パパです。
今年の外来受診です
先日、ワタルくんが先に手足口病にかかり、続けてセンちゃんも手足口病になりました
二人共に体調を大きく崩すこともなく、無事に復活しました
今回は天候も落ち着いており、パパ、ママ、センちゃんの3人で小児神経を受診することができました
最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月24日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、12月22日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
11/25 なし
11/26 なし
11/27 点頭単発5回、強直1回
11/28 点頭単発2回、強直1回
11/29 点頭単発3回
11/30 強直1回 他に児童発達支援利用中に数回の発作あり
12/01 なし
12/02 不明 短期入所①
12/03 不明 短期入所②
12/04 不明 短期入所③
12/05 不明 短期入所④
12/06 点頭単発2回 短期入所⑤
12/07 点頭単発3回、強直1回
12/08 点頭単発3回
12/09 なし
12/10 点頭単発1回
12/11 点頭単発4回、強直2回
12/12 点頭単発1回、強直2回
12/13 なし
12/14 点頭単発1回
12/15 なし
12/16 強直1回
12/17 不明 短期入所①
12/18 不明 短期入所②
12/19 不明 短期入所③
12/20 不明 短期入所④
12/21 強直1回 短期入所⑤
12/22 点頭単2発回、強直2回 小児神経受診
発作について
発作は1年以上ずっと変わりないです
単発の点頭発作と10秒程度の強直発作です
強直発作は数年前と比べたらずいぶん短かくなりました。
発作自体はそこそこ強くて、手足がピクンとなり、体がくの字に折れ曲がった状態で全身がガッチガチになります。
強めの発作だと、両方の瞼がピクピクして表情が虚ろな感じになります。
点頭発作のシリーズ形成はないです。単発だけです。もしかしたら2連発くらいは見逃してるかもしれませんが。
午前中は割と発作が少ないですが、夕方以降にちょこちょこ発作があります。
児童発達支援は午前中なのですが、そこでは時に発作を見せて看護師さん達にアピールしています。
ゼロゼロについて
もともとゼロゼロはそれなりにあります。
最近はなかなかひどいゼロゼロっぷりです
発作とゼロゼロはセットで、今までは発作の前後で吸引するだけでしたが、痰の量もかなり増えてきて、咳き込んだ時に多量の白い痰が喉の奥に上がってきます。
センちゃんは体格が良く咳き込んだ時の力が強いのか、大量の痰が口の外に流れ出ていることもあります。痰で喉を詰まらせたら大変なのでこうやって痰を出せることは大事です。
特にゼロゼロがヒドイ時は腹臥位にして体位ドレナージを行います。
生理食塩水の吸入は1日2回を継続中です。
今回、小児神経を受診する往復の車内で何回か吸引しましたし、診察待ちの間も吸引しました。もはや手動の吸引器では対応できません。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
これまで同様、発作は変わらず点頭単発または数秒の強直発作であることを伝えた。
抗てんかん薬は現状維持となった。
ワタルくんが先行して手足口病になり、遅れてセンちゃんも手足口病になったことを伝えた。
発熱した場合やその他体調不良時に経管栄養を減らしソリタを注入したいと伝え、ソリタT3顆粒を処方してもらった。
雪解けを待って血液検査をする。
次回、来年1月末に再診(小児神経と成長・発達)となった。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(25.0mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(6.7mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.7mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(5.8mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重12.0kgで換算
今回の受診のまとめ
2ヵ月ぶりにセンちゃんが主治医の診察を受けた。
発作に大きな変化がなく抗てんかん薬は維持となった。
今回、小児科の窓口で受付をしていると…
何とセンちゃんと同じ病気の先輩の女の子とそのご両親に偶然会いました
3年ぶりくらいでしょうか
センちゃんがまだ市販のベビーカーに乗っている時にお会いした事があります
以前と変わらず元気そうで安心しました
帰りもたまたま一緒のタイミングになり、ミニバンの福祉車両を見せていただくことができました
リフトではなくスロープタイプで、セッティングが電動より手動の方が圧倒的に早くて非常に参考になりました
ありがとうございます
我が家はコンパクトカーなので、ミニバンの高さを生かした広々とした空間に憧れてしまいました
次は車椅子が楽々入るミニバンにしよう
車椅子はそれほど重くないので普通のミニバンでも良さそう…どうしても腰がしんどくなってきたら、後でスロープを付けても良いですね～
最近、ドカッと雪が降る事が多いのでやっぱり四駆が良いです
中古のミニバンなら結構安く手に入るものもあるので前向きに検討していきたいです
最後にセンちゃんサンタの写真
短期入所先の病院からレンタルしている座位保持椅子ですが、体がしっかりホールドされてそこそこ長い時間座っていることができます
ではでは