パパです。
3月の外来受診です
春っぽいのに気温は冬、そんな日が続いていました
月末になりようやく気温が上昇してきそうですね
センちゃんはコンスタントに発作はあるものの、発熱せず落ち着いています
支援学校の手続き的なものは終わり、来月の入学式を待つだけです
最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月21日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、3月27日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
02/22 シリーズ1回 短期入所①
02/23 不明 短期入所②
02/24 不明 短期入所③
02/25 不明 短期入所④
02/26 シリーズ1回 短期入所⑤、約4分間の発作
02/27 シリーズ1回
02/28 シリーズ2回
02/29 シリーズ3回
03/01 不明 短期入所①
03/02 不明 短期入所②
03/03 シリーズ1回 短期入所③
03/04 なし
03/05 シリーズ2回
03/06 シリーズ2回
03/07 シリーズ3回
03/08 シリーズ5回
03/09 シリーズ2回
03/10 シリーズ3回
03/11 シリーズ1回
03/12 シリーズ1回
03/13 シリーズ4回
03/14 シリーズ1回
03/15 シリーズ2回
03/16 シリーズ2回
03/17 シリーズ2回
03/18 なし
03/19 不明 短期入所①
03/20 不明 短期入所②
03/21 不明 短期入所③
03/22 不明 短期入所④
03/23 不明 短期入所⑤
03/24 不明 短期入所⑥
03/25 シリーズ2回 短期入所⑦
03/26 シリーズ2回
03/27 シリーズ1回 医大再診
発作について
8月上旬に発熱があり一時は発作が激減
その後ゆっくり増えてきて、現在はシリーズ発作がほぼ毎日あります
発作の主なパターンとしては、強直発作から始まるシリーズ発作です
強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5～10秒で、それに続くシリーズ発作は2～3分程度です。
発作の時間は非常に短いですが、全身がガチガチに固まっている間は息止めをしています
ガチガチに続いて目を閉じ虚ろな状態になり、強く海老反りますそしてまたカックンとなりシリーズ発作へ
単発の点頭発作は発見できていません。
最近は強直発作が1回限りで終わることはなく、ほぼシリーズ発作となります。
毎日見ている印象では、短時間ではありますが強めの発作でセンちゃんは辛そうにしてます。
ゼロゼロについて
以前はゼロゼロがひどかったですが、発作が多い割にはそれほど頻回に吸引していません。
咳き込んでドロドロの痰が上がってくることも見られなくなりました。
生理食塩水 1回20mlの吸入はゼロゼロの程度に応じて不定期で行っています。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作はやや強めだが短時間であり、ダイアップ座薬は使用せず。
支援学校(第一希望ではない)では訪問学級に決定したことを伝えた。
抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。
今回血液検査をし、結果によっては抗てんかん薬の増量を検討する。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(18.8mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(5.0mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.25mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(4.4mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重16.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作は徐々に悪化しているが、短時間で治まりダイアップ座薬までは使用していない。
抗てんかん薬は今回も変更なし。
次回、４月末に再診予定。今回の血液検査の結果説明。
今年度からパパの職場が変わり、仕事に慣れるまではブログの更新が滞りそうです
月1回のブログは何としてでも書いていきます
今後、ブログに書きたいテーマは…
・支援学校のこと
・センちゃんの車椅子のこと
・福祉車両のこと
・投資のこと(ジュニアNISA、我々のNISA)
この辺がメインです
書き残しておきたいことはいっぱいあるのですが、何せ忙しくて…
そろそろ桜が満開になりますね
春と秋は一番好きな季節です
新年度、頑張っていきましょう
ではでは