パパです。
今年初めての外来受診です
全国ニュースでもやっていましたが、先日非常に強い寒波がやってきました
蓋を開けてみれば、気温が低いだけで雪の量は例年通りでした。
ブログを書いている今は、雪が大分解けてきました。
センちゃんは特に変わったこともなく、状態は安定しています
最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月21日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、1月25日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
大雪のためパパだけ受診しようと思っていたところ、当日の朝に主治医から電話があり
「こんな大変な状況でわざわざ病院に来ることはないです、電話診療にしましょう
」と
めっちゃ助かる
ってか、先生から電話来るってすごい
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
12/22 シリーズ1回
12/23 シリーズ1回
12/24 なし
12/25 シリーズ1回
12/26 不明 短期入所①
12/27 不明 短期入所②
12/28 不明 短期入所③
12/29 不明 短期入所④
12/30 シリーズ2回 短期入所⑤
12/31 なし
01/01 シリーズ1回
01/02 点頭単発1回、シリーズ1回
01/03 不明 短期入所①
01/04 不明 短期入所②
01/05 不明 短期入所③
01/06 不明 短期入所④
01/07 不明 短期入所⑤
01/08 不明 短期入所⑥
01/09 シリーズ1回
01/10 なし
01/11 なし
01/12 なし
01/13 なし
01/14 強直1回、シリーズ1回
01/15 不明 短期入所①
01/16 不明 短期入所②
01/17 不明 短期入所③
01/18 不明 短期入所④
01/19 不明 短期入所⑤
01/20 不明 短期入所⑥
01/21 不明 短期入所⑦
01/22 シリーズ2回 短期入所⑧
01/23 シリーズ2回
01/24 なし
01/25 シリーズ1回 再診
発作について
前回のブログと同様に変わりないです
発作の型は強直発作または強直発作で始まるシリーズ発作です
強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5秒くらい続いた後にスッと力が抜けて終わると思いきや、それに続けて(点頭発作が連発する)シリーズ発作へ移行するパターンです。
強直発作自体は5秒前後、それに続くシリーズ発作が1～2分程度で治まります。
強直発作シリーズ発作のパターンがほとんどですが、いきなりシリーズ発作が始まることは少ないです。
また、一発目の強直発作の後に頭を後方へ反らし目がうつろになり気が遠のいていく様な発作がみられます。
1回の発作は強めなのですが、短時間で連発しないためダイアップ座薬は使っていません。
ゼロゼロについて
こちらも変わらずひどいです
吸引機使いまくりです。
爆睡中は全くゼロゼロしません
覚醒しさらに発作が出てくるとゼロゼロがひどくなります
センちゃんは力強い咳をすることができ、硬めの痰でも(喉の奥の見えるところまで)上げることができます。
あまりに力が強くいため痰を(顔の下に敷いている)タオルに飛ばすこともできます。
咳き込んで上がってくる痰はドロドロで粘調度が高く吸引カテーテルでは吸えないくらい硬いものです。
痰を出し易くするため、不定期で生理食塩水を1日2回吸入しています。
定時の吸引はないですが、一旦ゼロゼロしだすと何度も吸引が必要で1日のトータルの回数としては多いです。
短期入所先の病院からも痰が多くなりましたねと看護師さんによく言われます。心配されますが、これが普通ですと伝えてます。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます(電話診療なので最近の様子のまとめ)
今までと同様に強直発作に始まるシリーズ発作が中心。
前回の受診時から明らかな発作の悪化はなし、ダイアップ座薬も使用していない。
発作に大きな変化がなく抗てんかん薬の変更なし。
3月まで最新予約を取得済み。
次回、2月下旬に再診。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(21.4mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(5.7mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.4mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(5.0mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重14.0kgで換算
今回の受診のまとめ
強直発作から始まるシリーズ発作がメインで発作の型は変わらず。
発作は落ち着いている。ゼロゼロは相変わらずひどく頻回に吸引が必要。
今回も抗てんかん薬の調整はなし。
今回も落ち着いていて特に書くことがないです
強いて言えば・・・
発作の回数は増えていませんが、シリーズ発作の一発目の強直発作がかなり強い印象です。
全身がガチガチに硬直するのですが、顔を真っ赤にして軽い息止めをしているようなしていないような・・・
ほんの数秒なので様子見ですが、これが長く続いたら焦ります
最近、児童発達支援(短期入所先の病院)で全裸で身体測定をしたのですが、驚きの成長を見せておりいずれお伝えします
ではでは