロ圏は、日本人にとっては5つ星ホテルに泊まるなんてことは今や不可能ではないけれど、高すぎるのです。早く決めてしまわないと、手が出る宿泊先でさえも予約できなくなってしまいます。本当に悩みます。
何だかGWの旅行への情熱を飛び越えて、夏の旅行が楽しみでしたが、それも飛び越え次は秋の旅行の計画まで策を練ってしまっています。秋の旅行は恐らく春頃にキャンペーンか何かでほんの少し安くなった航空券を買えれば良いなと思っていますが、夏に関しては、高くなることはあっても安くなることはないでしょう。
MGは安定期に入ったといいますか、微妙な症状が固定化してしまっていますが、物が食べられない、どうにもこうにも動けない、布団をかけると呼吸が出来ないといったあの酷い状況には陥らなくなっています。典型的に夕方になると微妙な複視？物が見えにくくなり、首が支えにくくなり、よろめき感が増すのを繰り返している気がします。その傍らひとつの病気がじわじわ悪化してきているようで、やっぱり痛いんです。足が主に痛かったのに、最近は手の痛さもけっこうひどくなり、体全体が震えているような感じがしています。
あるブロガーさんがMGではなく心因性を疑われたことを書かれていましたが、私もしかりでして、痛みがあるとか震えるとか、当時は目の症状が無く（自覚的には重かったかも？）四肢の脱力がメインだったので心因性という言葉ではなく、ダイレクトに「心療内科を受診して下さい」と言われたものでした。こういった医師は最初からMGではないと仮定して診療しているのだと思います。絶対に再度受診しようとは思いませんし、受診する必要もありませんが、今仮に再度受診しても私のMGは否定される可能性が高いのではないかと思っています。
ずっと長年プレドニンを内服し続け、おそらく食後に高血糖が起こっているに違いないのですが、HbA1Cがギリギリ治療基準を満たさず、プレ糖尿病状態のままずっと放置され続けています。血糖値の上がるものやカロリーは控えるようにとは言われているものの、一体何を食べればよいのやら？最近になり飲み込みにくさは改善され、多少飲み込みにくさが出てきたとしても、水分で流し込めば大丈夫になりました。こんな問題を抱えているのに、とある薬剤師さんからは「食べてはいけませんよ」と注意を受け、私の重点ポイントは一体何なのか揺らいでいます。
やはりちゃんと糖尿病治療を受けて、食事も食べても良いという状況に至るのが必要なのではないかと思うのですが、その薬剤師さん曰くがんばって10キロ減量しましょうとのことなので、身長160cm代で体重20キロ台まで減らすとうことですか???プレ糖尿病だとそこまでしなくてはいけないのですか？訳がわからなくなってきます。そもそも仮に脂肪全部を落として（そんなこと不可能ですが）それ以外には何の重量を落とすのでしょうか？脂肪＝悪と考えがちですが、体温を保ったり、臓器を支えたりする役割もあり、0にするのは不可能です。そもそもメタボで発症しかかっている糖尿病とは別物と考える必要があるのではないでしょうか？「みんな頑張って減らしていますよ」と言われても、それはメタボで発症した人の話なのではないでしょうか？再び糖尿病内科を受診したいなと思っていますが、予約制でなかなか行動に移すことが出来ません。
多くの方のブログを拝見していると、MGの人は糖尿病治療を受けている人、あるいは糖尿病治療を受けずに食事は普通に食べている人が多いように思います。私みたいに長期間プレドニンを内服しプレ糖尿病状態が続いている場合どうすれば良いのでしょうか？嚥下機能が回復しても食べてはいけないものなのでしょうか？結局、下肢切断や失明、透析に至って生き地獄に陥るのは私自身なのでちゃんと治療を受けたいと願っているのに、制度的に食後高血糖だけでは治療の対象には出来ないようで、非常に悩ましいところです。再び相談に重い腰をあげてみようかなと思案中です。
※森林管理道を走りに行きたいところでしたがそこはグッと我慢し、渋々？近隣ではない眺めが良いと言われるスタバで朝食をとりました。満足感は？やはり走りにいきたい。。。でも現実は足が痛くて歩くのも怪しい。。。
