パパです。
1月の外来受診です
1日の地震にはビックリしましたね
東日本大震災を経験しているので冷静でいられましたが、久しぶりの大きな地震に驚きました。
子供達はすぐにダイニングテーブルの下に隠れましたが、ワタルくんは怖くて泣いてました
防災意識がぐっと高まりました
改めて車のガソリンは常に半分以上に
最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月20日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、1月24日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
12/21 強直1回
12/22 強直1回
12/23 なし
12/24 強直3回
12/25 強直2回、シリーズ1回 約6分のシリーズ発作
12/26 不明 短期入所①
12/27 不明 短期入所②
12/28 不明 短期入所③
12/29 不明 短期入所④
12/30 強直2回 短期入所⑤
12/31 強直3回、シリーズ1回
01/01 強直6回、シリーズ2回
01/02 強直4回
01/03 強直2回、シリーズ3回
01/04 強直4回
01/05 強直2回
01/06 強直3回
01/07 強直2回
01/08 強直1回、シリーズ1回 短期入所①
01/09 不明 短期入所②
01/10 不明 短期入所③
01/11 不明 短期入所④
01/12 不明 短期入所⑤
01/13 不明 短期入所⑥
01/14 単発1回、シリーズ1回 短期入所⑦
01/15 強直2回
01/16 強直2回
01/17 強直1回
01/18 強直2回
01/19 なし
01/20 強直2回、シリーズ1回
01/21 強直3回
01/22 強直2回
01/23 強直2回、シリーズ1回
01/24 強直1回、シリーズ2回 医大再診
発作について
8月上旬に発熱があり一時は発作が激減、その後時間をかけて増えてきてます。
発作のパターンとしては、強直発作のみまたは強直発作から始まるシリーズ発作です
強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)は5～10秒で、それに続くシリーズ発作は1～2分程度です。
発作の時間は非常に短いですが、息止めをしており発作自体は強いと思います
単発の点頭発作はたまたま見つけた時にカウントしているだけで、もっと多いと思います。
上記の通り、直近1ヵ月は明らかに強直発作が増えています
ゼロゼロについて
発作の増加と共にゼロゼロが悪化してますが、通常運転に戻ったいう感じです。
吸引機については、自宅ではスマイルケア、通院などの外出時はベベキュアと使い分けています。
センちゃんは咳き込む力が強く、ドロドロの痰でも(チューブがすぐに届く所まで)しっかり出すことができます。
生理食塩水 1回20mlの吸入はゼロゼロの程度に応じて不定期で行っています。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作はやや悪化、ダイアップ座薬使用せず。
前回に引き続き、再び小学校入学の話題。今月中には判定が出ず、教育委員会の判断待ちと伝えた。
抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。
次回、来年2月末に再診。血液検査は3月に予定とのこと。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(18.8mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(5.0mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.25mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(4.4mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重16.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作はやや悪化だが様子が見れる程度。
抗てんかん薬は今回も変更なし。
次回、来年２月末に再診予定。
遅ればせながら、あけましておめでとうございます
いつもなら元旦のブログを書いていましたが、あまりに忙しくて…
センちゃんは強直発作が増えてきてますが、それ以外は落ち着いてます。
年単位で大きな変化がなく、入院することもないだろうと油断しまくってます(笑)
元日に毎年恒例のおせちと一緒に家族写真を撮ったので載せておきます
何枚か撮影している最中にセンちゃんが発作を起こして、ちょっと焦りました。
ワタルくんもぐんぐん大きくなって5月には4歳になります。
みんな元気です
ここ数年、おせちはAmazonで購入してます。早割でポイントバックが結構もらえます。
今回は16,800円のおせちで5,000ポイント近く返ってきましたよ
今年もどうぞよろしくお願いします
ではでは