パパです。
今年初めての外来受診です
再診の直前にちょっとした動きがありました
1月16日(日)よりセンちゃんがいつもの短期入所を利用していました
1月19日(水)、38度台の発熱があり、解熱剤の座薬を使用。また、抗生物質の内服が処方されました
1月20日(木)、解熱しましたが、血液検査と胸部レントゲン検査をしていただきました。
採血ではCRP(炎症反応)は正常でレントゲンでも肺炎の所見はありませんでした。
1月21日(金)、午後になり嘔吐
再度血液検査したところ、CRPが3点台と高くなっていました
担当医から電話があり、入院に切り替えて点滴治療をしたいとのことでした。
1月22日(土)、担当医から再度電話があり、アデノウイルスが陽性でした
原因が分ればとりあえず安心
小児神経再診の前日に無事に退院できました。
センちゃんが嘔吐するってかなり珍しいです
2019年の11月に両側重症肺炎で入院した時にゲボッと吐いたのを記憶していますが、それくらいでしょうか。
アデノウイルスは風邪ウイルスの代表ですが、下痢や嘔吐などの消化器症状もあるようです
以下のリンクにある国立感染症研究所のHPを参照下さい。
前のブログ(アメ限かも)でちらっと書きましたが、ワタルくんが年末年始にアデノウイルスで40度の発熱と2週間くらいひどい下痢が続きました
ワタルくんは1月上旬で既に完治しており、センちゃんの発症(1/19)まで大分時間がありますが、糞便からのウイルス排出が結構長く続くらしいのと、潜伏期間(3～10日)が長いこと、ワタルくんに続いてママのお腹の調子が悪かったのももしかしたら関係しているのかもしれません。
短期入所中に具合が悪くなってもそのまま入院に切り替えができるは病院で短期入所している最大のメリットです
1月25日に退院はできたものの、その後もセンちゃんの状態がスッキリしないので、その辺は記事の後半で触れます
最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月22日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、1月26日(水)に小児神経と成長・発達を受診したのでまとめます
成長・発達
神経とは別の先生です
まずは成長・発達を診てもらっている先生からの診察。
センちゃんは現在4歳2ヵ月です
まずは身体測定
体重 13.8kg (前回、2021/09/29 13.6kg(衣類とオムツ含む))
身長 98.0cm (前回、2021/09/29 95.0cm)
頭囲 43.5cm
体重は短期入所中の入浴時に全裸で測定しているので、それを申告しました。
なので、この体重は正確な値です
体重は健常児より大分少ないですが、病気の重さを考えるとめちゃくちゃ順調です。
それはそうと、身長の伸びが凄いですね
成長曲線の－1SDに入っていますので、クラスに普通にいる子って感じです。
※標準偏差(SD：Standard deviation)
約70%の人が±1SDの中におさまり、±2SDの範囲だと約95%の人が含まれるとのこと。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
経管栄養のイノラスは1日2パック＝600kcal/日、変更する理由は特になし。
イノラス＋水分で、トータル約1,100ml/日を注入。尿量も十分。
右耳の前の腫れ(アテローム)は落ち着いていて傷が塞がっていることを確認。
成長に関しては全く問題ないので、テキトーに雑談して終了。
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
12/23 点頭単発2回
12/24 なし
12/25 点頭単発2回、強直1回
12/26 点頭単発1回
12/27 不明 短期入所①
12/28 不明 短期入所②
12/29 不明 短期入所③
12/30 不明 短期入所④
12/31 強直2回
01/01 点頭単発1回
01/02 点頭単発3回
01/03 強直1回
01/04 不明 短期入所①
01/05 不明 短期入所②
01/06 不明 短期入所③
01/07 不明 短期入所④
01/08 不明 短期入所⑤
01/09 不明 短期入所⑥
01/10 なし
01/11 なし
01/12 点頭単発1回
01/13 点頭単発1回～
01/14 なし
01/15 点頭単発1回
01/16 不明 短期入所①
01/17 不明 短期入所②
01/18 不明 短期入所③
01/19 不明 短期入所④
01/20 不明 短期入所⑤
01/21 不明 短期入所⑥→入院①
01/22 不明 入院②
01/23 不明 入院③(短期入所最終日の予定だった)
01/24 不明 入院④
01/25 不明 入院⑤、退院
01/26 強直1回
発作について
