パパです。
4月の外来受診です
すっかり春ですね
暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。
センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いています
今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週３回の授業を受けています
最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、4月24日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
03/28 シリーズ1回 短期入所①
03/29 不明 短期入所②
03/30 不明 短期入所③
03/31 シリーズ1回 短期入所④
04/01 シリーズ3回 約3分間の発作あり
04/02 不明 短期入所①
04/03 不明 短期入所②
04/04 不明 短期入所③
04/05 不明 短期入所④
04/06 不明 短期入所⑤
04/07 シリーズ1回 短期入所⑥
04/08 シリーズ2回
04/09 シリーズ1回
04/10 シリーズ1回
04/11 なし
04/12 不明 短期入所①
04/13 不明 短期入所②
04/14 不明 短期入所③
04/15 不明 短期入所④
04/16 シリーズ1回
04/17 シリーズ1回
04/18 シリーズ1回
04/19 不明 短期入所①
04/20 不明 短期入所②
04/21 不明 短期入所③
04/22 不明 短期入所④
04/23 シリーズ1回
04/24 シリーズ1回 医大再診
発作について
上記の通り、短期入所中は発作のカウントができていませんが、自宅にいる時はほぼ毎日発作があります💦
発作のパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です
強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5～10秒で、それに続くシリーズ発作は2～3分程度です。
発作の時間は非常に短いですが、全身がガチガチに固まっている数秒は息止めをしています
息止めの間は両方の瞼がピクピクと小刻みに震えています。
ガチガチに続き目を閉じ虚ろな状態になり、強く海老反りますそしてまたカックンを繰り返しシリーズ発作へ
単発の発作は恐らく無しかと思います。
以前は強直が１回だけという発作はありましたが、今は全てシリーズ発作です。
毎日見ている印象では、短時間ではありますが強めの発作でセンちゃんは辛そうです。
ゼロゼロについて
以前はゼロゼロがひどかったですが、発作の割にはあまり吸引していません。
咳き込んでドロドロの痰が上がってくることも見られなくなりました。
生理食塩水 1回20mlの吸入は最近はたまにしかやっていません。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作はやや強めだが短時間であり、ダイアップ座薬は使用せず。
訪問学級の様子を報告した。
抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。
先生が、前回採取した血液の検査結果の説明をし忘れ。こちらも聞くのを忘れてしまった。
次回、5月下旬に再診し血液検査結果を聞く。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(18.8mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(5.0mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.25mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(4.4mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重16.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作はほぼ毎日みられるが回数は少なく、短時間で治まりダイアップ座薬までは使用していない。
抗てんかん薬は今回も変更なし。
次回、5月末に再診予定。3月の血液検査の結果説明。
4月から支援学校に入学し、無事に訪問学級を利用することができました
週に3回、先生が自宅に来て授業をします。
手遊びとか無意味な授業かと思いきや、ガッツリとリハビリ的な運動をしてもらえます
バランスボールに乗ってうつ伏せの練習
四肢の筋緊張が和らいだ気がしなくもないです
センちゃんの送り迎えの負担がないので、ママの満足度が高いです
先生によると教育委員会から月に1回は登校して欲しいと言われているそうですが、テキトーな理由をつけてスルーで良いです
年に2～3回くらいは登校するかもしれません(笑)
支援学校に入学したからと言って、特に生活に変化はないです。
ではでは