パパです。
6月の外来受診です
毎年のことですが、6月なのに暑いです
30℃超えの日が続いてやれやれです
センちゃんは相変わらずシリーズ発作がメインですが、ここ最近は発作の時間が長いです。
支援学校に入学して3ヵ月目、週３回訪問学級の授業を受けています
最後に小児科(神経)外来を受診したのは5月22日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、6月19日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
05/23 シリーズ3回
05/24 シリーズ1回 短期入所①
05/25 不明 短期入所②
05/26 不明 短期入所③
05/27 不明 短期入所④
05/28 シリーズ1回
05/29 なし
05/30 シリーズ1回
05/31 シリーズ1回
06/01 シリーズ1回
06/02 シリーズ1回 13分間の発作
06/03 なし
06/04 なし
06/05 単発1回
06/06 シリーズ1回
06/07 不明 短期入所①
06/08 不明 短期入所②
06/09 不明 短期入所③
06/10 不明 短期入所④
06/11 なし 短期入所⑤
06/12 なし
06/13 なし
06/14 なし
06/15 シリーズ1回
06/16 なし
06/17 シリーズ1回 約25分間の発作
06/18 シリーズ1回 約15分間の発作
06/19 なし 医大再診
発作について
短期入所中は発作のカウントができていません。
最近は、発作が全くない日もあります
発作は1日1～2回なので過去のひどい時に比べたらとても少ないです。
発作のパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です
強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5～10秒で、それに続いてシリーズ発作になります。しばらくの間2～3分程度で治まっていたシリーズ発作ですが、ここ1ヵ月は10分を超える発作がみられています。
発作の出始めの全身がガチガチに固まっている数秒は息止めをしています
息止めの間は両方の瞼がピクピクと小刻みに震えています。
全身ガチガチに続いて、目を閉じ虚ろな状態になり強く海老反りますそしてカックン連発のシリーズ発作へ。
今回は25分という数年ぶりに長～い発作がありました。連発したらダイアップ座薬の使用を考えていましたが、幸い1回で終わりました。
ゼロゼロについて
以前(数年前)よりはひどくないですが、発作のある日は吸引の回数が圧倒的に増えます。
センちゃんは咳き込む力が非常に強いので、吸引しやすい所までドロドロの痰を上げてくれます。
体格も良くで咳をする力が強いので肺炎が起こしにくいのかもしれません。
生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は最近はあまりやっていません。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作の頻度自体は多くないが、10分を超える長いシリーズ発作が目立つようになった。ダイアップ座薬の使用なし。
季節の変わり目で発作が一過性に悪化することがあるとのこと。
こちらから抗てんかん薬の変更の希望はなし。
抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。
次回、7月下旬に再診。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(16.7mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(4.5mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.1mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.9mg/kg)
肺炎で入院した2020/1/17夕～開始
体重18.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作の回数は少ないが、10分間を超える発作がみられるようになった。
抗てんかん薬は今回も変更なし。
次回、7月下旬に再診予定。
今月のセンちゃんです
普段は訪問学級で先生が自宅に来てくれますが、プールの授業があるとのことで学校に行ってきました
想像していたよりちゃんとしたプールで、ぷかぷかと気持ちよさそうに浮いてリラックスしているセンちゃんでした
水中で浮力を受けると筋緊張が和らぐようです
ではでは