パパです。
月に1回、11月の外来受診です
最近、急に寒くなりついにガス暖房を使うようになりました
リビングで場所を取っていたコタツは処分してしまったので、ガス暖房で急速暖め
エアコンで室温維持って感じです
センちゃんには電気掛け毛布を使用しています。
最後に小児科(神経)外来を受診したのは10月27日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、11月24日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
10/28 点頭単発1回
10/29 点頭単発2回
10/30 点頭単発4回、強直1回
10/31 点頭単発1回、強直1回
11/01 点頭単発1回
11/02 点頭単発1回
11/03 不明 短期入所①
11/04 不明 短期入所②
11/05 不明 短期入所③
11/06 不明 短期入所④
11/07 不明 短期入所⑤
11/08 点頭単発1回 短期入所⑥
11/09 点頭単発2回
11/10 点頭単発2回
11/11 点頭単発3回
11/12 不明 短期入所①
11/13 不明 短期入所②
11/14 不明 短期入所③
11/15 点頭単発1回
11/16 点頭単発1回
11/17 点頭単発4回
11/18 点頭単発2回、強直1回
11/19 点頭単発3回、強直1回
11/20 点頭単発1回、強直1回 短期入所①
11/21 不明 短期入所②
11/22 不明 短期入所③
11/23 点頭単発1回 短期入所④
11/24 点頭単3発回、強直2回
発作について
発作はここしばらくずーっと変わりないです
単発の点頭発作と数秒の強直発作です
強直発作は10秒程度と数年前に比べて短いです。手足がピクンとなり、体がくの字に折れ曲がった状態で全身がガッチガチになります。
強めの発作だと、両方の瞼がピクピクして表情が虚ろな感じになります。
点頭発作のシリーズ形成はないか、我々が気づいていないだけかもしれません。
覚醒直後など発作はまとまって見られていましたが、最近は絶えずコンスタントに小さい発作があるように思えます。
ゼロゼロについて
もともとゼロゼロはそれなりにあります。
最近はやや悪化してる感じがします。
発作とゼロゼロはセットなので、今までは発作の前後で吸引する＋αといった感じでしたが、痰の量も増えていて吸引器を持って出かけようという状態ではありません。
あまりにゼロゼロがヒドイ時は腹臥位にして体位ドレナージを行います。
以前、ゼロゼロが特に多い時にタッピングやスクイージングをやっていましたが、久しぶりにやらざるを得ないかなと思っています。
生理食塩水の吸入は1日2回を継続中です。吸入すると痰が出し易くなり、上手に咳き込んで喉の奥の見えるところまでドロドロの痰を上げてくれます。
センちゃんの小児科再診の数日前からワタルくんが発熱しました
発熱してから食事があまり入らなくなり、ミルクも以前のようにグビグビ飲めなくなりました
保育園で感染症が流行しているとの連絡が入り、センちゃんの再診日にワタルくんを小児科へ連れて行かなければならなくなりました。
そのため、ママとワタルくん、センちゃんの3人で小児科(センちゃんの短期入所先の病院)を受診し、パパは一人で小児神経(医大)を受診しセンちゃんの薬をもらってくることになりました。
ワタルくんの受診は待ち時間もなくすぐに終わるため、ママに頑張って子供二人を連れて行ってもらい早めに自宅で待機してもらうようにしました。
これでパパは単身、フットワークが軽くなり最短で帰ってくることができます
雨が降っていたので尚更一人で良かったです
小児神経の受診ではパパがセンちゃんの最近の様子を伝え同じ薬を日数分処方してもらい、帰りに薬局へ寄り処方箋を提出、ランチのサンドイッチを購入して自宅に戻りました
経管栄養に関わる物品も忘れずもらってきました。
結果、意外とスムーズにいって良かったです
こんなこともあるので、センちゃんの受診日はやはりパパも仕事を休む必要があると確信しました
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作は変わらず、点頭単発または数秒の強直発作であることを伝えた。
抗てんかん薬は現状維持となった。
ついでにワタルくんの症状も伝えたところ、「○○病かな
」と言われ、後にそれが正解であることが分かった。さすがプロ
次回、12月末に再診となった。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(25.0mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(6.7mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.7mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(5.8mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
去痰薬のカルボシステインは特に希望はしてないのですが、いつも間にか入ってました。
体重12.0kgで換算
今回の受診のまとめ
ワタルくんが急遽、小児科を受診(センちゃんはママに同行)することになったため、パパ一人で小児神経を受診した。
発作に大きな変化がなく抗てんかん薬はそのまま維持となった。
小児神経の再診は問題なく終わったのですが、ここ数日センちゃんのゼロゼロがあまりにひどいです
無限列車、いや無限吸引と言わんばかりに吸引しまくってます
小児神経を受診した、11月24日の夜に高熱を出しました
肺炎っぽくはなく、顔色は良いです
後に別の症状が出てある病名が浮上してきました…
続きはまた次のブログへ
最近、仕事もプライベートも忙しくてブログを書く余裕がありません
ネタはいっぱいあるんですけどね
ではでは