京都大学医学部4年生への講義 | ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

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レックリングハウゼン病の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。

日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉

今週、京都大学医学部の講義を90分やらせていただきました^ - ^

『遺伝医療学・医の論理』
という講義…(・∀・)

患者会の立場から大切な事についてお話しさせていただきました。

グループディスカッションをやったのですが想像通りの答えが出る中
1人のみ想像とは違う答えを導き出した事
楽しかったぁ^ - ^

前半に話した事は
レックリングハウゼン病について
しかし普段話すような症状のことではない。。。
主だった症状を写真付きでまとめた1ページ
『ここまでは皆さんが知るレックリングハウゼン病かなと思います。知らないって方はいませんよね?(笑)』

京都大学医学部四年生
優勢遺伝疾患では最も有名と言われるレックリングハウゼン病なので医学書レベルの知識は完全にあるのは想定内

そこからレックリングハウゼン病に起こる問題
偏見や発達の問題
診断がつかないことでのフォローの遅れ
医師の初期対応の悪さ
仕事についてからの大変さ
生きにくさ

そんな事を話した後のグループディスカッションのお題は

レックリングハウゼン病に限らず難病や障害など難しい疾患をもつ患者さんは『生きにくさ』を感じています
変えるということを前提に
何を変えるべきなのか?
どう変えるべきなのか?
またどうやったら変わるのか?

医師と患者・患者家族の立場を明確にして医師が考える医師の出来る可能性と患者の可能性を考えて欲しい
これは個人的に知りたいという理由なので正解は無い

という感じ^ - ^
本当に心から個人的な興味
医学生が考えるそれぞれの可能性や
何を変えるべきなのかが知りたかった

医療を変えるのか?
患者のマイナス思考な意識を変えるのか?
社会を変えるのか?

ヒントでは無いが
非現実的に思えることでも、どうすれば可能なのかという道筋があればOK
非現実な事って想像つかないかもしれないが今、私がこの教壇に立っている事、それもまた五年前なら非現実な事だった
学歴もなく子育てしかやったことのない私がこの疾患に携わり
この大学で講義をするなんて私自身も想像したこともなかった
医師になる一歩手前の子達にアクションを起こせるなんて誰も想像できない事だったのだから非現実に思えることも大切だと思う

と一言添えた😅
ぶっ飛んだ答えが欲しかったのだが
おそらく予想通りの答えが出るだろうとは思っていた

各グループを回っていると
1人だけ他の子とは違う意見を出している子がいた
思わず笑ってしまった🤣

いーねぇ〜
私が求める答えまでもう一歩という感じ照れ

グループディスカッションを中盤にしたのは後半は想像通りの答えをひっくり返すような話をして終わる事を目論んでいた私ニヤリ

と…言うより実際にはひっくり返るだろうと予測していたという感じ爆笑
後半にディスカッションをしなかったのは私の話を聞いた後だと先入観というか…私に寄った答えになると思ったのだ…
最初からそうするよりも
今、思う答えを出した後に
変化した答えを出した方が自分自身の足りない部分や自分自身の先入観、常識だと思っていた事などの違いに気が付きやすいと考えた結果だった

最後に
『後半の話を聞いてさっきのディスカッションの答えが変わるなぁと感じた人は居ますか?』
と聞くと
ほとんどの子が手を挙げました٩( ᐛ )و

予定通りになったかと思います^ - ^

医師の可能性というのは君たちが考える以上に大きいということ
医師が変えようと少しだけでも患者の可能性を信じたなら医師の協力は小さなものでも大きな影響力があり驚くほどの波動を起こすということ
患者の可能性も医師の協力が少しでもあればとんでもなく無限に膨らんでいく
何か一つを変えようなんて小さな事を考えずに全てを変えれば解決する
その全ては繋がっているのだから紐付けて変える行動をすれば自ずと全ての問題に影響を及ぼす

私がユノ1人を社会から守るのは不可能だと感じた事
四万人を守るアクションを起こせば…
患者さんが一歩踏み出し表に出れば
社会も医療も患者や医師のマインドも変わると考えたこと
取り巻く問題は全て繋がっている
そして立場が可能性の邪魔をする時があるということ

今後、難しい問題にぶつかったとき
関係者全ての可能性を信じて
それをリソースと考えてみると出来ることの可能性はもっと広がるはず^ - ^

そして只今…
講義後に思考が変わったというので
京都大学の先生の配慮により
生徒の課題として後日提出してくれる手配をしてくれている

楽しみだなぁ^ - ^