レックリングハウゼン病患者会代表として
今回、製薬会社にて社内講演をさせていただきました^ - ^
アレクシオンファーマ合同会社とは
アメリカの製薬会社になり希少難病を専門的に扱う製薬会社となります。
アストラゼネカの傘下となり今はレックリングハウゼン病の薬剤、コセルゴ(セルメチニブ)販売しておりレックリングハウゼン病という疾患に様々な形で関わりをもってくださっています。
その一つが下記のサイト
こんなサイトが昔からあれば悩まずに済んだ方も多かったかもしれません。
アストラゼネカさんからアレクシオンファーマさんに移行し様々なコンテンツを追加中です
今回、私もインタビューや動画作成、監修といろんな形で関わらせていただきました。
to smileも協力させてもらいました
30周年記念イベント
さて記念イベントについて依頼を受けたのは昨年
私で良いのか？
そんな事を思わず問いかけました(´⊙ω⊙`)
製薬会社の社員ひとりひとりが目的を共有し病気を知る機会だとの意向に
知ってもらえるチャンスなら断る理由もありません
いくつかの要望があり
・ユノの発症〜確定診断〜現在までの経緯
親としての想い
・to smileを立ち上げた理由や経緯
・会を通じて知る患者さんの想いや苦悩
・医師とのコミュニケーション
・医療への感想や製薬会社に求める事
35分の講演となるので…
正直…この内容全ては語り尽くせません
『確定診断から親としての想い』
ここに関してはユノがレックリングハウゼン病と診断を受けて初めて書いたブログを事前に読んで頂き端折りました😅
to smileの大きな特徴は２つ
・SNSから繋がりネット上に展開する団体
・医師との連携が主となり共に事業を行っている
ここが患者会としては珍しい特徴だと思います
しかしながら、ここが急速に進んだポイントでもある。
この医師との連携という話しだが…
ぶっちゃけ…
丸投げされたことから始まっている(笑)
ここを語れば笑いにしかならない🤣🤣🤣
という事でスライドを含めかなり笑いの盛り込んだ内容となった
35分という時間で作れるスライドは10枚が限界だろう。。。
クスッと笑える場面が多いだろうと想定していたが…本番数日前に社長、役員も含めた100人程度が会場で聞くということを知った…😱😱😱
リモートと合わせると全社員300人以上とのこと
ヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3
急遽…手直しし笑いを極力…減らす、、、
そして…普段は緊張しない私だが…
どっと緊張が襲うΣ(-᷅_-᷄๑)
とんでもない事を引き受けたのかもしれんっ‼️
会場に着くと遅れが出ているのでまだまだ余裕があるとのこと…
少しホッとしながら担当者の方などと話が弾む
時間になり会場に入ると一人ひとりの顔が見えるタイプの近い距離感
あぁ〜反応が見えちゃうタイプの会場かぁ
すると…社長や役員の方々が次々とご挨拶に来てくださりまたまた会話に花が咲き緊張がほぐれる
そんなアップダウンを繰り返していた🤣🤣🤣
いよいよ時間です
話し始めると
クスッと笑えるだろうなと思っていたところは
皆がクスッと笑っていた
しかし驚いたのは話していると何人もの方が泣いているように見えたのだ
私の中で涙は予測していなかった😱😱😱
話終わるとまたまた社長や役員、沢山の社員の方々が来てくださり
『涙が出てきた』とのこと
やっぱり見間違いではなく泣いていたのか💦
何故、患者会を立ち上げるたのか
その時の私の想い
患者さんや家族の悩みや苦悩
to smileに関わり一歩づつ立ち上がるママさん達
そして最後には製薬会社へ求めることではなく
セルメチニブやそれに関わるサイト
冊子、このような場をくれた事
患者会代表としてこの場を借りて御礼申し上げます。
こうやって関わってくださる事
知ってくださる事
興味を持つこと
患者さんや家族が何を求めているのかそれを反映し形にしてくださる事
ありがとうと言う言葉では足りないほど
なかなか直接言えるチャンスのない『感謝』を
この場を借りて伝えさせて頂き私のお話とさせていただきます
私的にはかなりスッキリ
普段、お世話になる方々に
レックリングハウゼン病の今、そして未来を変えてくれた方々に
私の活動にいつも協力してくださる方々に
やっと直接お礼が言えたのである
さて…
ここで出た軽食
30周年のロゴがケーキにコーティングされており可愛い😍
子ども達のお土産に持ち帰りました♪
記念撮影も沢山撮って頂き貴重な経験をさせて頂きました♪
