あけましておめでとうございます | ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

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レックリングハウゼン病の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。

日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉



 ​🎍あけましておめでとうございます🎍


昨年はコロナ禍での制限がありながらも変化の年でした(о´∀`о)


1番のニュースはセルメチニブの承認ですね^ ^

薬剤が承認されたということは単にそれだけの事ではなく様々なことが動き出すという変化の波動が起こる

それを肌で感じるほど変化の年でした


レックリングハウゼン病のサイトが構築され

様々なコンテンツが作られました




この中で私も3つほどコンテンツに関わらせていただきました。

また他にも様々なサイトに掲載されたり

アストラゼネカさんの市民公開講座

アレクシオンファーマさん30周年記念イベントでの社内公演

本当にレックリングハウゼン病を周知する機会を沢山いただきました。



そして今年も

この波に乗って行きたいと思います♪

今月は学術大会報告会があり昨年行われた学術大会の内容を先生たちから聞くことができます

海外から招聘した世界的研究者ビスコチル先生の話

『患者・ご家族の不安にどう向き合うか』というシンポジウムを含んだ学術大会、その全体を瀬戸先生から

セルメチニブや腫瘍関連の話を西田先生から

盛りだくさんな内容となりました。


来月には学術大会がまた開催

今回も患者会として関わらせていただきます^_^


2月にはRDDが開催

そこでもレックリングハウゼン病の枠を頂くことができました^ ^


今年もスタートからバリバリ動いていきます🙌

まだまだ至らないことも多いですが

本年もよろしくお願い致します🤲


さて…毎年恒例の我が家のお節料理


年末まで会議が続き
栗きんとん、田作り、伊達巻などなど時間の都合により作れなかったが…😅
なんとか年を迎えられました(´∀`)