Rare Disease Day世界希少・難治性疾患の日
Rare Disease Day
２月最終日は
世界希少・難治性疾患の日
東京タワーにおそらく…
今年もユノの写真が展示されていると思うが…
実はまだ行けていない😓😓😓
三女が試験中だったり
ユノの遠足があったり
長男が空手の試合前の強化練習があったりと…
しばらく行けそうに無い😓😓😓
とはいえ
こうやって毎年、同じく決まった日に開催していただける事が更に周知に繋がっていく
昨年の動画になりますが
久しぶりに観たら懐かしいなぁと…
この時、佐谷先生の話の中で
『この患者会の人たちは非常に明るいんですよね、皆さん！一人一人でやってるよりは皆んなでこの病気と戦っているという意識が極めて明るい意識になっているのだと思う、それに僕たちは非常に励まされている』
とおっしゃっていた
この時、トークセッションだったため隣で聞きながら私達の色んな事が認められたような嬉しさがあったことを思い出す^ ^
