パパです。
12月の外来受診です
先日は初雪でした
天気予報では警報級の恐れも…なんて言われていましたが、あっという間に溶けてしまいました。
今年は暖冬と言われており、センちゃんも体調を崩すことなく乗れ切れたらなと思います。
最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月29日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、12月20日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
11/30 不明 短期入所①
12/01 不明 短期入所②
12/02 不明 短期入所③
12/03 不明 短期入所④
12/04 単発1回 短期入所⑤
12/05 なし
12/06 単発1回、シリーズ1回
12/07 なし
12/08 シリーズ1回
12/09 単発1回
12/10 強直1回、シリーズ1回
12/11 なし
12/12 単発1回、強直1回
12/13 強直1回
12/14 不明 短期入所①
12/15 不明 短期入所②
12/16 不明 短期入所③
12/17 不明 短期入所④
12/18 シリーズ1回 短期入所⑤
12/19 なし
12/20 強直４回、シリーズ1回 医大再診
発作について
8月上旬に発熱があり一時は発作が激減していましたが、徐々に増えてきました。
発作の増え方があまりもゆっくりなので、気づいたらひどくなっていたみたいな感覚です。
発作のパターンとしては、強直発作で始まるシリーズ発作がメインです
強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5秒くらい続いた後にスッと力が抜けて終わると思いきや、それに続けて(点頭発作が連発する)シリーズ発作へ移行するパターンです。
強直発作自体は5～10秒前後、それに続くシリーズ発作が1～2分程度で治まります。
発作の時間は短いですが、息止めしており発作自体は強いです
単発の点頭発作はたまたま見つけた時にカウントしているだけで、もっと多いと思います。
今回は、発作の記録期間が短いので何とも言えずです
ゼロゼロについて
発作の増加と共にゼロゼロが悪化してますが、これが通常運転という感じです。
吸引機については、自宅ではスマイルケア、それ以外ではベベキュアと使い分けています。
センちゃんは咳き込みの力が強く、ドロドロの痰でも(チューブがすぐに届く所まで)しっかり出すことができます。
生理食塩水 1回20mlの吸入はゼロゼロの程度に応じて不定期で行っています。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作は相変わらず、明らかな悪化ということもない。
前回に引き続き、再び小学校入学の話題。教育委員会の判定待ちと伝えた。
抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。
次回、来年1月末に再診。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(18.8mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(5.0mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.25mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(4.4mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重16.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作は横ばい。
抗てんかん薬は今回も変更なし。
次回、来年1月末に再診予定。
前回、今回のブログでチラっと書きましたが、医療的ケア児の小学校問題です
センちゃんは児童発達支援で通っている短期入所先の病院内にある分教室
に入学したいと思っています
※病院のすぐ隣にF支援学校があり、そこから先生が病院に出向いてくれる。児童発達支援の部屋がそのまま支援学校として機能するイメージ。
病院長や社会福祉士にも伝え、校長先生とも面談までしているのですが、先日市の教育委員会から連絡が来て…
「現況の確認はするが、希望は聞かない。最終的には教育委員会が決定する。」と
上記の希望の支援学校には「病弱」と判定されないと入学できませんが、センちゃんの状態だと「肢体不自由」と認定される可能性があるとのことです。
「肢体不自由」と認定されると、別の支援学校(K支援学校)に入学しなければなりません
K支援学校の最大のデメリットは、通学した後にそのまま短期入所を利用するまたは短期入所最終日に登校することができないことです。
第一希望のF支援学校では今と同様に、児童発達支援を受けていた教室に通いそこで授業を受け、そのまま病棟へ移って短期入所を利用することが可能です
私たちの家庭では、毎月14日間(月の半分
)短期入所を利用することが前提なので、K支援学校に入学することになればもはや通学する必要もなく、訪問学級で良いかなと思っています。
K支援学校に訪問学級があることは確認済みです
家に先生が来てくれるのはありがたいですが…まぁ、本当に来てほしいのはリハビリの先生ですけどね。
呼吸器リハビリとかガッツリやって欲しいです
小学校、中学校と9年お世話になるので、それくらい年を重ねるとセンちゃんの医療ケアのレベルもだいぶ上がっているのではないかと思うのですが…
第一希望の院内分教室だと、既に何年もお世話になっていてセンちゃんの状態も把握してもらっていますし、いざ具合が悪くなった時の対応もバッチリですから
どっちに転んでも、私達のしたいようにします
ではでは