パパです。
2月の外来受診です
先日は最高気温が20℃くらいあって冬はどこへいった
ってくらい暖かかったですね
着実に春の足音が聞こえてきています
あれから大きな地震もなく、センちゃんは相変わらずで体調はバッチリです
それと、来年度からの支援学校が決まりました
最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月24日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、2月21日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
01/25 なし
01/26 強直1回
01/27 強直1回、シリーズ4回
01/28 シリーズ3回
01/29 強直2回
01/30 強直2回
01/31 シリーズ1回
02/01 強直1回
02/02 シリーズ3回
02/03 シリーズ3回
02/04 なし
02/05 強直2回
02/06 不明 短期入所①
02/07 不明 短期入所②
02/08 不明 短期入所③
02/09 不明 短期入所④
02/10 不明 短期入所⑤
02/11 不明 短期入所⑥
02/12 不明 短期入所⑦
02/13 不明 短期入所⑧
02/14 シリーズ4回 短期入所⑨
02/15 強直1回、シリーズ1回
02/16 強直1回、シリーズ1回
02/17 シリーズ2回
02/18 シリーズ2回
02/19 シリーズ1回
02/20 シリーズ1回
02/21 強直1回、シリーズ1回 医大再診
発作について
8月上旬に発熱があり一時は発作が激減
その後ゆっくり増えてきて今は横ばいです。
発作のパターンとしては、強直発作のみまたは強直発作から始まるシリーズ発作です
強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)は5～10秒で、それに続くシリーズ発作は1～2分程度です。
発作の時間は非常に短いですが、全身がガチガチに固まっている間は息止めをしています
ガチガチに続いて目を閉じ虚ろな状態になり、強く海老反りますそしてまたカックンとなりシリーズ発作へ
単発の点頭発作はたまたま見つけた時にカウントしているだけで、もっと多いと思います。
前回の1ヵ月間は強直発作が増えていましたが、今回は横ばいです。
ゼロゼロについて
数ヵ月前はゼロゼロがひどかったですが、直近1ヵ月はそれほど吸引していません。
咳き込んでドロドロの痰が上がってくることも見られなくなりました。
生理食塩水 1回20mlの吸入はゼロゼロの程度に応じて不定期で行っています。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作は大きな変化なし、ダイアップ座薬は使用せず。
再び小学校入学の話題、第一希望とは異なる支援学校に決定したと伝えた。
抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。
次回、来年3月末に再診し血液検査。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(18.8mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(5.0mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.25mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(4.4mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重16.0kgで換算
今回の受診のまとめ
(前回は発作の悪化がみられたが)今回は発作は横ばい。
抗てんかん薬は今回も変更なし。
次回、来年3月末に再診予定。
先に書いた4月からの支援学校についてですが…
書こうと思ったら長くなりそうなのとまだ不確定な事項があるので止めます(笑)
先日、最高気温20℃くらいのポカポカの日がありましたね～
これならセンちゃんを外に連れ出しても大丈夫と思って、お出かけしてきました
障害の有無に関わらず誰でも遊ぶことができるという
インクルーシブ公園
車椅子に乗ったまま緩やかな坂を登ったり下りたり…楽しいかどうかは微妙。
滑り台は幅広でしたが、角度が割と急でセンちゃんには無理…というか上まで抱っこして登るのが無理。
回転遊具には何とか乗れましたが、抱っこしている大人の負担が大きい
せっかく来たので、通常タイプでは絶対に乗れないブランコに乗せてみました
はい、ちゃんと並んで順番待ちします。
パパとママの二人がかりで何とか乗せてみました
よくよく見ると英語で5歳までって書いてあるのですが、小柄な病児なら乗れるはずです。
しかし、体幹を支える装具のせいで体が太くなり、固定バーをロックするのが大変でした
やはり、首も体幹も座っておらず装具をつけている子にはなかなか大変なんだなと思いました。
センちゃんも手足が突っ張ってしまって座位を取らせるのに苦労しました。
また、ポカポカ陽気の日にセンちゃんを連れてきたいと思います
混雑してないと良いなぁ
ではでは