発作は特に変わりないです。1年以上、今の発作を維持しています。
単発の点頭発作と10秒程度の強直発作です
寝起きや吸引などの刺激を与えた際に発作が起き易いです。
難治性てんかんなので、これくらいのコントロールで満足です。
ゼロゼロについて
発作は割と落ち着いていますが、ゼロゼロは相変わらずです。
たまにほとんど吸引しない日もありますが、ほぼ毎日何回も吸引します。
特にゼロゼロがヒドイ時は腹臥位にして体位ドレナージを行います。
生理食塩水の吸入は1日2回を継続しています。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
これまで同様、発作は変わらず点頭単発または数秒の強直発作であることを伝えた。
抗てんかん薬は現状維持となった。
短期入所中に発熱と嘔吐し、アデノウイルス陽性であったことを伝えた。
(発熱した場合やその他体調不良時に経管栄養を減らしソリタを注入するため)今回もソリタT3顆粒を処方してもらった。
3月頃に血液検査を予定。
次回、来年2月中下旬に再診となった。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(23.1mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(6.2mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.5mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(5.4mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重13.0kgで換算
今回の受診のまとめ
成長は順調。特に身長の伸びが著しい。
発作に大きな変化がなく抗てんかん薬は維持となった。
今回、センちゃんが発熱と嘔吐の症状をきっかけにアデノウイルス感染であることが診断され無事に退院したのですが…
1月25日(火)
解熱しており普段の経管栄養の量を注入しても問題なく退院しました。
その夜に少量嘔吐しました。吸引の刺激による影響もあると思いました。
1月26日(水)
起床時にゼロゼロがひどかったので吸引したところと大量に嘔吐
朝の分の経管栄養のほとんどを吐きました
医大の受診後から、イノラスを半量にしてソリタ水を併用することにしました。
夜にもゼロゼロがひどくて吸引したところ、大量に嘔吐しました
やはり吸引した時で、鼻孔からの吸引は問題ないのですが、口腔内を吸引した際に嘔吐しました。
普段なら喉の少し奥まで吸引チューブを挿入しても吐くような様子はないのですが、今回はアデノウイルス感染の影響がまだ続いているのか、口の動かし方が何やら嘔吐する際のそれと似ています(えずいてるっぽい)。
本人は何も訴えることはできませんが恐らく嘔気があるのだろうと考えました。
口腔内の吸引は当面しないことにしました
注入については…
トータルの水分量としては変更せず。
イノラスを半量の1日1パックへ減量。
1日4回の注入を6回へ分割、小分けにして消化器への負担を減らす。
イノラスを注入しない回はソリタT3顆粒を使用。
1月27日(木)と28日(金)は嘔吐なし
1月29日(土)
20:00頃、あまりにゼロゼロがひどかったので鼻からのみ吸引(口腔内吸引は嘔吐を誘発する可能性がある)。
慎重に優しく吸引したのですが、大量に嘔吐
枕や衣類が吐物で汚染…
それから、便に白いつぶつぶが混ざり、異常に臭い魚が腐ったような生臭さ
1月30日(日)
この日はイノラスを全て中止、全てソリタ水を注入することにしました
15:00頃に少しだけ嘔吐
23:00に37.9度の発熱
嘔吐からの誤嚥性肺炎のコンボだと心配…
1月31日(月)
イノラスを1回30ml1日3回で再開してみました。
嘔吐なし、便の臭いもいつも通りに戻りました
発熱なく、センちゃんの表情がすごく良い
ウーウーと可愛い声を出す
パパ事ですが、午前中から胃がムカムカ
昼食は弁当を少し食べました
午後から嘔気が悪化、夕方に大量嘔吐ビニル袋を用意していたので完全に受け止めました吐いたらスッキリ。
仕事から帰宅すると手足の寒気、横になる。電気毛布をマックスにしても暑くない。
試しに熱を測ってみると…37.8度その後、38.5度まで上昇
流石にダルい
解熱剤と吐き気止めを内服1時間くらいでかなり復活
ポカリを500mlくらい飲み、ワタルくんのフルーツゼリーをもらう。
パパもウイルス性腸炎にやられたようです
翌日は普通に出勤できているので、まだ若いか
年末年始にワタルくんがアデノウイルスによる腸炎になり、それからママがお腹の調子が悪くなり、そしてセンちゃんとパパという感じで発症しました。
今のところ、お姉ちゃんだけが何ともありませんが、まだ分かりませんね
色々とバタバタしましたが、落ち着きを取り戻してきました
ではでは